DependenciaLos pacientes con ELA en fase avanzada tendrán derecho a una prestación de 10.000 euros mensualesEl Consejo de Ministros aprobó en su reunión de este martes un decreto ley presentado por el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy y elaborado desde el ministerio que dirige, que supondrá la movilización de 500 millones de euros para el desarrollo integral de la Ley ELA (Ley 3/2004) y para “reforzar” el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) y por el que, además, se crea el derecho a una prestación mensual de casi 10.000 euros para los pacientes con esta y otras enfermedades complejas irreversibles en fase avanzada
SanidadEl PP lanza una ofensiva en todos los ayuntamientos para exigir al Gobierno que financie la ‘ley ELA'El Partido Popular presentará en todos los ayuntamientos y diputaciones de España una moción para instar al Gobierno de Pedro Sánchez a que cumpla con su obligación legal y dote del presupuesto “necesario” a la ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible
Tercer sectorDerechos Sociales concede ayudas directas por 50 millones de euros para reforzar a las entidades del Tercer SectorEl Consejo de Ministros aprobó en su reunión de este martes el Real Decreto que regula la concesión directa, con carácter excepcional y por razones de interés público y social, de ayudas por un importe que asciende a los 50.083.440 euros a una serie de entidades del Tercer Sector de Acción Social y del ámbito de la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, a la Federación Española de Municipios y Provincias, así como a las Ciudades de Ceuta y Melilla y la Comunidad Autónoma de Canarias
SaludFundela pide más fondos para que la investigación sobre ELA avanceLa Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela ) celebrará este sábado una comida solidaria, donde reclamará más financiación para la investigación contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Unión EuropeaLa española Lourdes Márquez accede al Comité Económico y Social Europeo junto a 20 compatriotasEl Comité Económico y Social Europeo ha publicado el listado oficial de nuevos integrantes para este órgano asesor de las instituciones comunitarias durante los próximos cinco años, hasta el 20 de septiembre de 2030. Entre ellos hay 21 españoles, con Lourdes Márquez como una de las novedades en representación de la Confederación Empresarial Española de la Economía Social (Cepes)
Reducción de jornadaBustinduy asegura que ayer las derechas “ganaron tiempo” para “bloquear un avance decisivo” que “será ley”El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, aseguró este jueves que “las derechas ayer ganaron tiempo en su estrategia para bloquear un avance decisivo para las clases trabajadoras en nuestro país”, en referencia a la reducción de la jornada laboral, si bien advirtió de que dicha reforma “será ley” y de que la agenda social del Gobierno “no se detiene”, sino que “avanza con determinación redoblada”
Afectados de ELAadELa denucia en su nueva campaña que la vida de los afectados sigue siendo exactamente igual “con ley o sin ella”La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) presentó este jueves su nueva campaña protagonizada por la actriz Almudena Pascual para reivindicar que ‘#LaELANoEspera’ y recordar que, tras haber transcurrido casi un año de la entrada en vigor de la Ley ELA, la vida de los afectados de sigue siendo exactamente igual “con ley o sin ella”
PremiosLa OMC premia a los pacientes de ELA, el Comisionado de Salud Mental, Carmen Ayuso y el Hospital ClínicLa asociación española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el Comisionado de Salud Mental del Gobierno de España, la genetista Carmen Ayuso, el Hospital Clínic-IDIBAPS de Barcelona, el suplemento 'A tu salud' del diario ‘La Razón’ y el Instituto para la Calidad Turística Española (ICTE) han resultado “ganadores de la VII edición de los Premios Médicos y Pacientes”, organizados por la Organización Médica Colegial (OMC)
InmigraciónAbascal denuncia que el PP “solo actúa al calor de las encuestas y al calor de la trampa”El líder de Vox, Santiago Abascal, denunció este jueves que el PP “solo actúa al calor de las encuestas y al calor de la trampa” porque “en muy poco tiempo les hemos visto decir una cosa y la contraria” en materia de inmigración porque ha llegado a tachar a este partido de “xenófobo”, pero “acaba diciendo lo mismo”
ELALa Comunidad de Madrid critica que los pacientes de ELA no reciban fondos del Gobierno y anuncia ayudas por dos millonesLa consejera de Sanidad de la Comunidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, consideró “intolerable” que los pacientes de ELA sigan sin recibir fondos estatales después de la aprobación de la ley y de que el Gobierno se hiciera fotos con ellos, a la vez que anunció que el Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid aprobará este miércoles más de dos millones de euros, hasta 2027, para que pacientes con esta enfermedad puedan contar con dispositivos de comunicación por control de mirada, “mejorando así su calidad de vida y la interacción con su entorno”
