DiscapacidadRafael Zapata convierte la fotografía en una herramienta para “parar el tiempo y ver” pese a la sordocegueraEl fotógrafo zaragozano Rafael Zapata, que tiene sordoceguera desde la infancia, asegura que la fotografía le permite “parar el tiempo para ver” y comprender mejor el entorno, una experiencia que comparte en la exposición que puede visitarse hasta el 3 de octubre en el Museo Tiflológico de la ONCE y que invita a reflexionar sobre la percepción, la empatía y la inclusión
SanidadAMC España pide revisar el decreto de la CUME para evitar recortes en la protección a las familiasLa Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC España) presentó este jueves alegaciones al proyecto de real decreto que regula la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) y reclamó una revisión profunda del texto al considerar que “podría reducir la protección de numerosas familias” pese a presentarse como una actualización técnica de la normativa
Salud visualDescubren una molécula grasa natural presente en el ojo que ayuda a la retina a resistir el daño degenerativoUn equipo de del centro de investigación Scripps Research Institute ha identificado una molécula grasa natural presente en el ojo, llamada erucamida, que "ayuda a la retina a responder frente al daño degenerativo" y podría abrir una nueva vía para "ralentizar enfermedades que provocan pérdida progresiva de visión, como la retinosis pigmentaria, la retinopatía diabética o la degeneración macular asociada a la edad"
DuchenneLos niños con Duchenne están más expuestos al bullying por su condición físicaDuchenne Parent Project España (DPPE) denunció la falta de apoyos educativos y las graves consecuencias del bullying en niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) al tiempo que solicitó a los centros de enseñanza que se unan a su campaña ‘Di NO al Acoso Escolar en Duchenne y Becker’
Día ELALos casos de ELA aumentarán un 40% en Europa en los próximos 25 añosLos casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) aumentarán un 40% en Europa en los próximos 25 años, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que subrayó la necesidad de reforzar las unidades multidisciplinares para mejorar la atención y anticipar el aumento de la carga asistencial de esta patología
ArtrosisLa Complutense identifica un péptido con potencial para proteger el cartílago dañado por la artrosisUna investigación de la Universidad Complutense de Madrid (UCM) ha identificado el potencial del péptido intestinal vasoactivo (VIP) para proteger el cartílago dañado por la artrosis. Este hallazgo es relevante porque la molécula actúa sobre varios mecanismos clave de la enfermedad: fomenta la formación de cartílago, reduce su destrucción y modula la inflamación. Su aplicación clínica deberá ser validada en futuras investigaciones
Estenosis foraminalUna técnica endoscópica permite liberar raíces nerviosas lumbares comprimidas sin fusionar la columnaUna nueva técnica endoscópica permite liberar raíces nerviosas lumbares comprimidas sin necesidad de fusionar la columna en un paciente con estenosis foraminal multinivel, un estrechamiento en los canales que por los que los nervios salen de la columna, y escoliosis degenerativa, según un caso clínico publicado en ‘NMC Case Report Journal’
MadridMadrid creará en el Hospital Zendal un centro especializado para pacientes con daño cerebral adquirido y lesión medularLa Comunidad de Madrid destinará 3,8 millones de euros al acondicionamiento del Pabellón 2 del Hospital Enfermera Isabel Zendal para crear un Centro Especializado de Hospitalización para Neurorrehabilitación dirigido a adultos y niños con daño cerebral adquirido y lesión medular. El Consejo de Gobierno autorizó hoy la licitación de estas obras, que contarán con un plazo de ejecución de cinco meses
Enfermedades rarasEspaña, líder en terapias génicas para la distrofia muscular de Duchenne y BeckerEspaña se sitúa entre los países líderes en terapias génicas para la distrofia muscular de Duchenne y Becker, según la entidad Duchenne Parent Project España, que presentará las últimas líneas de investigación en el 6º Congreso Internacional de esta asociación, que se celebrará en Madrid entre el próximo viernes y el domingo 24 de mayo
DeporteGrison ‘mezcla’ deporte, música y humor con cuatro deportistas paralímpicosEl músico y colaborador televisivo Marcos Martínez, conocido como Grison, muestra el lado más divertido y curioso de cuatro deportistas paralímpicos (los atletas Álvaro del Amo y Sara Andrés, el triatleta Nil Riudavets y la ciclista y esquiadora Iraide Rodríguez) en vídeo-entrevistas donde ‘mezcla’ deporte, música y humor
DependenciaPiden que la ley de electrodependencia proteja a pacientes con enfermedad neurodegenerativaDuchenne Parent Project España (DPPE) ha solicitado que la futura ley de electrodependencia, en proceso regulatorio, proteja a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas progresivas como la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD), para lo que presentó alegaciones al proyecto de real decreto que definirá la figura de persona electrodependiente y los criterios para acreditar dicha situación
ElectrodependenciaPiden que la ley de electrodependencia proteja a pacientes con enfermedad neurodegenerativaDuchenne Parent Project España (DPPE) ha solicitado que la futura ’ley de electrodependencia’, en proceso regulatorio, proteja a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas progresivas como la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD), para lo que presentó alegaciones al proyecto de real decreto que definirá la figura de persona electrodependiente y los criterios para acreditar dicha situación
