Enfermedades rarasFeder señala ante la Reina que el lugar de residencia de un paciente no puede determinar su diagnósticoLa reina Letizia mantuvo este jueves una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que los responsables de la organización señalaron que el lugar de residencia no puede determinar las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional de las personas con enfermedades raras y compartieron sus reflexiones sobre la proposición de ley en cribado neonatal para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano entre las distintas comunidades autónomas
SaludLa Reina se reunirá este jueves con Feder para conocer los retos de las enfermedades raras en 2026La reina Letizia se reunirá el próximo jueves, 29 de enero, con representantes de la Junta Directiva y el Equipo Técnico de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer los principales retos y objetivos que la entidad se ha marcado para 2026, así como los logros alcanzados en 2025. Se trata de un encuentro anual que la Reina mantiene desde 2013 con esta organización
Historias de cohesiónMunicipios españoles ensalzan los fondos europeos, “fundamentales” en su “transformación”La Federación de Municipios y Provincias (FEMP), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y administraciones de tres regiones españolas ensalzaron los fondos europeos como “fundamentales” en la “transformación” de los municipios
SaludLa Federación Española de Epilepsia reclama un Plan Nacional para las encefalopatías epilépticasLa Federación Española de Epilepsia reclamó un abordaje multidisciplinar que garantice el diagnóstico precoz, la continuidad asistencial en la transición a la edad adulta y el acceso equitativo a terapias innovadoras para los pacientes con encefalopatías epilépticas y del desarrollo, y solicitó la aprobación de un Plan Nacional y mayor prioridad política para estas afecciones
SaludFeder impulsa la inclusión educativa de menores con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) junto a su movimiento asociativo presentó este viernes un proyecto innovador y único en España cuyo objetivo es favorecer el derecho a una educación inclusiva y de calidad para niños y jóvenes con enfermedades raras o sin diagnóstico
SaludFeder urge a implementar el Plan Andaluz de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este jueves el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Andalucía, donde se analizaron los principales retos en diagnóstico, atención integral y acceso a derechos y se subrayó "la necesidad de consolidar el Plan Andaluz de Enfermedades Raras con urgencia"
PremiosProyectos de cáncer infantil, enfermedades raras e inclusión protagonizan los ‘XI Premios Somos Pacientes’Proyectos de cáncer infantil, enfermedades raras e inclusión protagonizaron los ‘XI Premios Somos Pacientes’, cuya gala se celebró recientemente en Madrid con “más reconocimientos que nunca” gracias a la incorporación de dos nuevas subcategorías: “Personalidad destacada” dentro del movimiento asociativo e “Iniciativa para el fomento de la investigación” en la categoría Sociedad. En total, la Fundación Farmaindustria entregó diez galardones
SolidaridadFundación Solidaridad Carrefour presenta la 'Gran Campanada Solidaria' a favor de la infancia con enfermedades rarasCarrefour y su Fundación presentaron este lunes, en colaboración con Disney y L-Founders, la 'Gran Campanada Solidaria', una exclusiva colección navideña de campanitas solidarias a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para el fomento de la investigación, mejora de diagnósticos y donación de equipamiento técnico en beneficio de la infancia
DiscapacidadFederación ASEM reivindica una atención sociosanitaria integral y más investigaciónLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó este viernes una atención sociosanitaria integral y más investigación, en el acto organizado en el Congreso con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que participaron cerca de un centenar de personas
SaludFeder invierte en tres años 7,3 millones de euros en investigación biomédica de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este viernes un informe que revela la inversión de 7,3 millones de euros del movimiento asociativo en investigación biomédica entre 2021 y 2023, con un incremento del 27% en este periodo y la financiación de 643 proyectos de investigación
SaludFeder y Creer fortalecen el movimiento asociativo en prevención de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) reunieron a decenas de representantes del movimiento asociativo en la XIV Escuela de Formación con el objetivo de compartir herramientas prácticas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico
DanaEl Rey vuelve por octava vez en un año a Valencia para estar cerca de las víctimas de la danaFelipe VI volverá este miércoles a Valencia para presidir, junto a la reina Letizia, el homenaje a los 237 fallecidos a consecuencia de la dana del 29 de octubre de 2024, que afectó a 78 municipios de Valencia, Castilla-La Mancha y Andalucía. Ésta será la octava ocasión en la que el monarca visite la región afectada por la dana desde que se produjo la tragedia
SanidadSanidad inicia los trámites para elaborar la futura ley de organizaciones de pacientesLa ministra de Sanidad, Mónica García, avanzó este viernes, tras mantener una reunión con las principales organizaciones de pacientes, que su departamento ha iniciado el trámite para la elaboración de la futura ley que reconocerá el papel de estas instituciones en el sistema sanitario español
Enfermedades rarasEl Observatorio de Enfermedades Raras pide un registro único de estas patologías y su diagnóstico precozEl Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos publicó este martes su Decálogo de Propuestas 2025-2029 en el que se pide un registro único de estas patologías, la actualización urgente de la Estrategia Nacional y el reforzamiento del diagnóstico precoz con programas de cribado neonatal
AccesibilidadEl Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid ha desarrollado en seis años 2.722 actuaciones por valor de 21 millonesEl Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid ha destinado ya más de 21 millones de euros desde 2020 (tres millones al año en 2020, 2021 y 2022 y cuatro millones anuales en 2023, 2024 y 2025) a la mejora de la accesibilidad en viviendas particulares, locales comerciales en planta baja y elementos comunes de edificios residenciales, para un total de 2.722 actuaciones
