Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infanciaLa Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) destacó que más del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infancia, sobre todo en los dos primeros años de vida, y que hasta el 85% presentan síntomas neurológicos
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades raras tienen origen neurológicoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
CrioconservaciónEl ‘arca de Noé’ del Ártico ya protege 50 variedades de olivo mediterráneo frente a catástrofes globalesLa Bóveda Global de Semillas de Svalbard, situada a más de 1.000 kilómetros del Polo Norte, incorporó esta semana 25.000 semillas de 50 variedades de olivo procedentes del Banco Mundial de Germoplasma de la Universidad de Córdoba, como objetivo de una iniciativa internacional destinada a "blindar la diversidad genética" de este cultivo estratégico frente a crisis climáticas, conflictos o catástrofes globales"
DuchenneLos pacientes de Duchenne celebran la financiación de dos tratamientos en cuatro mesesLa Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE) celebró este jueves la decisión del Ministerio de Sanidad de aprobar la financiación pública de ‘vamorolona’ para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad genética degenerativa que afecta a cerca de 1.000 personas en España y que constituye una de las enfermedades raras genéticas más frecuentes
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades raras tienen origen neurológicoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
Biología vascularEstudiar la progeria podría ayudar a entender por qué las arterias envejecen con el tiempoEl estudio del comportamiento de los vasos sanguíneos de las personas que padecen el síndrome de Hutchinson-Gilford, la forma más conocida de progeria (una enfermedad genética que provoca envejecimiento prematuro), aportó nuevas claves para comprender por qué se produce el deterioro cardiovascular asociado a la edad, según un estudio científico publicado en la revista 'Frontiers in Physiology'
InvestigaciónDescubren ‘puntos débiles’ en enterovirus que abren la puerta a antivirales de amplio espectroUn estudio internacional liderado por el Instituto de Biología Integrativa de Sistemas (I2SysBio, CSIC-UV) y el Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas (Niaid) de Estados Unidos ha identificado ‘puntos débiles’ en distintos enterovirus que abren la puerta a antivirales de amplio espectro
Medio ambienteEl Gobierno pide a las comunidades actualizar las poblaciones de lobos tras los incendios y cupos de cazaEl Ministerio para la Transición Ecológica y el Reto Demográfico ha solicitado a las comunidades autónomas con presencia de lobo ibérico una “actualización” o “ajuste de la información” sobre la población de este carnívoro tras los incendios del pasado verano y los planes autonómicos de control cinegético de individuos
SaludLos gatos domésticos podrían tener la clave para tratar el cáncer humanoEl primer estudio de múltiples tipos de cáncer en gatos caseros ha identificado cambios genéticos que podrían ayudar a tratar la enfermedad en humanos y animales, de manera que la genética de los tumores felinos ha dejado de ser una ‘caja negra’
Enfermedades RarasFeder reclama equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos en las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves una “mayor equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos” para las personas con enfermedades raras, al denunciar que solo el 6% de estas patologías “cuentan con tratamiento” y que el tiempo medio para lograr un diagnóstico en España alcanza los seis años
SaludVer de cerca y con poca luz en interiores aumenta la miopíaLa miopía podría estar menos causada por las pantallas y más por un hábito visual común en interiores: el enfoque prolongado de cerca en entornos con poca luz, lo que limita la cantidad de luz que llega a la retina
EmpresasEl Grupo Asisa cumple sus objetivos de crecimiento en 2025 aumentando sus primas un 21,1% y su actividad asistencial un 7,3%El Grupo Asisa ha celebrado su Junta Consultiva anual, en la que ha presentado sus resultados en 2025, un ejercicio en el que la compañía siguió desarrollando sus planes estratégicos y cumplió su objetivo de impulsar un crecimiento rentable en sus principales áreas de actividad. En el ámbito asegurador, la compañía alcanzó un volumen de primas total (en España y Portugal) de 1.890,52 millones de euros, tras crecer un 21,1%, mientras en el ámbito asistencial, su facturación llegó a los 725,5 millones de euros, un 7,3% más que el año anterior
SaludMás del 85% de los niños con cardiopatías congénitas llegan a la vida adulta gracias a los tratamientosEl Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia), que cuenta desde 2022 con una unidad especializada en cardiopatías congénitas con más de 820 pacientes atendidos, destacó, en el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas, que "más del 85% de los niños con estas malformaciones sobreviven hasta la edad adulta gracias a la evolución de los tratamientos"
DiscapacidadNoah Higón recibe la Encomienda de Alfonso X El Sabio por su lucha contra las enfermedades rarasLa activista valenciana Noah Higón recibirá este viernes la Encomienda de la Orden Civil de Alfonso X El Sabio de manos del presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, en reconocimiento a su labor en defensa de la investigación científica de las enfermedades raras y por su ejemplo de resiliencia
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con su lema ‘Porque cada pERsona importa’, insistió en la importancia de garantizar la equidad en investigación, diagnóstico y tratamiento de las patologías minoritarias
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) destacó que más del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infancia, sobre todo en los dos primeros años de vida, y que hasta el 85% presentan síntomas neurológicos
