Día Mundial DuchenneLa familia es “el mejor tratamiento” para los niños con DuchenneMatilde Aldeguer es una alicantina acostumbrada a vivir siempre “en presente” acompañada de su marido y sus dos hijos. Ambos tienen Distrofia Muscular de Duchenne: Pablo, con 11 años, y Martín, con 8. Es una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad. Lo que no desfallece en esta ‘familia Duchenne’ es la ilusión de seguir, si no en pie, a buen seguro rodando
IncendiosUna mujer en silla de ruedas sobrevive al "humo irrespirable" del incendio de OrenseBegoña Dacal es vecina de El Barco de Valdeorras (Ourense) y su casa tiene una hermosa terraza con vistas al río Sil. Es su particular ventana al mundo porque vive sentada en una silla de ruedas debido a una enfermedad degenerativa que daña su sistema nervioso. Se trata de ataxia de Friedrich. Su aldea se encuentra en un valle y ha sentido cómo el fuego se acercaba y calcinaba los montes y pueblos circundantes. Ha asistido a la transformación de un monte que ha pasado del verde al rojo, para acabar en un fundido a negro
AtaxiaLos pacientes con ataxia de Friedreich reivindican el acceso equitativo a las pruebas genéticasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) reivindicó este viernes en un acto celebrado en el Congreso de los Diputados el acceso equitativo a las pruebas genéticas en todo el territorio nacional, impulsar la investigación y establecer un modelo de atención en el que se optimicen las consultas con distintos especialistas en un mismo día para los pacientes con ataxia de Friedreich (AF)
TribunalesEl Supremo fija que las deducciones por discapacidad en el IRPF se apliquen desde el nacimientoEl Tribunal Supremo (TS) ha dictado dos sentencias de interés jurídico sobre distintos aspectos del tratamiento fiscal protector de la discapacidad en sus diferentes grados. En la primera, establece que las deducciones por discapacidad en el IRPF se puedan aplicar desde el nacimiento del bebé con enfermedad discapacitante y sin esperar a tener el correspondiente certificado médico acreditativo para reducir la base liquidable
SaludMadrid acoge el 39º Congreso de la sociedad de columna vertebralMadrid acoge desde este miércoles y hasta el viernes la celebración del 39º Congreso de la Sociedad Española de Columna Vertebral (GEER). Más de medio millar de especialistas se darán cita en Ifema Madrid para debatir sobre cómo hacer frente a esta “epidemia silenciosa” y discutir los principales avances e investigaciones en estas patologías y sus procesos quirúrgicos
SaludMadrid acoge esta semana el 39º Congreso de la sociedad de columna vertebralMadrid acogerá estas semana, entre el miércoles y el viernes, la celebración del 39º Congreso de la Sociedad Española de Columna Vertebral (GEER). Más de medio millar de especialistas se darán cita en Ifema Madrid para debatir sobre cómo hacer frente a esta “epidemia silenciosa” y discutir los principales avances e investigaciones en estas patologías y sus procesos quirúrgicos
SaludMadrid acogerá el 39º Congreso de la Sociedad de Columna VertebralMadrid acogerá, entre el próximo miércoles y viernes, la celebración del 39º Congreso de la Sociedad Española de Columna Vertebral (GEER). Más de medio millar de especialistas se darán cita en Ifema Madrid para debatir sobre cómo hacer frente a esta “epidemia silenciosa” y discutir los principales avances e investigaciones en estas patologías y sus procesos quirúrgicos
InnovaciónLa Real Academia de Ingeniería organiza en Bilbao la jornada ‘Ingeniería para la Salud’La Real Academia de Ingeniería celebrará el martes 27 de mayo en Bilbao la primera edición de la jornada ‘Ingeniería para la Salud’, una iniciativa que pone el foco en el papel fundamental que juega la ingeniería en el avance de la medicina y la mejora de la atención sanitaria
MadridEl Servicio de Neurocirugía del Hospital público Universitario General de Villalba ha realizado 776 intervenciones en los últimos ocho añosEl Hospital Universitario General de Villalba -hospital público de la Comunidad de Madrid- pone a disposición de sus pacientes un Servicio de Neurocirugía de alta especialización que acerca a la población de la Sierra de Madrid los últimos avances en cirugía cerebral y de columna en manos de los profesionales más expertos, lo que le ha permitido realizar ya un total de 776 intervenciones neuroquirúrgicas, 153 de ellas de urgencias
