Enfermedades rarasEl Observatorio de Enfermedades Raras pide un registro único de estas patologías y su diagnóstico precozEl Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos publicó este martes su Decálogo de Propuestas 2025-2029 en el que se pide un registro único de estas patologías, la actualización urgente de la Estrategia Nacional y el reforzamiento del diagnóstico precoz con programas de cribado neonatal
SaludFeder destaca en el Congreso que la mayoría de casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y dependenciaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha subrayado en el Congreso de los Diputados que la mayoría de los casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y situaciones de dependencia y ha subrayado su papel en el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos "como altavoz del colectivo y motor de cambio"
SanidadEl Cermi pide a Sanidad “mejoras sustanciales” para las personas con discapacidad y sus familias en la nueva Ley del MedicamentoEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha pedido al Ministerio de Sanidad “mejoras sustanciales” en la nueva Ley de los Medicamentos y Productos Sanitarios para las personas con discapacidad y sus familias y ha alertado de posibles “retrocesos” en el grado de protección actual “si no se corrigen y amplían” algunos “aspectos” del anteproyecto presentado por el departamento que dirige Mónica García
Ley MedicamentoLa industria farmacéutica y los laboratorios advierten de que la ley del medicamento pone en riesgo el abastecimientoLa industria farmacéutica y varias asociaciones de laboratorios advirtieron que el sistema propuesto en el anteproyecto de Ley de los Medicamentos y Productos Sanitarios, aprobado ayer en Consejo de Ministros, sobre regulación de precios de los medicamentos fuera de patente, pone en riesgo el abastecimiento de fármacos y el tejido industrial farmacéutico en España
FármacosRécord histórico de nuevos medicamentos comercializados en España en 2024El año pasado se ha registrado un récord histórico de nuevos medicamentos comercializados en España, con 50 nuevos principios activos, "notablemente por encima de la media de los últimos años", según la revista científica 'Panorama Actual del Medicamentó' (PAM)
Enfermedades rarasAmpliaciónDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Enfermedades rarasDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Enfermedades rarasSanidad financió 17 medicamentos para enfermedades raras y destinó 22 millones de euros a una red intrahospitalaria en 2024El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
Enfermedades rarasNueve de cada diez ensayos clínicos para enfermedades raras en España están promovidos por la industria farmacéuticaEspaña tiene en marcha más de 1.050 ensayos clínicos para enfermedades raras en los últimos cinco años y nueve de cada diez están promovidos por la industria farmacéutica. Además uno de cada tres nuevos medicamentos aprobados por Europa en 2024 fue catalogado como medicamento huérfano (para enfermedades raras), según Farmaindustria
Enfermedades rarasFeder pide que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos que hay en Europa"El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, demandó este miércoles que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos (específicos para estas patologías) que hay en Europa". En la actualidad Europa cuenta con 148 y de ellos, solo 85 están financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS)
MedicamentosEl 37% de los ensayos clínicos desarrollados en España se dirigen al tratamiento del cáncerEl 37% de los ensayos clínicos que se desarrollan en España se dirigen al tratamiento de enfermedades oncológicas, destacó este martes Farmaindustria, que remarcó que los biomarcadores y tratamientos personalizados, el diagnóstico y la prevención son la combinación perfecta frente al cáncer
MedicamentosEspaña financia el 58% de los medicamentos huérfanos autorizados en la Unión EuropeaLa Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) aseguró este martes que España financia el 58% de los medicamentos huérfanos autorizados en la Unión Europea (UE), según su ‘Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos para 2024’ y que cada año da a conocer la situación de estos fármacos en Europa y su disponibilidad para los pacientes en España
MedicamentosEl Reglamento Europeo de Evaluación de Tecnologías Sanitarias entrará en vigor el 12 de eneroEl Reglamento Europeo de Evaluación de Tecnologías Sanitarias tiene prevista su implementación práctica el 12 de enero de 2025, según se anunció en la Jornada informativa de evaluación de tecnologías sanitarias organizada por la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (Aemps) y en la que participó Farmaindustria
Enfermedades rarasMónica García pone en valor el liderazgo del movimiento asociativo de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aseguró este jueves que la ministra de Sanidad, Mónica García, puso en valor el liderazgo del movimiento asociativo de las patologías poco frecuentes a nivel estatal e internacional durante una reunión mantenida en la sede del departamento ministerial
SaludLa reforma de la legislación farmacéutica europea podría afectar a la investigación de medicamentos huérfanosLa reforma de la legislación farmacéutica europea podría afectar a la investigación y desarrollo de medicamentos huérfanos y a la equidad en el acceso de los pacientes con enfermedades raras a sus tratamientos, según el informe ‘Impacto de la revisión de la legislación farmacéutica básica europea sobre las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos’ elaborado por el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos con la colaboración del Centro de Estudios de Políticas Públicas y Gobierno de la Fundación General de la Universidad de Alcalá (CEPPyG) y el aval de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP)
