Enfermedades rarasEspaña copatrocina una resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre las enfermedades rarasEl Ministerio de Sanidad se sumó este miércoles al patrocinio, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Rare Disease International (RDI), de una resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre las enfermedades raras bajo el lema ‘Una prioridad para la equidad y la inclusión en materia de salud mundial’
Enfermedades rarasUna española es la madre de referencia mundial del síndrome DIRK1a en países hispanosMari Ángeles Alcalá es la presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome DYRK1a y la madre del primer caso diagnosticado en España. “Soy la familia de referencia ahora mismo de la enfermedad y cuando aparece un nuevo caso, especialmente en nuestro país, se dirigen a mí”, confiesa. Los casos en el mundo rondan los 700, según sus estimaciones
Accidente aéreoLos afectados del vuelo de Spanair cierran el "duelo público" y denuncian la “impunidad” 16 años despuésLa presidenta de la Asociación de Afectados del Vuelo JK5022 de Spanair, Pilar Vera, anunció este martes la pretensión de "ir cerrando el duelo público" para que siga siendo solo privado, al tiempo que sentenció que "es un escándalo haber negado un juicio" sobre lo ocurrido, cuyos responsables "en algún momento tendrán que rendir cuentas ante la sociedad por toda esta impunidad"
CulturaLos festivales de música generaron 533,5 millones de euros en 2023, un 26% másLos festivales de música en España generaron un total de 533,5 millones de euros en ingresos, un 26% más que en 2022. En lo concerniente a este año, las previsiones son optimistas, aunque más por el encarecimiento de las entradas que el aumento de los asistentes a estos eventos
CataluñaHazte Oír se querella contra Rull y los tres Mossos que ayudaron a escapar a PuigdemontHazte Oír interpuso este lunes una querella contra el presidente del Parlament de Cataluña, Josep Rull, por posible comisión de un delito de omisión del deber de perseguir delitos tras la fuga del expresidente de la Generalitat Carles Puigdemont. La asociación también interpuso la misma medida contra los tres mossos d’esquadra que, presuntamente, ayudaron a escapar al expresident
ELAUna silla de ruedas de un científico con ELA reconstruye en 3D el acceso a la Escuela de Arquitectura de AlcaláPersonas con ELA dirigieron este lunes la operación de reconstrucción en 3D, provistos de un sensor, del acceso a la Escuela de Arquitectura de la Universidad de Alcalá de Henares (Madrid). La iniciativa forma parte del proyecto Mizura, financiado por la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades
SenadoAmpliaciónPuente comparecerá el viernes en el Senado por las incidencias en la red ferroviaria y “posibles casos de corrupción” en TransportesEl Ministro de Transportes y Movilidad Sostenible, Óscar Puente, comparecerá este viernes, a las 11.00 horas, en el Senado, a fin de dar explicaciones sobre las incidencias reiteradas que se están produciendo este verano en la red de ferrocarril española y para exponer los resultados de la auditoría efectuada en su Ministerio acerca de los “posibles casos de corrupción” después de que estallara el ‘caso Koldo’
VenezuelaEl PP exige a Sánchez que “deje ya las vacaciones y dé explicaciones” sobre Venezuela y la fuga de PuigdemontLa vicesecretaria de Igualdad, Conciliación y Políticas Sociales del Partido Popular, Ana Alós, exigió este lunes al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, que “deje ya sus vacaciones en Lanzarote y dé explicaciones” sobre su “silencio” con Venezuela, el cupo catalán y la fuga de Puigdemont, entre otros asuntos que han acontecido este mes de agosto
InmigraciónAsí salió David Marcano de Venezuela, perdió la vista y empezó a vender cuponesDavid Alejandro Marcano llegó a España con 19 años procedente de Venezuela. Meses más tarde, solicitó protección internacional y en mayo de 2024 estrenó el DNI que le acredita como ciudadano español. Mientras tanto, empezó a perder visión de forma acelerada, fue diagnosticado de retinosis pigmentaria, le reconocieron una alta discapacidad y entró a trabajar como vendedor en la ONCE
BalearesEl Gobierno de Prohens impulsa el diálogo para poner límites "valientes y consensuados“ al turismo masificadoEl Gobierno de Baleres, que preside la popular Marga Prohens, está promoviendo el diálogo con todos los agentes implicados en el sector turístico para promover la aprobación de medidades "valientes“ que permitan poner límites "consensuados“ que eviten la masificación de las islas y la saturación por la llegada de visitantes
OTANRobles asegura que la labor de disuasión de los militares españoles de la OTAN es “esencial y fundamental”La ministra de Defensa, Margarita Robles, visitó este viernes el Cuartel General de Despliegue Rápido de la OTAN en la localidad valenciana de Bétera, en el que están integrados oficiales de 13 naciones bajo el mando del teniente general Luis Saéz Rocandio, y mantuvo una videoconferencia con el contingente de esta unidad desplegado en Eslovaquia. Su labor de disuasión es "esencial y fundamental", aseguró
CooperaciónEl objetivo de la IV Conferencia sobre Financiación para el Desarrollo de Sevilla será movilizar fondos para la Agenda 2030España ha sido elegida por Naciones Unidas para albergar la IV Conferencia Internacional sobre la Financiación para el Desarrollo, un evento que se celebrará en Sevilla entre el 30 de junio y el 3 de julio de 2025. El objetivo del encuentro es impulsar la implementación de las políticas y movilizar los recursos financieros por parte de la comunidad internacional para cumplir los compromisos de la Agenda 2030 y sus Objetivos de Desarrollo Sostenible a nivel global
ReligiónLa Paloma lucirá este jueves carroza restaurada en su día grandeMadrid celebra este jueves la Asunción de la Virgen María bajo la popular advocación de La Paloma con su carroza restaurada. Además de la procesión vespertina por el centro de la capital española, la Iglesia madrileña ha programado varias misas
Juegos ParalímpicosCasi medio siglo separa a la paralímpica española más veterana de la más joven en París 2024Un total de 45 años separan a la deportista paralímpica española más veterana, Mari Carmen Paredes, de 61 años, de la más joven, Tasy Dmytriv, de 16 años, en la delegación que participará entre el 28 de agosto y el 8 de septiembre en los Juegos Paralímpicos de París 2024
InvestigaciónUn estudio concluye que la medicina personalizada ayuda a controlar antes los efectos de la acromegaliaUn estudio del grupo de investigación de Endocrinología y Obesidad del Instituto Germans Trias i Pujol (IGTP) y el Área de Neuroendocrinología de la Sociedad Española de Endocrinología (SEEN) concluye que la medicina personalizada ayuda a controlar antes los efectos de la acromegalia, una enfermedad rara causada por un exceso de secreción de la hormona del crecimiento