Medicina precisiónDisponer de un catálogo común de biomarcadores mejora el acceso a la medicina personalizadaLa disponibilidad de un catálogo común de biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud (SNS) sería un gran paso para los pacientes porque permitiría mejorar su acceso a la medicina personalizada de precisión, tal y como se puso de manifiesto durante su presentación en el Ministerio de Sanidad este martes
SolidaridadLa Fundación Amancio Ortega aportará 500.000 euros a la Federación Española de Enfermedades RarasLa Fundación Amancio Ortega aportará 500.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) gracias a la firma de un convenio de colaboración. Feder destinará esa partida a impulsar las dos áreas básicas en las que trabaja: los servicios de terapia a los afectados y las ayudas a la investigación en diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras
Enfermedades rarasAfectados por enfermedades raras logran incluir a las personas sin diagnóstico en la Resolución de la ONULa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha conseguido incorporar dentro de la Resolución de la ONU sobre estas patologías al colectivo de personas sin diagnóstico a través de su trabajo con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y de la Misión Permanente de España ante la ONU
SolidaridadLa Gala Inocente, Inocente 2023 recauda más de dos millones de eurosLa Gala Inocente, Inocente, emitida anoche en La 1, recaudó más de dos millones de euros que irán destinados a ayudar a todos los niños y niñas con enfermedades raras y sin diagnóstico en España y a sus familias
Premios farmacéuticosFeder y un fármaco contra el VRS, entre los galardonados con los premios del Consejo de FarmacéuticosEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) entregó este martes sus Medallas de la Profesión y los Premios Panorama a los medicamentos más innovadores del año, entre los que destacaron la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el fármaco ‘nirsevimab’ contra el virus respiratorio sincitial (VRS) desarrollado por AstraZeneca
SanidadAprobado el reparto de 2,5 millones de euros para la obtención de plasmaEl Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns), en una reunión extraordinaria y telemática que tuvo lugar este jueves, acordó el reparto de 2,5 millones de euros entre las comunidades y ciudades autónomas destinados a la obtención de plasma a través de plasmaféresis en el marco de la Estrategia Nacional para la Autosuficiencia en Plasma
Enfermedades rarasLa Federación de Enfermedades Raras pide en el Congreso un Plan de Acción EuropeoLa Federación Española de enfermedades Raras (Feder) reclamó este lunes la creación de Plan de Acción Europeo de Enfermedades Raras, que sea capaz de reducir a seis meses el diagnóstico de los pacientes y garantice el acceso a los nuevos tratamientos de todas las personas, independientemente de la zona donde residan
Enfermedades rarasFeder y el Hospital Sant Joan de Déu colaborarán para implantar la Red ÚnicasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona han firmado un convenio de colaboración para promover el conocimiento, intercambio de experiencias y la coordinación entre ambas partes a través de la implantación, entre otras iniciativas, de la Red Únicas
Enfermedad raraLa madre de una niña con síndrome de Kabuki denuncia que estos niños están “infradiagnosticados”Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
Enfermedades rarasFundación Feder lanza una convocatoria de ayudas para financiar siete proyectos de investigaciónLa Fundación Feder, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), lanzó la octava edición de su convocatoria de ayudas a la investigación en enfermedades raras con la que busca apoyar a siete proyectos enfocados en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías
ELAEl Senado pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELAEl Senado aprobó este martes por 146 votos a favor, ninguno en contra y 115 abstenciones la moción del Grupo Parlamentario Popular por la que se pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
ELAEl Senado pedirá al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la ELAEl Grupo Parlamentario Popular en el Senado espera este martes la aprobación, gracias a su mayoría absoluta en esta Cámara, de una moción en la que pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
Enfermedades rarasSanidad aprobará el Plan GenES para el acceso al diagnóstico genético para enfermedades rarasEl ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, anunció este miércoles que su departamento aprobará próximamente el Plan GenES que garantizará no sólo el acceso al diagnóstico genético de los pacientes con enfermedades raras sino también la mejora del almacenamiento, el procesamiento y el análisis de los datos
NeuralgiaLa neuralgia del trigémino afecta a más de 35.000 personas en EspañaLa neuralgia del trigémino afecta a más de 35.000 personas en España y cada año se diagnostican unos 2.000 nuevos casos de este trastorno neurológico que provoca episodios muy intensos de dolor facial, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
Día Mundial aTTPLa mortalidad de los pacientes con aTTP se reduce gracias a los nuevos fármacosLa mortalidad de los pacientes con Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (aTTP, por sus siglas en inglés), una enfermedad ultra rara de la sangre, se ha reducido de forma significativa gracias a la llegada de nuevos fármacos como ‘caplacizumab’, ya que esta patología sin tratamiento es letal en un 90% de los casos
La Agencia Europea del Medicamento (EMA), en su informe ‘Human medicines highlights 2023’, destaca la aprobación de 39 nuevos principios activos, de los cuales un tercio (13) son oncológicos y nueve de ellos son “contribuciones significativas” para la salud
