EmpresasAngelini Pharma adquirirá Catalyst Pharmaceuticals por 4.100 millones de dólaresLa compañía farmacéutica enfocada en salud cerebral, Angelini Pharma, ha alcanzado un acuerdo definitivo para adquirir Catalyst Pharmaceuticals por un valor aproximado de 4.100 millones de dólares, equivalentes a unos 3.500 millones de euros. Esta operación supone la entrada de la farmacéutica italiana en el mercado estadounidense. La transacción, aprobada por unanimidad por los consejos de administración de ambas compañías, está previsto que se cierre en el tercer trimestre de 2026
DependenciaPiden que la ley de electrodependencia proteja a pacientes con enfermedad neurodegenerativaDuchenne Parent Project España (DPPE) ha solicitado que la futura ley de electrodependencia, en proceso regulatorio, proteja a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas progresivas como la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD), para lo que presentó alegaciones al proyecto de real decreto que definirá la figura de persona electrodependiente y los criterios para acreditar dicha situación
ElectrodependenciaPiden que la ley de electrodependencia proteja a pacientes con enfermedad neurodegenerativaDuchenne Parent Project España (DPPE) ha solicitado que la futura ’ley de electrodependencia’, en proceso regulatorio, proteja a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas progresivas como la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD), para lo que presentó alegaciones al proyecto de real decreto que definirá la figura de persona electrodependiente y los criterios para acreditar dicha situación
DiscapacidadLas personas con enfermedades neuromusculares afrontan "retrasos diagnósticos y falta de apoyos"La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) advirtió de que las personas con enfermedades neuromusculares siguen afrontando “retrasos diagnósticos y falta de apoyos”, según las conclusiones del proyecto ‘Horizonte Neuromuscular’, con el que esta entidad reclama una transformación del modelo de atención desde la perspectiva de la discapacidad
DeporteAMC España organiza una jornada de deporte inclusivoLa Asociación AMC (Artrogriposis Múltiple Congénita-España), en colaboración con Deutsche Bank y la Fundación También, celebrará el sábado 25 de abril en el Parque Juan Carlos I (Madrid) una jornada de deporte inclusivo en familia
MóstolesMóstoles impulsa un festival de danza para financiar un exoesqueleto pediátricoEl Ayuntamiento de Móstoles colabora en la organización del I Urban Savage Fest, un festival solidario de danza urbana para adquirir un exoesqueleto pediátrico destinado a los alumnos del Centro de Educación Especial (CPEE) Miguel de Unamuno. El alcalde, Manuel Bautista, presentó este miércoles la iniciativa al equipo directivo del centro educativo
SanidadDisponible en España Skyclarys, primer y único tratamiento incluido en la financiación pública para la ataxia de FriedreichSkyclarys (omaveloxolona), tratamiento desarrollado por Biogen,ya está disponible en España, tras haber sido incluido en la financiación pública por parte del Ministerio de Sanidad el pasado mes de febrero. Se trata de la primera terapia autorizada en la Unión Europea para la ataxia de Friedreich6. En concreto, este medicamento está indicado en pacientes a partir de 16 años para el tratamiento de la ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que causa daños en el sistema nervioso y que provoca dificultades de coordinación, equilibrio y movimiento, fatiga, dificultad para hablar, así como un mayor riesgo de miocardiopatía y diabetes
ELALa Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares del Rey Juan Carlos consolida un abordaje multidisciplinarCinco años después de que el Hospital Universitario Rey Juan Carlos -hospital público de la Comunidad de Madrid- pusiera en marcha una Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares, el centro ha consolidado su modelo asistencial basado en la multidisciplinariedad y en una premisa organizativa: reunir en una sola jornada las valoraciones clave, facilitando la vida cotidiana de personas con alta complejidad clínica y, con frecuencia, movilidad reducida
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infanciaLa Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) destacó que más del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infancia, sobre todo en los dos primeros años de vida, y que hasta el 85% presentan síntomas neurológicos
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades raras tienen origen neurológicoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades raras tienen origen neurológicoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