CienciaInvestigadores españoles hallan la vinculación entre un exceso de la proteína SFRP1 y el origen del alzhéimerInvestigadores del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBM-CSIC-UAM), en colaboración con la Universidad Pablo de Olavide y la VU University Amsterdam, identifican un nuevo mecanismo que contribuye al desarrollo temprano de la enfermedad de Alzheimer. Esta investigación abre la puerta a actuar “en una etapa silenciosa pero crítica de la enfermedad, cuando las neuronas aún podrían recuperarse”
DiscapacidadCasi el 90% de las personas con discapacidad física y orgánica no tienen acceso a rehabilitación en la sanidad públicaEl ‘Estudio sobre los factores condicionantes del acceso a tratamientos y terapias adecuadas en las personas con discapacidad física y orgánica en España’, elaborado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), concluye que el 89,4% de las personas con discapacidad física y orgánica no acceden a terapias de rehabilitación “a través de la cobertura pública”
Papa FranciscoEl Papa "entendió perfectamente" la discapacidad de dos españoles que le visitaron en silla de ruedasLas personas con discapacidad siempre estuvieron presentes en las oraciones del papa Francisco. Rubén Zulueta y José Fernández, ambos con distrofia muscular, lo saben bien. Lo comprobaron en persona en un reciente viaje al Vaticano, donde les aguardaba un “amistoso" pontífice con acento argentino
Papa FranciscoFrancisco, el Papa que llevó la inclusión de las personas con discapacidad a su 'programa' pontificioFrancisco fue un papa en silla de ruedas durante sus últimos años de pontificado por una lesión en su rodilla derecha. Pero su vinculación con las personas con discapacidad superó esa circunstancia, pues abanderó una fe inclusiva y consideró que la discapacidad debe tener protagonismo en una Iglesia más accesible y “de todos”
Día visibilidad transUn educador trans ciego hace de la discapacidad una de sus fortalezasLa vida de este joven de 31 años está salpicada de cambios. Nació con una enfermedad degenerativa en la vista que le ha hecho transitar desde la luz hasta la ceguera casi absoluta. Es peruano, pero con apenas tres años su familia se instaló en un municipio de la provincia de Barcelona. Y hace siete años decidió que todos le llamaran Enrique y aprendieran a olvidar que en el pasado fue una niña
Día del padreUn enfermero con un síndrome raro se autodiagnostica "al ver los dedos" de su hijo recién nacidoEduardo Prada es un enfermero en ejercicio y padre de familia de un niño de ocho años. Ha vivido 42 de sus 50 años creyendo que estaba afectado de una enfermedad degenerativa que no tenía. El nacimiento de su hijo Mario con las mismas alteraciones morfológicas que tiene él (ausencia de las uñas en algunos dedos) le condujo a descubrir qué rara patología comparten padre e hijo
UniversidadesInvestigadores del CEU descubren un mecanismo para prevenir problemas neurodegenerativos asociados a la obesidadInvestigadores de los grupos de Neurofarmacología de las Adicciones y los Trastornos Degenerativos (Neurofan) y de Regulación del Metabolismo (Gestobes), de la Universidad CEU San Pablo han descubierto que la ausencia de una proteína llamada pleiotrofina protege el cerebro contra los procesos neurodegenerativos causados por la obesidad y el deterioro cognitivo asociado
Día de la MujerEl 44% de las personas en edad laboral con discapacidad en España son mujeresEl 44% de las personas en edad laboral con discapacidad en España son mujeres, según los datos que refleja ‘El Empleo de las personas con discapacidad 2023', última actualización del Instituto Nacional de Estadística (INE) recogidos por Odismet, el Observatorio sobre Discapacidad y Mercado de Trabajo, de Fundación ONCE (https://www.odismet.es/)
ValoresLa Fundación Lo Que De Verdad Importa vuelve a Sevilla con su congreso para jóvenesLa Fundación Lo Que De Verdad Importa (Lqdvi) regresa a Sevilla con la 16ª edición del Congreso para Jóvenes este martes en el Auditorio Principal de Fibes II. Esta cita permitirá a los asistentes conocer y descubrir de primera mano historias de vida que destacan la importancia de los valores
