ELAArrimadas se reúne con Unzué y Sabaté, pacientes de ELA, para abordar la necesidad de una ley nacionalLa presidenta de Ciudadanos, Inés Arrimadas, y la portavoz de Igualdad de este partido, Sara Giménez, se reunieron este miércoles con el exfutbolista y exentrenador de primera división Juan Carlos Unzué y con el activista Jordi Sabaté, ambos pacientes de ELA, para abordar la necesidad de “consenso” para generar una ley nacional para mejorar la vida de las personas con esta enfermedad
RSCRenfe colabora en la lucha contra la ELARenfe, a través de la sociedad Renfe Viajeros, ha firmado un acuerdo de colaboración con la Fundación para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela), por el que se facilitará la movilidad en tren a los pacientes y acompañantes de la Fundación
Personas con enfermedades neuromusculares piden a Ruiz Escudero compromiso y una atención integral que mejore la calidad asistencialLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), y sus entidades madrileñas (ASEM Madrid, Fundame, ELA España, Aepmi, AMC, Aepef y Fundación Ana Carolina Díez Mahou), pidieron este lunes a Enrique Ruiz Escudero, nombrado nuevamente consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, compromiso con el colectivo y una atención integral que mejore la calidad asistencial de estos pacientes en la región
Día contra la ELALa Sociedad Española de Neurología recuerda que 700 personas comienzan a desarrollar la ELA cada añoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) recordó este lunes, Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que esta enfermedad tiene una incidencia anual en España de 1 a 2 casos nuevos por cada 100.000 habitantes, lo que implica que anualmente alrededor de 700 personas comienzan a desarrollar los primeros síntomas
Día ELALos pacientes con ELA reclaman servicios especializados en el domicilioLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reclama que ningún paciente se quede sin los servicios especializados en el domicilio, ya que el fuerte impacto de esta patología sobre las capacidades físicas y la autonomía de la persona hacen que requiera de un apoyo continuo
Día ELALos pacientes con ELA reclaman servicios especializados en el domicilioLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reclamó que ningún paciente se quede sin los servicios especializados en el domicilio, ya que el fuerte impacto de esta patología sobre las capacidades físicas y la autonomía de la persona hacen que requiera de un apoyo continuo
Día ELALos pacientes con ELA reclaman servicios especializados en el domicilioLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reclamó este viernes que ningún paciente se quede sin los servicios especializados en el domicilio, ya que el fuerte impacto de esta patología sobre las capacidades físicas y la autonomía de la persona hacen que requiera de un apoyo continuo
Día Mundial ELACada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA en EspañaCada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA en España, 900 cada año y otros 900 fallecen anualmente a causa de esta enfermedad, porque la esperanza media de vida es de dos a cinco años, señaló este jueves la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), que solicitó a las administraciones públicas que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios
SanidadLa Comunidad de Madrid renueva dos convenios para la atención a personas con ELAEl Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid en funciones autorizó este miércoles la suscripción de dos convenios entre el Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) y la Asociación Adela Madrid para el año 2021 para prestar atención y dar formación sanitaria y de otro tipo sobre las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), sus familiares y cuidadores
InvestigaciónDescubren la causa de la muerte neuronal en pacientes con ELA familiarEl Grupo de Inestabilidad Genómica del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha descubierto la causa de la muerte neuronal en gran parte delos pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) familiar
SaludComienza ‘CincELA 2021’, el foro de los afectados de la ELAEste lunes arranca el II Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA ‘CincEla 2021’, que organiza de forma virtual la Fundación Francisco Luzón y que se clausura mañana
DiscapacidadCocemfe celebra la vacunación prioritaria a personas trasplantadas e inmunodeprimidasLa Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) celebró este lunes la última actualización de la Estrategia de vacunación frente a Covid-19 en España, que incorpora a personas trasplantadas e inmunodeprimidas como colectivos de riesgo para recibir la dosis de forma prioritaria