Congreso PPAmpliaciónFeijóo se lanza a por un Gobierno en solitario sin "cordones sanitarios" a Vox: "O Sánchez, o yo"El presidente del PP y líder de la oposición, Alberto Núñez Feijóo, expresó este domingo su intención de gobernar en solitario y, en caso de no obtener una mayoría absoluta, apoyarse en alianzas con todos los grupos parlamentarios menos Bildu, sin vetos a Vox, “como pide la izquierda”, y sin vetos al PSOE –que no al ‘sanchismo’–, “como pide Vox”. El gallego aprovechó la clausura del 21 Congreso Nacional del PP, que fue una exhibición de unidad y euforia en torno a Feijóo, para cerrar por primera vez la puerta a una coalición con el partido dirigido por Santiago Abascal, aunque tampoco dejó un compromiso explícito como sí hizo con otras materias
Congreso PPFeijóo pide a Sánchez que “pague” de inmediato las ayudas a los enfermos de ELAEl presidente del PP y líder de la oposición, Alberto Núñez Feijóo, pidió este domingo al Gobierno de Pedro Sánchez que “pague” las ayudas a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) establecidas en la ley que las Cortes Generales aprobaron el pasado mes de octubre, pero que aún no se han empezado a dar a los afectados
LegislaturaBustinduy pide al PSOE un “cambio de actitud inminente” y cree que la legislatura es “viable” si “respeta” las “condiciones” de SumarEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, exigió este jueves al PSOE un “cambio de actitud inminente” para atajar la “crisis muy grave” que afronta el gobierno a cuenta de la presunta trama corrupta que implicaría a sus dos últimos secretarios de Organización y se mostró “seguro” de que esta legislatura es “viable” si el socio de coalición de Sumar “respeta” sus “condiciones” para “reflotarla” y “darle sentido a la acción de gobierno”
SaludLa POP crece con 7 nuevas entidades para reforzar su representatividad de las personas con necesidades crónicas de saludLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación ASIA, la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España se han incorporado como nuevas entidades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
ELALa Comunidad de Madrid reconoce las aportaciones a la investigación y la mejora de la calidad de vida de los pacientes con ELALa Comunidad de Madrid premió este sábado, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a diferentes organizaciones, entidades y personas por sus aportaciones a la investigación sobre esta enfermedad y a la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Los galardones fueron entregados por el Centro Especializado de Atención Diurna para personas con esta patología (Ceadela), que alberga el Hospital público Enfermera Isabel Zendal
El Consejo de Ministros aprobó en su reunión de este martes un decreto ley presentado por el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy y elaborado desde el ministerio que dirige, que supondrá la movilización de 500 millones de euros para el desarrollo integral de la Ley ELA (Ley 3/2004) y para “reforzar” el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) y por el que, además, se crea el derecho a una prestación mensual de casi 10.000 euros para los pacientes con esta y otras enfermedades complejas irreversibles en fase avanzada
La Policía Nacional celebrará mañana en Madrid la II edición de la carrera ‘Ruta 091’ en Madrid, cuyos beneficios serán donados a la Fundación Luzón dedicada a impulsar la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), para hacerla visible y mejorar la vida de los enfermos
El ministro de Presidencia, Justicia y Relaciones con las Cortes, Félix Bolaños, pidió este viernes al Congreso que “atienda” el “consenso social” para impulsar el proyecto de Ley Orgánica para la protección de las personas menores de edad en los entornos digitales que se está tramitando en el Parlamento
El Partido Popular presentará en todos los ayuntamientos y diputaciones de España una moción para instar al Gobierno de Pedro Sánchez a que cumpla con su obligación legal y dote del presupuesto “necesario” a la ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) y sus entidades estatales denunciaron este jueves que el sistema actual de subvenciones del tramo estatal del 0,7 está “dificultando gravemente” la atención y el acceso a derechos de las personas con discapacidad física y orgánica en todo el país
La portavoz del PP en el Congreso, Ester Muñoz, avisó este miércoles al PSOE de que “la financiación irregular sobrevuela sus cabezas”, a lo que la vicepresidenta primera y ministra de Hacienda, María Jesús Montero, contestó que en su partido “no hay financiación ilegal”, al tiempo que recordó que en el PP sí la hubo y “lo dicen los tribunales”
El Consejo de Ministros aprobó en su reunión de este martes el Real Decreto que regula la concesión directa, con carácter excepcional y por razones de interés público y social, de ayudas por un importe que asciende a los 50.083.440 euros a una serie de entidades del Tercer Sector de Acción Social y del ámbito de la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, a la Federación Española de Municipios y Provincias, así como a las Ciudades de Ceuta y Melilla y la Comunidad Autónoma de Canarias
La Fundación Luzón reunió este lunes en Madrid a más de 100 especialistas e investigadores de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) “con un objetivo común y urgente: sumar esfuerzos, compartir conocimiento y acelerar la investigación" sobre esta enfermedad que sigue sin cura