SanidadSanidad retira los productos La Pepa Negra comprimidos y Royal HoneyLa Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), adscrita al Ministerio de Sanidad, informó este lunes de la retirada de La Pepa Negra comprimidos y Royal Honey por presentarse como productos naturales pese a contener una sustancia de acción farmacológica contraindicada en pacientes con infarto, hipertensión arterial o insuficiencia hepática
SanidadDisponible en España Skyclarys, primer y único tratamiento incluido en la financiación pública para la ataxia de FriedreichSkyclarys (omaveloxolona), tratamiento desarrollado por Biogen,ya está disponible en España, tras haber sido incluido en la financiación pública por parte del Ministerio de Sanidad el pasado mes de febrero. Se trata de la primera terapia autorizada en la Unión Europea para la ataxia de Friedreich6. En concreto, este medicamento está indicado en pacientes a partir de 16 años para el tratamiento de la ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que causa daños en el sistema nervioso y que provoca dificultades de coordinación, equilibrio y movimiento, fatiga, dificultad para hablar, así como un mayor riesgo de miocardiopatía y diabetes
ELALa Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares del Rey Juan Carlos consolida un abordaje multidisciplinarCinco años después de que el Hospital Universitario Rey Juan Carlos -hospital público de la Comunidad de Madrid- pusiera en marcha una Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares, el centro ha consolidado su modelo asistencial basado en la multidisciplinariedad y en una premisa organizativa: reunir en una sola jornada las valoraciones clave, facilitando la vida cotidiana de personas con alta complejidad clínica y, con frecuencia, movilidad reducida
Día AudiciónLos otorrinos reclaman campañas de cribado auditivo para detectar a tiempo la pérdida de audiciónLa Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (Seorl-CCC) reclamó este martes la implantación de campañas sistemáticas de cribado auditivo para identificar de forma precoz a las personas, sobre todo mayores, para orientarles hacia una solución terapéutica que sea real y equitativa
DuchenneLos pacientes de Duchenne celebran la financiación de dos tratamientos en cuatro mesesLa Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE) celebró este jueves la decisión del Ministerio de Sanidad de aprobar la financiación pública de ‘vamorolona’ para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad genética degenerativa que afecta a cerca de 1.000 personas en España y que constituye una de las enfermedades raras genéticas más frecuentes
El fotógrafo zaragozano Rafael Zapata, que tiene sordoceguera desde la infancia, asegura que la fotografía le permite “parar el tiempo para ver” y comprender mejor el entorno, una experiencia que comparte en la exposición que puede visitarse hasta el 3 de octubre en el Museo Tiflológico de la ONCE y que invita a reflexionar sobre la percepción, la empatía y la inclusión
La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC España) presentó este jueves alegaciones al proyecto de real decreto que regula la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) y reclamó una revisión profunda del texto al considerar que “podría reducir la protección de numerosas familias” pese a presentarse como una actualización técnica de la normativa
Un equipo de del centro de investigación Scripps Research Institute ha identificado una molécula grasa natural presente en el ojo, llamada erucamida, que "ayuda a la retina a responder frente al daño degenerativo" y podría abrir una nueva vía para "ralentizar enfermedades que provocan pérdida progresiva de visión, como la retinosis pigmentaria, la retinopatía diabética o la degeneración macular asociada a la edad"
Duchenne Parent Project España (DPPE) denunció la falta de apoyos educativos y las graves consecuencias del bullying en niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) al tiempo que solicitó a los centros de enseñanza que se unan a su campaña ‘Di NO al Acoso Escolar en Duchenne y Becker’
Los casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) aumentarán un 40% en Europa en los próximos 25 años, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que subrayó la necesidad de reforzar las unidades multidisciplinares para mejorar la atención y anticipar el aumento de la carga asistencial de esta patología
Una investigación de la Universidad Complutense de Madrid (UCM) ha identificado el potencial del péptido intestinal vasoactivo (VIP) para proteger el cartílago dañado por la artrosis. Este hallazgo es relevante porque la molécula actúa sobre varios mecanismos clave de la enfermedad: fomenta la formación de cartílago, reduce su destrucción y modula la inflamación. Su aplicación clínica deberá ser validada en futuras investigaciones
Una nueva técnica endoscópica permite liberar raíces nerviosas lumbares comprimidas sin necesidad de fusionar la columna en un paciente con estenosis foraminal multinivel, un estrechamiento en los canales que por los que los nervios salen de la columna, y escoliosis degenerativa, según un caso clínico publicado en ‘NMC Case Report Journal’
