ViviendaEl Ayuntamiento de Madrid aumenta el plazo para solicitar ayudas del Plan Adapta para viviendasEl delegado de Políticas de Vivienda y presidente de la Empresa Municipal de Vivienda y Suelo del Ayuntamiento de Madrid, Álvaro González, anunció este lunes una ampliación hasta el 31 de julio del plazo para solicitar las ayudas del Plan Adapta, que subvenciona mejoras en la accesibilidad de las viviendas y locales
Premios mujeresFedepe reconoce a mujeres pioneras que lideran en la empresa, la investigación científica y la culturaLa Federación Española de Mujeres Directivas, Ejecutivas, Profesionales y Empresarias (Fedepe) celebró los XXXIII Premios Fedepe, un evento emblemático que este año, según indicaron, reconoce el talento excepcional y el liderazgo femenino en diversos ámbitos: empresa, ciencia, tecnología, industria y comunicación
Enfermedades poco frecuentesFundación Feder premia siete investigaciones en enfermedades raras con su VIII Convocatoria de AyudasLa Fundación Feder, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras, anunció este lunes la resolución de su VIII convocatoria del programa de ayudas a la investigación de enfermedades raras, que ha puesto en valor siete proyectos de investigación: tres de diagnóstico, tres de tratamiento y otro sobre enfermedades con una prevalencia especialmente baja
Ley ELAEl mundo de la ELA denuncia que se celebrará “otro Día Mundial sin Ley ELA” a pesar de las tres proposiciones de ley existentesLa Confederación Nacional de Entidades de la ELA (ConELA) hizo este jueves una “llamada urgente” a la tramitación parlamentaria de la 'Ley ELA', en vísperas del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Precisamente este jueves también se debaten en el Pleno del Congreso de los Diputados las enmiendas a la totalidad presentadas por Vox a las tres proposiciones de ley registradas
PremiosLa Reina entregará el martes las Condecoraciones 2024 de Cruz RojaLa reina Letizia presidirá este martes en el Auditorio-Palacio de Congresos Príncipe Felipe de Oviedo el acto conmemorativo el Día Mundial de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja en el marco del cual la organización entregará sus Condecoraciones 2024, que este año han recaído en la agencia de noticias Servimedia, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Centro San Camilo, el director de cine Fernando León de Aranoa, el científico y profesor universitario Fernando Valladares, y la Fundación Neuroderechos
PremiosServimedia, Feder, Centro San Camilo, Fernando León, Fernando Valladares y Fundación Neuroderechos, Condecoraciones de Cruz Roja 2024La agencia de noticias Servimedia, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Centro San Camilo, el director de cine Fernando León de Aranoa, el científico y profesor universitario Fernando Valladares y la Fundación Neuroderechos han resultado galardonados con una de las Condecoraciones de Cruz Roja 2024, que la organización entregará en Oviedo el próximo 14 de mayo, coincidiendo con el Día Mundial de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja
ViviendaEstas son las ayudas que ofrece el Ayuntamiento de Madrid a la vivienda para personas con discapacidadEl Ayuntamiento de Madrid abre desde este martes y hasta el 15 de julio el período para solicitar las ayudas del Plan Adapta, destinado a la rehabilitación de viviendas para personas con movilidad reducida, enfermedades raras o personas con discapacidad intelectual, con cuantías que pueden alcanzar hasta 30.000 euros
Enfermedades rarasFeder se reúne con las nuevas directoras del Instituto de Salud Carlos III e ImsersoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) informó este lunes de que se ha reunido por primera vez con la directora del Instituto de Salud Carlos III, Marina Pollán, y con la directora general del Imserso, María Teresa Castiello
Enfermedades rarasUn cuento para niños ‘no verbales’ enseña que “la comunicación es más que palabras”Sonia Zaragoza es la madre de Markel, un niño de 6 años con un trastorno genético (SATB2) que, entre otros síntomas, supone la ausencia total o casi nula del habla. Desde hace unos meses, esta mujer empezó a incubar un proyecto que acaba de eclosionar en un cuento para niños 'no verbales' cuyo protagonista, Mimo, es "un pollito que no puede piar"
DiscapacidadLa ONCE dedica su cupón de hoy al 25 aniversario de Feder para apoyar a las personas con enfermedades rarasLa ONCE dedica su cupón de este jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras,que se conmemora hoy. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema '25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