TribunalesEl Supremo reconoce el derecho de un paciente con una enfermedad rara a recibir un remedio que le denegó la sanidad extremeñaLa Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Supremo (TS) ha ratificado que la negativa del Servicio Extremeño de Salud a suministrar un medicamento a un paciente de una enfermedad rara de los ojos vulneró su derecho a la integridad física y a la igualdad, y reconoce su derecho a recibir dicho fármaco en los términos señalados por los informes de la doctora que le atendió
El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos publicó este martes su Decálogo de Propuestas 2025-2029 en el que se pide un registro único de estas patologías, la actualización urgente de la Estrategia Nacional y el reforzamiento del diagnóstico precoz con programas de cribado neonatal
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha subrayado en el Congreso de los Diputados que la mayoría de los casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y situaciones de dependencia y ha subrayado su papel en el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos "como altavoz del colectivo y motor de cambio"
La ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este martes en la sesión de control al Gobierno en el Senado que espera que el tratamiento para la ataxia de Friedreich “sea financiado próximamente”, ya que en este momento se encuentra en proceso de evaluación
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) acaba de publicar un libro que recopila las evaluaciones de los nuevos medicamentos comercializados por primera vez en España desde el 1 de enero hasta el 31 de diciembre de 2024
El Ministerio de Sanidad, a través de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), aprobó este jueves la financiación de Tofersen, un tratamiento innovador para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), comercializado bajo el nombre de Qalsody
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha pedido al Ministerio de Sanidad “mejoras sustanciales” en la nueva Ley de los Medicamentos y Productos Sanitarios para las personas con discapacidad y sus familias y ha alertado de posibles “retrocesos” en el grado de protección actual “si no se corrigen y amplían” algunos “aspectos” del anteproyecto presentado por el departamento que dirige Mónica García
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha impulsado una línea de trabajo junto a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) para promover una “participación real y estructurada de los pacientes” en la Evaluación de Tecnologías Sanitarias (HTA)
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
El Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) han firmado un convenio de colaboración para impulsar las competencias de los farmacéuticos en torno a este tipo de fármacos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras
La Comunidad de Madrid presentó este martes su II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras, dirigido a más de 300.000 personas en la región, después de haber logrado el 96% de los objetivos contemplados en su estreno
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, demandó este miércoles que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos (específicos para estas patologías) que hay en Europa". En la actualidad Europa cuenta con 148 y de ellos, solo 85 están financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS)
El 37% de los ensayos clínicos que se desarrollan en España se dirigen al tratamiento de enfermedades oncológicas, destacó este martes Farmaindustria, que remarcó que los biomarcadores y tratamientos personalizados, el diagnóstico y la prevención son la combinación perfecta frente al cáncer
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) aseguró este martes que España financia el 58% de los medicamentos huérfanos autorizados en la Unión Europea (UE), según su ‘Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos para 2024’ y que cada año da a conocer la situación de estos fármacos en Europa y su disponibilidad para los pacientes en España
Marco nació hace cuatro años con la enfermedad neurodegenerativa y mortal de Menkes, pero también con una madre que, pese a los riesgos, decidió echarle un pulso a la vida y logró que su hijo fuera “la primera persona en el mundo en someterse a un tratamiento excepcional de esta patología”
El Reglamento Europeo de Evaluación de Tecnologías Sanitarias tiene prevista su implementación práctica el 12 de enero de 2025, según se anunció en la Jornada informativa de evaluación de tecnologías sanitarias organizada por la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (Aemps) y en la que participó Farmaindustria
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aseguró este jueves que la ministra de Sanidad, Mónica García, puso en valor el liderazgo del movimiento asociativo de las patologías poco frecuentes a nivel estatal e internacional durante una reunión mantenida en la sede del departamento ministerial
La reforma de la legislación farmacéutica europea podría afectar a la investigación y desarrollo de medicamentos huérfanos y a la equidad en el acceso de los pacientes con enfermedades raras a sus tratamientos, según el informe ‘Impacto de la revisión de la legislación farmacéutica básica europea sobre las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos’ elaborado por el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos con la colaboración del Centro de Estudios de Políticas Públicas y Gobierno de la Fundación General de la Universidad de Alcalá (CEPPyG) y el aval de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP)
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este jueves las desigualdades y dificultades que encuentran los pacientes con enfermedades raras para acceder a recursos, sociales y sanitarios, y destacó las diferencias entre comunidades autónomas en cuanto a pruebas de cribado neonatal
La Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Supremo (TS) ha ratificado que la negativa del Servicio Extremeño de Salud a suministrar un medicamento a un paciente de una enfermedad rara de los ojos vulneró su derecho a la integridad física y a la igualdad, y reconoce su derecho a recibir dicho fármaco en los términos señalados por los informes de la doctora que le atendió