El ‘DalecandELA Fest 4’ destinará un 60% de los fondos recaudados a la investigación científica de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y un 40% a ayudas directas para pacientes y familias afectadas por esta enfermedad
El Comité Económico y Social Europeo ha publicado el listado oficial de nuevos integrantes para este órgano asesor de las instituciones comunitarias durante los próximos cinco años, hasta el 20 de septiembre de 2030. Entre ellos hay 21 españoles, con Lourdes Márquez como una de las novedades en representación de la Confederación Empresarial Española de la Economía Social (Cepes)
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, aseguró este jueves que “las derechas ayer ganaron tiempo en su estrategia para bloquear un avance decisivo para las clases trabajadoras en nuestro país”, en referencia a la reducción de la jornada laboral, si bien advirtió de que dicha reforma “será ley” y de que la agenda social del Gobierno “no se detiene”, sino que “avanza con determinación redoblada”
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) presentó este jueves su nueva campaña protagonizada por la actriz Almudena Pascual para reivindicar que ‘#LaELANoEspera’ y recordar que, tras haber transcurrido casi un año de la entrada en vigor de la Ley ELA, la vida de los afectados de sigue siendo exactamente igual “con ley o sin ella”
La Junta de Andalucía “priorizará” la tramitación “preferente” en el reconocimiento de la dependencia para colectivos vulnerables, como los menores de hasta 14 años, los mayores de 90, los enfermos de ELA y aquellos en cuidados paliativos
La portavoz de Vox en el Congreso, Pepa Millán, señaló este martes que la reunión entre el presidente de la Generalitat de Cataluña, Salvador Illa, y el expresidente catalán Carles Puigdemont que tendrá lugar hoy en Bruselas “va a ser la antesala para que Sánchez se siente” con el líder de Junts
El líder de Vox, Santiago Abascal, denunció este jueves que el PP “solo actúa al calor de las encuestas y al calor de la trampa” porque “en muy poco tiempo les hemos visto decir una cosa y la contraria” en materia de inmigración porque ha llegado a tachar a este partido de “xenófobo”, pero “acaba diciendo lo mismo”
La consejera de Sanidad de la Comunidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, consideró “intolerable” que los pacientes de ELA sigan sin recibir fondos estatales después de la aprobación de la ley y de que el Gobierno se hiciera fotos con ellos, a la vez que anunció que el Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid aprobará este miércoles más de dos millones de euros, hasta 2027, para que pacientes con esta enfermedad puedan contar con dispositivos de comunicación por control de mirada, “mejorando así su calidad de vida y la interacción con su entorno”
El presidente del PP y líder de la oposición, Alberto Núñez Feijóo, expresó este domingo su intención de gobernar en solitario y, en caso de no obtener una mayoría absoluta, apoyarse en alianzas con todos los grupos parlamentarios menos Bildu, sin vetos a Vox, “como pide la izquierda”, y sin vetos al PSOE –que no al ‘sanchismo’–, “como pide Vox”. El gallego aprovechó la clausura del 21 Congreso Nacional del PP, que fue una exhibición de unidad y euforia en torno a Feijóo, para cerrar por primera vez la puerta a una coalición con el partido dirigido por Santiago Abascal, aunque tampoco dejó un compromiso explícito como sí hizo con otras materias
El presidente del PP y líder de la oposición, Alberto Núñez Feijóo, pidió este domingo al Gobierno de Pedro Sánchez que “pague” las ayudas a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) establecidas en la ley que las Cortes Generales aprobaron el pasado mes de octubre, pero que aún no se han empezado a dar a los afectados
Farmaindustria y Biocat conectan siete proyectos de investigación y 16 compañías farmacéuticas innovadoras en la XXV edición del Programa Farma-Biotech, pensado para fomentar la investigación clínica y traslacional en el desarrollo de nuevos medicamentos y que tuvo lugar este jueves en Barcelona
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, exigió este jueves al PSOE un “cambio de actitud inminente” para atajar la “crisis muy grave” que afronta el gobierno a cuenta de la presunta trama corrupta que implicaría a sus dos últimos secretarios de Organización y se mostró “seguro” de que esta legislatura es “viable” si el socio de coalición de Sumar “respeta” sus “condiciones” para “reflotarla” y “darle sentido a la acción de gobierno”
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación ASIA, la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España se han incorporado como nuevas entidades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
La Comunidad de Madrid premió este sábado, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a diferentes organizaciones, entidades y personas por sus aportaciones a la investigación sobre esta enfermedad y a la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Los galardones fueron entregados por el Centro Especializado de Atención Diurna para personas con esta patología (Ceadela), que alberga el Hospital público Enfermera Isabel Zendal