CienciaEl nuevo Centro de Neurociencias Cajal prevé albergar alrededor de 700 investigadoresEl nuevo Centro de Neurociencias Cajal (CNC), dependiente del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) e inaugurado este lunes, tiene como objetivo albergar aproximadamente 60 grupos de investigación, en total unos 700 investigadores, y 32 laboratorios modulares, con tecnologías “pioneras” en España y “también a nivel mundial”, que se distribuirán en 31.000 metros cuadrados de instalaciones
Matilde Aldeguer es una alicantina acostumbrada a vivir siempre “en presente” acompañada de su marido y sus dos hijos. Ambos tienen Distrofia Muscular de Duchenne: Pablo, con 11 años, y Martín, con 8. Es una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad. Lo que no desfallece en esta ‘familia Duchenne’ es la ilusión de seguir, si no en pie, a buen seguro rodando
Begoña Dacal es vecina de El Barco de Valdeorras (Ourense) y su casa tiene una hermosa terraza con vistas al río Sil. Es su particular ventana al mundo porque vive sentada en una silla de ruedas debido a una enfermedad degenerativa que daña su sistema nervioso. Se trata de ataxia de Friedrich. Su aldea se encuentra en un valle y ha sentido cómo el fuego se acercaba y calcinaba los montes y pueblos circundantes. Ha asistido a la transformación de un monte que ha pasado del verde al rojo, para acabar en un fundido a negro
Confederación Aspace (Asociaciones de Personas con Parálisis cerebral) se felicitó este martes porque miles de familias” podrán beneficiarse de la sentencia del Tribunal Supremo que reconoce el derecho de las familias con hijos nacidos con una enfermedad incapacitante a desgravarse el mínimo por discapacidad en el IRPF
La Federación de Ataxias de España (Fedaes) reivindicó este viernes en un acto celebrado en el Congreso de los Diputados el acceso equitativo a las pruebas genéticas en todo el territorio nacional, impulsar la investigación y establecer un modelo de atención en el que se optimicen las consultas con distintos especialistas en un mismo día para los pacientes con ataxia de Friedreich (AF)
El Tribunal Supremo (TS) ha dictado dos sentencias de interés jurídico sobre distintos aspectos del tratamiento fiscal protector de la discapacidad en sus diferentes grados. En la primera, establece que las deducciones por discapacidad en el IRPF se puedan aplicar desde el nacimiento del bebé con enfermedad discapacitante y sin esperar a tener el correspondiente certificado médico acreditativo para reducir la base liquidable
Madrid acoge desde este miércoles y hasta el viernes la celebración del 39º Congreso de la Sociedad Española de Columna Vertebral (GEER). Más de medio millar de especialistas se darán cita en Ifema Madrid para debatir sobre cómo hacer frente a esta “epidemia silenciosa” y discutir los principales avances e investigaciones en estas patologías y sus procesos quirúrgicos
Madrid acogerá estas semana, entre el miércoles y el viernes, la celebración del 39º Congreso de la Sociedad Española de Columna Vertebral (GEER). Más de medio millar de especialistas se darán cita en Ifema Madrid para debatir sobre cómo hacer frente a esta “epidemia silenciosa” y discutir los principales avances e investigaciones en estas patologías y sus procesos quirúrgicos
El Hospital Universitario General de Villalba -hospital público de la Comunidad de Madrid- realiza cerca de 2.000 intervenciones anuales de cataratas, lo que la convierte en una de las cirugías más frecuentes tanto del Servicio de Oftalmología como del conjunto del bloque quirúrgico del centro
La Real Academia de Ingeniería celebrará el martes 27 de mayo en Bilbao la primera edición de la jornada ‘Ingeniería para la Salud’, una iniciativa que pone el foco en el papel fundamental que juega la ingeniería en el avance de la medicina y la mejora de la atención sanitaria
El Hospital Universitario General de Villalba -hospital público de la Comunidad de Madrid- pone a disposición de sus pacientes un Servicio de Neurocirugía de alta especialización que acerca a la población de la Sierra de Madrid los últimos avances en cirugía cerebral y de columna en manos de los profesionales más expertos, lo que le ha permitido realizar ya un total de 776 intervenciones neuroquirúrgicas, 153 de ellas de urgencias