Alerta de seguridadLa Aemps informa de un posible riesgo de seguridad en chasis de sillas pediátricasLa Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) informó este jueves de un posible riesgo de seguridad en los chasis de determinadas sillas pediátricas, tras detectarse un defecto en las uniones atornilladas de los brazos de apoyo que podría provocar inestabilidad o, en casos extremos, la rotura de la unión si no se revisa adecuadamente, según informó este jueves la agencia
Enfermedades rarasDesarrollan una herramienta para detectar de forma temprana síntomas en la distrofia muscular de DuchenneUn equipo internacional de investigación desarrolló el BIND Screener, un cuestionario breve que permite identificar de forma temprana posibles dificultades cognitivas, emocionales y conductuales en personas con distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad neuromuscular rara, según informó la Universidad Complutense de Madrid (UCM)
NeurocienciasUna nueva técnica traduce la intención de movimiento en estimulación muscular tras una lesión medularLa revista científica 'APL Bioengineering' publicó este martes un 'paper' en el que se detalla con precisión una nueva técnica basada en electroencefalografía no invasiva (EEG) que permite traducir la intención de movimiento en estimulación muscular en personas que sufren algún tipo de parálisis tras una lesión medular. El sistema propuesto "no requiere cirugía cerebral, lo que reduce riesgos médicos y facilita la posible implantación clínica"
SaludProfesionales, asociaciones e instituciones reivindican una atención multidisciplinar y más humana para las enfermedades neuromuscularesLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha concluido el recorrido institucional del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares con tres actos celebrados en el Congreso de los Diputados, en el Hospital de Mérida y en la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca, que evidencian la necesidad de avanzar de forma coordinada hacia una atención sociosanitaria multidisciplinar y humana
Atrofia muscularArranca la campaña ‘lAMElodía’ para visibilizar con la música la atrofia muscular espinalLa Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) presenta ‘lAMElodía’, una campaña de concienciación que utiliza la música como hilo conductor para contar la experiencia de quienes conviven con esta enfermedad, con la canción original ‘Tu reflejo’, escrita e interpretada por Travis Birds
La compañía farmacéutica enfocada en salud cerebral, Angelini Pharma, ha alcanzado un acuerdo definitivo para adquirir Catalyst Pharmaceuticals por un valor aproximado de 4.100 millones de dólares, equivalentes a unos 3.500 millones de euros. Esta operación supone la entrada de la farmacéutica italiana en el mercado estadounidense. La transacción, aprobada por unanimidad por los consejos de administración de ambas compañías, está previsto que se cierre en el tercer trimestre de 2026
Duchenne Parent Project España (DPPE) ha solicitado que la futura ley de electrodependencia, en proceso regulatorio, proteja a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas progresivas como la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD), para lo que presentó alegaciones al proyecto de real decreto que definirá la figura de persona electrodependiente y los criterios para acreditar dicha situación
María Gómez-Rodulfo, notaria y afectada por distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), reclama un mayor compromiso de las administraciones públicas con las enfermedades raras, tanto en el ámbito sanitario como en el social
Duchenne Parent Project España (DPPE) ha solicitado que la futura ’ley de electrodependencia’, en proceso regulatorio, proteja a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas progresivas como la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD), para lo que presentó alegaciones al proyecto de real decreto que definirá la figura de persona electrodependiente y los criterios para acreditar dicha situación
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) advirtió de que las personas con enfermedades neuromusculares siguen afrontando “retrasos diagnósticos y falta de apoyos”, según las conclusiones del proyecto ‘Horizonte Neuromuscular’, con el que esta entidad reclama una transformación del modelo de atención desde la perspectiva de la discapacidad
La Asociación AMC (Artrogriposis Múltiple Congénita-España), en colaboración con Deutsche Bank y la Fundación También, celebrará el sábado 25 de abril en el Parque Juan Carlos I (Madrid) una jornada de deporte inclusivo en familia