DiscapacidadSeis de cada diez medicamentos huérfanos autorizados por la UE no logran financiación en EspañaEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este jueves en el Senado que seis de cada diez medicamentos huérfanos (aquellos dirigidos a tratar afecciones tan infrecuentes que los fabricantes no los ofrecen bajo condiciones de mercado habituales) autorizados en la UE, no son financiados en España
DiscapacidadEl Congreso pide que las enfermedades neurodegenerativas tengan el 33% de discapacidadEl Pleno del Congreso de los Diputados aprobó este miércoles una proposición no de ley que pide al Gobierno que se reconozca a las enfermedades neurodegenerativas un grado de discapacidad mínimo del 33% y a crear un nuevo tipo de discapacidad basado en la tipología de estas patologías
DiscapacidadEl Congreso debate que las enfermedades neurodegenerativas tengan el 33% de discapacidadEl Pleno del Congreso de los Diputados debatió este martes una proposición no de ley del Grupo Plural para emplazar al Gobierno a reconocer a las enfermedades neurodegenerativas un grado de discapacidad mínimo del 33% y a crear un nuevo tipo de discapacidad basado en la tipología de estas patologías. La propuesta se votará el próximo jueves
SolidaridadJulia Navarro amadrina una mascarilla solidaría para visibilizar la ELALa periodista y escritora Julia Navarro amadrina una mascarilla homologada solidaria para visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Los fondos recaudados irán íntegramente a una entidad que defiende a estos pacientes
RSCFundación Luzón, "muy satisfecha" con la APP de Samsung que permite ‘hablar con la mirada’La directora general de la Fundación Luzón, May Escobar, mostró su "gran satisfacción" con los resultados de Tallk, una aplicación que permite a los enfermos de ELA controlar la tablet mediante el único empleo de su mirada y poder así comunicarse cuando pierden el habla
AccesiblidadLa accesibilidad será "el quinto pilar del Estado del Bienestar", aseguran los expertosEl director general de Políticas de Piscapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Jesús Celada; el subdirector de la Oficina de Accesibilidad del Ayuntamiento de Madrid, Miguel Ángel Valero, y la directora general de fundación Luzón de lucha contra la ELA, May Escobar, destacaron la importancia de la accesibilidad en la mejora de la calidad de vida de las personas en situación de dependencia -mayores y con discapacidad-, y apuntaron a la tecnología como "auténtico elemento disrruptivo" en este terreno
La película documental ‘Capitán Nemo’, dirigida por el cineasta Miguel Martí, que narra la vida de un enfermo de ELA, se ha estrenado en la 66ª edición de la Semana Internacional de Cine de Valladolid (Seminci), con la colaboración de Italfarmaco, la asociación adELA, Fundación Luzón e Irisbond
La presidenta de Ciudadanos, Inés Arrimadas, y la portavoz de Igualdad de este partido, Sara Giménez, se reunieron este miércoles con el exfutbolista y exentrenador de primera división Juan Carlos Unzué y con el activista Jordi Sabaté, ambos pacientes de ELA, para abordar la necesidad de “consenso” para generar una ley nacional para mejorar la vida de las personas con esta enfermedad
Ciudadanos presentó este miércoles un escrito de reconsideración a la Mesa del Senado para que rechace el veto del Gobierno a la propuesta de ley que este partido presentó para proteger y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares
Renfe, a través de la sociedad Renfe Viajeros, ha firmado un acuerdo de colaboración con la Fundación para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela), por el que se facilitará la movilidad en tren a los pacientes y acompañantes de la Fundación
La diputada en el Congreso de Ciudadanos, Sara Giménez, defendió la necesidad de impulsar una ley que aborde “las necesidades que tienen, tanto sanitarias como sociales”, los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
El Grupo de Inestabilidad Genómica del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha descubierto la causa de la muerte neuronal en gran parte delos pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) familiar
La directora general de la Fundación Luzón, May Escobar, mostró su "gran satisfacción" con los resultados de Tallk, una aplicación que permite a los enfermos de ELA controlar la tablet mediante el único empleo de su mirada y poder así comunicarse cuando pierden el habla
El director general de Políticas de Piscapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Jesús Celada; el subdirector de la Oficina de Accesibilidad del Ayuntamiento de Madrid, Miguel Ángel Valero, y la directora general de fundación Luzón de lucha contra la ELA, May Escobar, destacaron la importancia de la accesibilidad en la mejora de la calidad de vida de las personas en situación de dependencia -mayores y con discapacidad-, y apuntaron a la tecnología como "auténtico elemento disrruptivo" en este terreno