Investigadores del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBM-CSIC-UAM), en colaboración con la Universidad Pablo de Olavide y la VU University Amsterdam, identifican un nuevo mecanismo que contribuye al desarrollo temprano de la enfermedad de Alzheimer. Esta investigación abre la puerta a actuar “en una etapa silenciosa pero crítica de la enfermedad, cuando las neuronas aún podrían recuperarse”
El ‘Estudio sobre los factores condicionantes del acceso a tratamientos y terapias adecuadas en las personas con discapacidad física y orgánica en España’, elaborado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), concluye que el 89,4% de las personas con discapacidad física y orgánica no acceden a terapias de rehabilitación “a través de la cobertura pública”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este martes, con motivo del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que más de la mitad de los pacientes con enfermedades raras esperan más de seis años para lograr un diagnóstico
Las personas con discapacidad siempre estuvieron presentes en las oraciones del papa Francisco. Rubén Zulueta y José Fernández, ambos con distrofia muscular, lo saben bien. Lo comprobaron en persona en un reciente viaje al Vaticano, donde les aguardaba un “amistoso" pontífice con acento argentino
Francisco fue un papa en silla de ruedas durante sus últimos años de pontificado por una lesión en su rodilla derecha. Pero su vinculación con las personas con discapacidad superó esa circunstancia, pues abanderó una fe inclusiva y consideró que la discapacidad debe tener protagonismo en una Iglesia más accesible y “de todos”
La consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Ana Dávila, reclamó al Gobierno central un Plan de Recursos Humanos que homologue títulos y permita incorporar profesionales de perfil sanitario para reducir los tiempos de espera en las valoraciones de la discapacidad
La publicación ‘Happy Hour’ que surgió inicialmente en 2021 como una actividad de un Taller de Orientación Sociolaboral de la Fundación Aenilce como una revista impresa elaborada íntegramente por personas con una lesión cerebral, cuatro años después sale al mercado en formato digital
La vida de este joven de 31 años está salpicada de cambios. Nació con una enfermedad degenerativa en la vista que le ha hecho transitar desde la luz hasta la ceguera casi absoluta. Es peruano, pero con apenas tres años su familia se instaló en un municipio de la provincia de Barcelona. Y hace siete años decidió que todos le llamaran Enrique y aprendieran a olvidar que en el pasado fue una niña
Eduardo Prada es un enfermero en ejercicio y padre de familia de un niño de ocho años. Ha vivido 42 de sus 50 años creyendo que estaba afectado de una enfermedad degenerativa que no tenía. El nacimiento de su hijo Mario con las mismas alteraciones morfológicas que tiene él (ausencia de las uñas en algunos dedos) le condujo a descubrir qué rara patología comparten padre e hijo
Investigadores de los grupos de Neurofarmacología de las Adicciones y los Trastornos Degenerativos (Neurofan) y de Regulación del Metabolismo (Gestobes), de la Universidad CEU San Pablo han descubierto que la ausencia de una proteína llamada pleiotrofina protege el cerebro contra los procesos neurodegenerativos causados por la obesidad y el deterioro cognitivo asociado
El 44% de las personas en edad laboral con discapacidad en España son mujeres, según los datos que refleja ‘El Empleo de las personas con discapacidad 2023', última actualización del Instituto Nacional de Estadística (INE) recogidos por Odismet, el Observatorio sobre Discapacidad y Mercado de Trabajo, de Fundación ONCE (https://www.odismet.es/)
El nuevo Centro de Neurociencias Cajal (CNC), dependiente del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) e inaugurado este lunes, tiene como objetivo albergar aproximadamente 60 grupos de investigación, en total unos 700 investigadores, y 32 laboratorios modulares, con tecnologías “pioneras” en España y “también a nivel mundial”, que se distribuirán en 31.000 metros cuadrados de instalaciones