El Ayuntamiento de Móstoles colabora en la organización del I Urban Savage Fest, un festival solidario de danza urbana para adquirir un exoesqueleto pediátrico destinado a los alumnos del Centro de Educación Especial (CPEE) Miguel de Unamuno. El alcalde, Manuel Bautista, presentó este miércoles la iniciativa al equipo directivo del centro educativo
Skyclarys (omaveloxolona), tratamiento desarrollado por Biogen,ya está disponible en España, tras haber sido incluido en la financiación pública por parte del Ministerio de Sanidad el pasado mes de febrero. Se trata de la primera terapia autorizada en la Unión Europea para la ataxia de Friedreich6. En concreto, este medicamento está indicado en pacientes a partir de 16 años para el tratamiento de la ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que causa daños en el sistema nervioso y que provoca dificultades de coordinación, equilibrio y movimiento, fatiga, dificultad para hablar, así como un mayor riesgo de miocardiopatía y diabetes
Cinco años después de que el Hospital Universitario Rey Juan Carlos -hospital público de la Comunidad de Madrid- pusiera en marcha una Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares, el centro ha consolidado su modelo asistencial basado en la multidisciplinariedad y en una premisa organizativa: reunir en una sola jornada las valoraciones clave, facilitando la vida cotidiana de personas con alta complejidad clínica y, con frecuencia, movilidad reducida
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) destacó que más del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infancia, sobre todo en los dos primeros años de vida, y que hasta el 85% presentan síntomas neurológicos
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclama “un cribado neonatal universal”, homogéneo y actualizado en toda España y advierte de que el código postal “no puede determinar las oportunidades de diagnóstico precoz de un recién nacido”, ya que la desigualdad territorial puede traducirse en “crisis médicas graves, discapacidad evitable e incluso riesgo vital”
Los pacientes exigen “más visibilidad”, un diagnóstico precoz, mayor formación médica y apoyo sanitario continuado para la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una neuropatía hereditaria que afecta al sistema nervioso periférico
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
La Asociación Charcot-Marie-Tooth España celebró este viernes el concierto ‘Historias inspiradoras’ en el Centro Cultural El Torito (Madrid), una iniciativa que busca “dar visibilidad” a esta enfermedad rara neuromuscular y “reclamar mayor atención por parte de las instituciones públicas”
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) informó este jueves de un posible riesgo de seguridad en los chasis de determinadas sillas pediátricas, tras detectarse un defecto en las uniones atornilladas de los brazos de apoyo que podría provocar inestabilidad o, en casos extremos, la rotura de la unión si no se revisa adecuadamente, según informó este jueves la agencia
Un equipo internacional de investigación desarrolló el BIND Screener, un cuestionario breve que permite identificar de forma temprana posibles dificultades cognitivas, emocionales y conductuales en personas con distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad neuromuscular rara, según informó la Universidad Complutense de Madrid (UCM)
La revista científica 'APL Bioengineering' publicó este martes un 'paper' en el que se detalla con precisión una nueva técnica basada en electroencefalografía no invasiva (EEG) que permite traducir la intención de movimiento en estimulación muscular en personas que sufren algún tipo de parálisis tras una lesión medular. El sistema propuesto "no requiere cirugía cerebral, lo que reduce riesgos médicos y facilita la posible implantación clínica"
Las jugadoras profesionales de fútbol no tienen más probabilidades de lesionarse durante la menstruación, pero las lesiones sufridas en ese periodo podrían ser más perjudiciales y provocar tres veces más días fuera del campo
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha concluido el recorrido institucional del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares con tres actos celebrados en el Congreso de los Diputados, en el Hospital de Mérida y en la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca, que evidencian la necesidad de avanzar de forma coordinada hacia una atención sociosanitaria multidisciplinar y humana
La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) presenta ‘lAMElodía’, una campaña de concienciación que utiliza la música como hilo conductor para contar la experiencia de quienes conviven con esta enfermedad, con la canción original ‘Tu reflejo’, escrita e interpretada por Travis Birds