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclama “un cribado neonatal universal”, homogéneo y actualizado en toda España y advierte de que el código postal “no puede determinar las oportunidades de diagnóstico precoz de un recién nacido”, ya que la desigualdad territorial puede traducirse en “crisis médicas graves, discapacidad evitable e incluso riesgo vital”
La Bóveda Global de Semillas de Svalbard, situada a más de 1.000 kilómetros del Polo Norte, incorporó esta semana 25.000 semillas de 50 variedades de olivo procedentes del Banco Mundial de Germoplasma de la Universidad de Córdoba, como objetivo de una iniciativa internacional destinada a "blindar la diversidad genética" de este cultivo estratégico frente a crisis climáticas, conflictos o catástrofes globales"
Los pacientes exigen “más visibilidad”, un diagnóstico precoz, mayor formación médica y apoyo sanitario continuado para la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una neuropatía hereditaria que afecta al sistema nervioso periférico
La Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE) celebró este jueves la decisión del Ministerio de Sanidad de aprobar la financiación pública de ‘vamorolona’ para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad genética degenerativa que afecta a cerca de 1.000 personas en España y que constituye una de las enfermedades raras genéticas más frecuentes
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
El estudio del comportamiento de los vasos sanguíneos de las personas que padecen el síndrome de Hutchinson-Gilford, la forma más conocida de progeria (una enfermedad genética que provoca envejecimiento prematuro), aportó nuevas claves para comprender por qué se produce el deterioro cardiovascular asociado a la edad, según un estudio científico publicado en la revista 'Frontiers in Physiology'
La campaña ‘El viaje de Nica’, puesta en marcha por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) hace un año ha conseguido recaudar cerca de 140.000 euros para acelerar el diagnóstico de niños con enfermedades raras
Un estudio internacional liderado por el Instituto de Biología Integrativa de Sistemas (I2SysBio, CSIC-UV) y el Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas (Niaid) de Estados Unidos ha identificado ‘puntos débiles’ en distintos enterovirus que abren la puerta a antivirales de amplio espectro
Los pacientes con síndrome de Dravet Alonso y Nicolás comparten una mutación genética y un sueño: tener "una cura" para que esta enfermedad rara, que afecta a cerca de 500 personas en España, "se vaya ya"
España se sitúa entre los países más longevos del mundo. Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), la esperanza de vida al nacer supera ya los 84 años. El dato consolida un avance demográfico histórico, pero también abre un nuevo debate sanitario: cómo prevenir que esos años adicionales se vivan sin enfermedad o dependencia
El primer estudio de múltiples tipos de cáncer en gatos caseros ha identificado cambios genéticos que podrían ayudar a tratar la enfermedad en humanos y animales, de manera que la genética de los tumores felinos ha dejado de ser una ‘caja negra’
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves una “mayor equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos” para las personas con enfermedades raras, al denunciar que solo el 6% de estas patologías “cuentan con tratamiento” y que el tiempo medio para lograr un diagnóstico en España alcanza los seis años
La miopía podría estar menos causada por las pantallas y más por un hábito visual común en interiores: el enfoque prolongado de cerca en entornos con poca luz, lo que limita la cantidad de luz que llega a la retina
Un equipo del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares Carlos III (CNIC) logró que células humanas con defectos mitocondriales sigan produciendo los componentes básicos del ADN gracias a una enzima procedente de la levadura del pan y la cerveza
Uno de cada dos niños y jóvenes con lesión medular de inicio pediátrico sufre dolor clínicamente relevante. Este se relaciona no solo con factores sensoriales, sino también con variables emocionales como la ansiedad y con determinados marcadores genéticos
El Tribunal Supremo ha fijado como criterio para la caza del lobo ibérico que se haga solo cuando no haya alternativa para evitar daños al ganado
Un equipo del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) comprobó en un modelo experimental que el virus responsable del herpes labial provoca, en cultivos tridimensionales de neuronas humanas, alteraciones comparables a las que se observan en personas que padecen alzhéimer
El Grupo Asisa ha celebrado su Junta Consultiva anual, en la que ha presentado sus resultados en 2025, un ejercicio en el que la compañía siguió desarrollando sus planes estratégicos y cumplió su objetivo de impulsar un crecimiento rentable en sus principales áreas de actividad. En el ámbito asegurador, la compañía alcanzó un volumen de primas total (en España y Portugal) de 1.890,52 millones de euros, tras crecer un 21,1%, mientras en el ámbito asistencial, su facturación llegó a los 725,5 millones de euros, un 7,3% más que el año anterior
El Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia), que cuenta desde 2022 con una unidad especializada en cardiopatías congénitas con más de 820 pacientes atendidos, destacó, en el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas, que "más del 85% de los niños con estas malformaciones sobreviven hasta la edad adulta gracias a la evolución de los tratamientos"
La activista valenciana Noah Higón recibirá este viernes la Encomienda de la Orden Civil de Alfonso X El Sabio de manos del presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, en reconocimiento a su labor en defensa de la investigación científica de las enfermedades raras y por su ejemplo de resiliencia