AtaxiaLos pacientes con ataxia de Friedreich reivindican el acceso equitativo a las pruebas genéticasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) reivindicó este viernes en un acto celebrado en el Congreso de los Diputados el acceso equitativo a las pruebas genéticas en todo el territorio nacional, impulsar la investigación y establecer un modelo de atención en el que se optimicen las consultas con distintos especialistas en un mismo día para los pacientes con ataxia de Friedreich (AF)
La Fundación Feder celebra este viernes su 20º aniversario alcanzando una inversión de más de 1,24 millones de euros en investigación en enfermedades raras, según comunicó la entidad
La reina Letizia mantuvo este jueves una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que los responsables de la organización señalaron que el lugar de residencia no puede determinar las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional de las personas con enfermedades raras y compartieron sus reflexiones sobre la proposición de ley en cribado neonatal para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano entre las distintas comunidades autónomas
La reina Letizia se reunirá este jueves con representantes de la Junta Directiva y el Equipo Técnico de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer los principales retos y objetivos que la entidad se ha marcado para 2026
La reina Letizia se reunirá el próximo jueves, 29 de enero, con representantes de la Junta Directiva y el Equipo Técnico de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer los principales retos y objetivos que la entidad se ha marcado para 2026, así como los logros alcanzados en 2025. Se trata de un encuentro anual que la Reina mantiene desde 2013 con esta organización
La Federación de Municipios y Provincias (FEMP), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y administraciones de tres regiones españolas ensalzaron los fondos europeos como “fundamentales” en la “transformación” de los municipios
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) junto a su movimiento asociativo presentó este viernes un proyecto innovador y único en España cuyo objetivo es favorecer el derecho a una educación inclusiva y de calidad para niños y jóvenes con enfermedades raras o sin diagnóstico
El Parlamento Europeo ha celebrado el encuentro 'Epilepsia y Enfermedades Raras. De los Silos a la Sinergia', que ha reunido a representantes institucionales, organizaciones de pacientes, expertos clínicos e industria con el objetivo de impulsar una mayor integración de estas patologías en las prioridades sanitarias europeas
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reivindicó este miércoles la equidad en el abordaje de la discapacidad para agilizar los tiempos de valoración y el acceso a ayudas
Proyectos de cáncer infantil, enfermedades raras e inclusión protagonizaron los ‘XI Premios Somos Pacientes’, cuya gala se celebró recientemente en Madrid con “más reconocimientos que nunca” gracias a la incorporación de dos nuevas subcategorías: “Personalidad destacada” dentro del movimiento asociativo e “Iniciativa para el fomento de la investigación” en la categoría Sociedad. En total, la Fundación Farmaindustria entregó diez galardones
Carrefour y su Fundación presentaron este lunes, en colaboración con Disney y L-Founders, la 'Gran Campanada Solidaria', una exclusiva colección navideña de campanitas solidarias a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para el fomento de la investigación, mejora de diagnósticos y donación de equipamiento técnico en beneficio de la infancia
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó este viernes una atención sociosanitaria integral y más investigación, en el acto organizado en el Congreso con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que participaron cerca de un centenar de personas
La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) anunció este martes la concesión de una financiación de 5.000 euros al primer estudio en España que analiza las necesidades educativas de menores con enfermedades raras que afectan a la visión
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este viernes un informe que revela la inversión de 7,3 millones de euros del movimiento asociativo en investigación biomédica entre 2021 y 2023, con un incremento del 27% en este periodo y la financiación de 643 proyectos de investigación
Felipe VI volverá este miércoles a Valencia para presidir, junto a la reina Letizia, el homenaje a los 237 fallecidos a consecuencia de la dana del 29 de octubre de 2024, que afectó a 78 municipios de Valencia, Castilla-La Mancha y Andalucía. Ésta será la octava ocasión en la que el monarca visite la región afectada por la dana desde que se produjo la tragedia
Más de mil invitados asistirán este domingo a la recepción que los Reyes ofrecen en el Palacio Real de Madrid con motivo del Día de la Fiesta Nacional del 12 de octubre
Más de mil invitados asistirán este domingo a la recepción que los Reyes ofrecen en el Palacio Real de Madrid con motivo del Día de la Fiesta Nacional del 12 de octubre
Alcaldes de las principales localidades afectadas por la dana acudirán este domingo a la recepción que los Reyes ofrecen en el Palacio Real de Madrid con motivo del día de la Fiesta Nacional
La ministra de Sanidad, Mónica García, avanzó este viernes, tras mantener una reunión con las principales organizaciones de pacientes, que su departamento ha iniciado el trámite para la elaboración de la futura ley que reconocerá el papel de estas instituciones en el sistema sanitario español
El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos publicó este martes su Decálogo de Propuestas 2025-2029 en el que se pide un registro único de estas patologías, la actualización urgente de la Estrategia Nacional y el reforzamiento del diagnóstico precoz con programas de cribado neonatal
El Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid ha destinado ya más de 21 millones de euros desde 2020 (tres millones al año en 2020, 2021 y 2022 y cuatro millones anuales en 2023, 2024 y 2025) a la mejora de la accesibilidad en viviendas particulares, locales comerciales en planta baja y elementos comunes de edificios residenciales, para un total de 2.722 actuaciones
La Federación de Ataxias de España (Fedaes) reivindicó este viernes en un acto celebrado en el Congreso de los Diputados el acceso equitativo a las pruebas genéticas en todo el territorio nacional, impulsar la investigación y establecer un modelo de atención en el que se optimicen las consultas con distintos especialistas en un mismo día para los pacientes con ataxia de Friedreich (AF)