La disponibilidad de un catálogo común de biomarcadores en el Sistema Nacional de Salud (SNS) sería un gran paso para los pacientes porque permitiría mejorar su acceso a la medicina personalizada de precisión, tal y como se puso de manifiesto durante su presentación en el Ministerio de Sanidad este martes
La concentración motera ‘Pingüinos 2024’ que se celebra este fin de semana en Valladolid cuenta por primavera vez con la presencia de otros pingüinos muy especiales, los enfermos de Behçet, una patología inflamatoria cuyo símbolo es el pingüino “porque nos representa en nuestra forma de caminar, algo torpona”
Marta es una niña de nueve años que convive con una enfermedad genética neurológica y degenerativa que provoca limitaciones en su movilidad y problemas visuales y del lenguaje. Esta enfermedad rara aún no tiene cura ni tratamiento, pero sus padres aseguran que no pararán hasta conseguirlo
La Fundación Amancio Ortega aportará 500.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) gracias a la firma de un convenio de colaboración. Feder destinará esa partida a impulsar las dos áreas básicas en las que trabaja: los servicios de terapia a los afectados y las ayudas a la investigación en diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha conseguido incorporar dentro de la Resolución de la ONU sobre estas patologías al colectivo de personas sin diagnóstico a través de su trabajo con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y de la Misión Permanente de España ante la ONU
La Gala Inocente, Inocente, emitida anoche en La 1, recaudó más de dos millones de euros que irán destinados a ayudar a todos los niños y niñas con enfermedades raras y sin diagnóstico en España y a sus familias
La 'Gala Inocente, Inocente', que se celebrará este jueves, ayudará a los niños y la niñas que padecen patologías poco frecuentes y que están sin diagnosticar, según informó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La Gala Inocente, Inocente ayudará mañana, 28 de diciembre, a los niños y la niñas que padecen patologías poco frecuentes y que están sin diagnosticar, según informó este miércoles la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) entregó este martes sus Medallas de la Profesión y los Premios Panorama a los medicamentos más innovadores del año, entre los que destacaron la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el fármaco ‘nirsevimab’ contra el virus respiratorio sincitial (VRS) desarrollado por AstraZeneca
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns), en una reunión extraordinaria y telemática que tuvo lugar este jueves, acordó el reparto de 2,5 millones de euros entre las comunidades y ciudades autónomas destinados a la obtención de plasma a través de plasmaféresis en el marco de la Estrategia Nacional para la Autosuficiencia en Plasma
La Federación Española de enfermedades Raras (Feder) reclamó este lunes la creación de Plan de Acción Europeo de Enfermedades Raras, que sea capaz de reducir a seis meses el diagnóstico de los pacientes y garantice el acceso a los nuevos tratamientos de todas las personas, independientemente de la zona donde residan
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona han firmado un convenio de colaboración para promover el conocimiento, intercambio de experiencias y la coordinación entre ambas partes a través de la implantación, entre otras iniciativas, de la Red Únicas
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este miércoles que se ponga en marcha la nueva la estrategia madrileña de coordinación sociosanitaria, que consideran una “prioridad para 400.000 personas con enfermedades raras o aún sin diagnóstico”
Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
El ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, confirmó este viernes que el compromiso con las tecnologías digitales es ya una realidad para el Ministerio de Sanidad a través de la Estrategia de Salud Digital, a la que se dedican más de 800 millones de euros desde 2021
La Fundación Feder, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), lanzó la octava edición de su convocatoria de ayudas a la investigación en enfermedades raras con la que busca apoyar a siete proyectos enfocados en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías
El Senado aprobó este martes por 146 votos a favor, ninguno en contra y 115 abstenciones la moción del Grupo Parlamentario Popular por la que se pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
El Grupo Parlamentario Popular en el Senado espera este martes la aprobación, gracias a su mayoría absoluta en esta Cámara, de una moción en la que pide al Gobierno la creación de un Centro Nacional de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible
El ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, anunció este miércoles que su departamento aprobará próximamente el Plan GenES que garantizará no sólo el acceso al diagnóstico genético de los pacientes con enfermedades raras sino también la mejora del almacenamiento, el procesamiento y el análisis de los datos
La neuralgia del trigémino afecta a más de 35.000 personas en España y cada año se diagnostican unos 2.000 nuevos casos de este trastorno neurológico que provoca episodios muy intensos de dolor facial, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
La mortalidad de los pacientes con Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (aTTP, por sus siglas en inglés), una enfermedad ultra rara de la sangre, se ha reducido de forma significativa gracias a la llegada de nuevos fármacos como ‘caplacizumab’, ya que esta patología sin tratamiento es letal en un 90% de los casos