DiscapacidadEl síndrome de Dravet, “la ruleta rusa” que amenaza a Emma y a 516 niños en EspañaEmma tiene casi 11 años y rondaba los seis meses de edad cuando sufrió su primera crisis. Poco después le diagnosticaron síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente provocada por una encefalopatía epiléptica muy severa que, además de retraso cognitivo, provoca crisis epilépticas resistentes a la medicación, generalmente precedidas de fiebre, que pueden desencadenar una ‘muerte súbita’. “Una ruleta rusa” que sus padres quieren combatir con más investigación
DiscapacidadLlega a España ‘ColorADD’, el código de colores de las personas con acromatopsia y daltonismo‘ColorADD’ es el código de colores de las personas con acromatopsia y daltonismo y llegará a los colegios de España gracias el ‘Programa ColorADD en las Escuelas’, con el objetivo de que “los niños que no tienen ninguna dificultad visual de este tipo puedan conocer en primera persona lo que sienten los acrómatas”, según explicó el vicepresidente de la asociación Acrómatas, que es una de las impulsoras del programa, Pedro Giralda
DiscapacidadLa ONCE dedica un cupón al 25 aniversario de Feder para apoyar a las personas con enfermedades rarasLa ONCE dedica su cupón del jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema "25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
El delegado de Políticas de Vivienda y presidente de la Empresa Municipal de Vivienda y Suelo del Ayuntamiento de Madrid, Álvaro González, anunció este lunes una ampliación hasta el 31 de julio del plazo para solicitar las ayudas del Plan Adapta, que subvenciona mejoras en la accesibilidad de las viviendas y locales
La Federación Española de Mujeres Directivas, Ejecutivas, Profesionales y Empresarias (Fedepe) celebró los XXXIII Premios Fedepe, un evento emblemático que este año, según indicaron, reconoce el talento excepcional y el liderazgo femenino en diversos ámbitos: empresa, ciencia, tecnología, industria y comunicación
La Fundación Feder, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras, anunció este lunes la resolución de su VIII convocatoria del programa de ayudas a la investigación de enfermedades raras, que ha puesto en valor siete proyectos de investigación: tres de diagnóstico, tres de tratamiento y otro sobre enfermedades con una prevalencia especialmente baja
La Confederación Nacional de Entidades de la ELA (ConELA) hizo este jueves una “llamada urgente” a la tramitación parlamentaria de la 'Ley ELA', en vísperas del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Precisamente este jueves también se debaten en el Pleno del Congreso de los Diputados las enmiendas a la totalidad presentadas por Vox a las tres proposiciones de ley registradas
La Asociación de Afectados de CDKL5 (AACDKL5) hizo este miércoles un llamamiento a los investigadores españoles que estén dispuestos "a trabajar en red con especialistas de todo el mundo". El objetivo es que se "comprometan con la causa CDKL5" para lograr tratamientos "específicos y efectivos"
La reina Letizia puso de manifiesto este martes que la agencia de noticias Servimedia practica un “periodismo con enfoque social en la que el rigor informativo y la inclusión de las personas con discapacidad tengan la misma importancia”
La reina Letizia presidirá este martes en el Auditorio-Palacio de Congresos Príncipe Felipe de Oviedo el acto conmemorativo el Día Mundial de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja en el marco del cual la organización entregará sus Condecoraciones 2024, que este año han recaído en la agencia de noticias Servimedia, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Centro San Camilo, el director de cine Fernando León de Aranoa, el científico y profesor universitario Fernando Valladares, y la Fundación Neuroderechos
La agencia de noticias Servimedia, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Centro San Camilo, el director de cine Fernando León de Aranoa, el científico y profesor universitario Fernando Valladares y la Fundación Neuroderechos han resultado galardonados con una de las Condecoraciones de Cruz Roja 2024, que la organización entregará en Oviedo el próximo 14 de mayo, coincidiendo con el Día Mundial de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja
El Grupo Parlamentario Popular en el Congreso de los Diputados ha presentado una proposición no de ley sobre la atención integral de las personas con enfermedades raras en situación de discapacidad, para su debate en la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad
La Dirección General de Servicios Sociales y Atención a la Discapacidad del Ayuntamiento de Madrid adaptará los contenidos de su web a Lectura Fácil y el Consistorio no descarta ampliar la medida al resto de de direcciones generales del Área
La directora ejecutiva de Cermi Mujeres, Isabel Caballero, examinó la vigencia de los derechos humanos de las mujeres con discapacidad, sus principales conquistas y retos
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este jueves las desigualdades y dificultades que encuentran los pacientes con enfermedades raras para acceder a recursos, sociales y sanitarios, y destacó las diferencias entre comunidades autónomas en cuanto a pruebas de cribado neonatal
El Ayuntamiento de Madrid abre desde este martes y hasta el 15 de julio el período para solicitar las ayudas del Plan Adapta, destinado a la rehabilitación de viviendas para personas con movilidad reducida, enfermedades raras o personas con discapacidad intelectual, con cuantías que pueden alcanzar hasta 30.000 euros
El Ayuntamiento de Madrid presentó este lunes la quinta edición del Plan Adapta, que invertirá 4 millones de euros en la adecuación de viviendas para personas con discapacidad sensorial, con movilidad reducida o con enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) informó este lunes de que se ha reunido por primera vez con la directora del Instituto de Salud Carlos III, Marina Pollán, y con la directora general del Imserso, María Teresa Castiello
Fundación Solidaridad Carrefour celebró la entrega de 96.295 euros al Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) y a Fundación Querer, en beneficio de la infancia con enfermedades raras
La Asamblea de Madrid acogió este miércoles una jornada en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado 29 de febrero, junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), a la que felicitó por su defensa de la mejora en las condiciones de vida de estos pacientes
La Reina felicitó este lunes a la Fundación Mutua Madrileña por sus 20 años de existencia y por "ayudar a quien más lo necesita", en el acto de entrega de la XII Convocatoria de Ayudas a Proyectos de Acción Social de la citada fundación, que apoyará con un millón de euros 34 nuevas iniciativas de ONG españolas
La ministra de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, Elma Saiz, recalcó este jueves que su departamento va a ampliar el registro de enfermedades “generadoras” de discapacidad en lo que se refiere al acceso a la jubilación por esta causa
La Reina resaltó este martes la importancia de impulsar la “investigación genómica” para el tratamiento de las enfermedades raras, así como el "acceso en equidad a los tratamientos farmacológicos para estas patologías porque prevenir significa frenar y mitigar las consecuencias" de las mismas
Sonia Zaragoza es la madre de Markel, un niño de 6 años con un trastorno genético (SATB2) que, entre otros síntomas, supone la ausencia total o casi nula del habla. Desde hace unos meses, esta mujer empezó a incubar un proyecto que acaba de eclosionar en un cuento para niños 'no verbales' cuyo protagonista, Mimo, es "un pollito que no puede piar"
La ONCE dedica su cupón de este jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras,que se conmemora hoy. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema '25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
Emma tiene casi 11 años y rondaba los seis meses de edad cuando sufrió su primera crisis. Poco después le diagnosticaron síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente provocada por una encefalopatía epiléptica muy severa que, además de retraso cognitivo, provoca crisis epilépticas resistentes a la medicación, generalmente precedidas de fiebre, que pueden desencadenar una ‘muerte súbita’. “Una ruleta rusa” que sus padres quieren combatir con más investigación
‘ColorADD’ es el código de colores de las personas con acromatopsia y daltonismo y llegará a los colegios de España gracias el ‘Programa ColorADD en las Escuelas’, con el objetivo de que “los niños que no tienen ninguna dificultad visual de este tipo puedan conocer en primera persona lo que sienten los acrómatas”, según explicó el vicepresidente de la asociación Acrómatas, que es una de las impulsoras del programa, Pedro Giralda
La ONCE dedica su cupón del jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema "25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