La Comunidad de Madrid destinará 3,8 millones de euros al acondicionamiento del Pabellón 2 del Hospital Enfermera Isabel Zendal para crear un Centro Especializado de Hospitalización para Neurorrehabilitación dirigido a adultos y niños con daño cerebral adquirido y lesión medular. El Consejo de Gobierno autorizó hoy la licitación de estas obras, que contarán con un plazo de ejecución de cinco meses
La Sociedad Española de Neurología (SEN) reclama la implantación del ‘Código Crisis’ en todas las comunidades autónomas para garantizar una atención precoz, coordinada y especializada de pacientes con crisis epilépticas urgentes o con estatus epiléptico
La Sociedad Española de Neurología (SEN) reclama la implantación del ‘Código Crisis’ en todas las comunidades autónomas para garantizar una atención precoz, coordinada y especializada de pacientes con crisis epilépticas urgentes o con estatus epiléptico
España se sitúa entre los países líderes en terapias génicas para la distrofia muscular de Duchenne y Becker, según la entidad Duchenne Parent Project España, que presentará las últimas líneas de investigación en el 6º Congreso Internacional de esta asociación, que se celebrará en Madrid entre el próximo viernes y el domingo 24 de mayo
El músico y colaborador televisivo Marcos Martínez, conocido como Grison, muestra el lado más divertido y curioso de cuatro deportistas paralímpicos (los atletas Álvaro del Amo y Sara Andrés, el triatleta Nil Riudavets y la ciclista y esquiadora Iraide Rodríguez) en vídeo-entrevistas donde ‘mezcla’ deporte, música y humor
La Fundación “la Caixa”, el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Fundación General CSIC (Fgcisc) pusieron este martes en valor su trayectoria conjunta de colaboración en investigación e innovación durante el encuentro 'Una historia de colaboración exitosa en investigación', celebrado en el Real Jardín Botánico del CSIC
Duchenne Parent Project España (DPPE) ha solicitado que la futura ley de electrodependencia, en proceso regulatorio, proteja a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas progresivas como la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD), para lo que presentó alegaciones al proyecto de real decreto que definirá la figura de persona electrodependiente y los criterios para acreditar dicha situación
Duchenne Parent Project España (DPPE) ha solicitado que la futura ’ley de electrodependencia’, en proceso regulatorio, proteja a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas progresivas como la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD), para lo que presentó alegaciones al proyecto de real decreto que definirá la figura de persona electrodependiente y los criterios para acreditar dicha situación
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), adscrita al Ministerio de Sanidad, informó este lunes de la retirada de La Pepa Negra comprimidos y Royal Honey por presentarse como productos naturales pese a contener una sustancia de acción farmacológica contraindicada en pacientes con infarto, hipertensión arterial o insuficiencia hepática
Skyclarys (omaveloxolona), tratamiento desarrollado por Biogen,ya está disponible en España, tras haber sido incluido en la financiación pública por parte del Ministerio de Sanidad el pasado mes de febrero. Se trata de la primera terapia autorizada en la Unión Europea para la ataxia de Friedreich6. En concreto, este medicamento está indicado en pacientes a partir de 16 años para el tratamiento de la ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que causa daños en el sistema nervioso y que provoca dificultades de coordinación, equilibrio y movimiento, fatiga, dificultad para hablar, así como un mayor riesgo de miocardiopatía y diabetes
La Universidad Católica de Valencia (UCV) investiga una nueva estrategia terapéutica mejora de forma significativa la variabilidad de la frecuencia cardíaca en pacientes diagnosticados con esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Cinco años después de que el Hospital Universitario Rey Juan Carlos -hospital público de la Comunidad de Madrid- pusiera en marcha una Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares, el centro ha consolidado su modelo asistencial basado en la multidisciplinariedad y en una premisa organizativa: reunir en una sola jornada las valoraciones clave, facilitando la vida cotidiana de personas con alta complejidad clínica y, con frecuencia, movilidad reducida
La Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (Seorl-CCC) reclamó este martes la implantación de campañas sistemáticas de cribado auditivo para identificar de forma precoz a las personas, sobre todo mayores, para orientarles hacia una solución terapéutica que sea real y equitativa
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con su lema ‘Porque cada pERsona importa’, insistió en la importancia de garantizar la equidad en investigación, diagnóstico y tratamiento de las patologías minoritarias
Los pacientes exigen “más visibilidad”, un diagnóstico precoz, mayor formación médica y apoyo sanitario continuado para la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una neuropatía hereditaria que afecta al sistema nervioso periférico
La Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE) celebró este jueves la decisión del Ministerio de Sanidad de aprobar la financiación pública de ‘vamorolona’ para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad genética degenerativa que afecta a cerca de 1.000 personas en España y que constituye una de las enfermedades raras genéticas más frecuentes
