SanidadDisponible en España Skyclarys, primer y único tratamiento incluido en la financiación pública para la ataxia de FriedreichSkyclarys (omaveloxolona), tratamiento desarrollado por Biogen,ya está disponible en España, tras haber sido incluido en la financiación pública por parte del Ministerio de Sanidad el pasado mes de febrero. Se trata de la primera terapia autorizada en la Unión Europea para la ataxia de Friedreich6. En concreto, este medicamento está indicado en pacientes a partir de 16 años para el tratamiento de la ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que causa daños en el sistema nervioso y que provoca dificultades de coordinación, equilibrio y movimiento, fatiga, dificultad para hablar, así como un mayor riesgo de miocardiopatía y diabetes
ELALa Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares del Rey Juan Carlos consolida un abordaje multidisciplinarCinco años después de que el Hospital Universitario Rey Juan Carlos -hospital público de la Comunidad de Madrid- pusiera en marcha una Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares, el centro ha consolidado su modelo asistencial basado en la multidisciplinariedad y en una premisa organizativa: reunir en una sola jornada las valoraciones clave, facilitando la vida cotidiana de personas con alta complejidad clínica y, con frecuencia, movilidad reducida
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infanciaLa Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) destacó que más del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infancia, sobre todo en los dos primeros años de vida, y que hasta el 85% presentan síntomas neurológicos
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades raras tienen origen neurológicoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades raras tienen origen neurológicoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
Alerta de seguridadLa Aemps informa de un posible riesgo de seguridad en chasis de sillas pediátricasLa Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) informó este jueves de un posible riesgo de seguridad en los chasis de determinadas sillas pediátricas, tras detectarse un defecto en las uniones atornilladas de los brazos de apoyo que podría provocar inestabilidad o, en casos extremos, la rotura de la unión si no se revisa adecuadamente, según informó este jueves la agencia
Enfermedades rarasDesarrollan una herramienta para detectar de forma temprana síntomas en la distrofia muscular de DuchenneUn equipo internacional de investigación desarrolló el BIND Screener, un cuestionario breve que permite identificar de forma temprana posibles dificultades cognitivas, emocionales y conductuales en personas con distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad neuromuscular rara, según informó la Universidad Complutense de Madrid (UCM)
NeurocienciasUna nueva técnica traduce la intención de movimiento en estimulación muscular tras una lesión medularLa revista científica 'APL Bioengineering' publicó este martes un 'paper' en el que se detalla con precisión una nueva técnica basada en electroencefalografía no invasiva (EEG) que permite traducir la intención de movimiento en estimulación muscular en personas que sufren algún tipo de parálisis tras una lesión medular. El sistema propuesto "no requiere cirugía cerebral, lo que reduce riesgos médicos y facilita la posible implantación clínica"
SaludProfesionales, asociaciones e instituciones reivindican una atención multidisciplinar y más humana para las enfermedades neuromuscularesLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha concluido el recorrido institucional del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares con tres actos celebrados en el Congreso de los Diputados, en el Hospital de Mérida y en la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca, que evidencian la necesidad de avanzar de forma coordinada hacia una atención sociosanitaria multidisciplinar y humana
Atrofia muscularArranca la campaña ‘lAMElodía’ para visibilizar con la música la atrofia muscular espinalLa Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) presenta ‘lAMElodía’, una campaña de concienciación que utiliza la música como hilo conductor para contar la experiencia de quienes conviven con esta enfermedad, con la canción original ‘Tu reflejo’, escrita e interpretada por Travis Birds
Atrofia muscularArranca la campaña ‘lAMElodía’ para visibilizar la atrofia muscular espinal con la músicaLa Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) presentó ‘lAMElodía’, una campaña de concienciación que utiliza la música como hilo conductor para contar la experiencia de quienes conviven con esta enfermedad, con la canción original ‘Tu reflejo’, escrita e interpretada por Travis Birds
DiscapacidadFederación ASEM reivindica una atención sociosanitaria integral y más investigaciónLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó este viernes una atención sociosanitaria integral y más investigación, en el acto organizado en el Congreso con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que participaron cerca de un centenar de personas
SaludEl Congreso reclama consenso político para visibilizar la distrofia muscular de Duchenne y BeckerEl Congreso de los Diputados reclamó este jueves “consenso político” para visibilizar la distrofia muscular de Duchenne y Becker durante la jornada ‘Más allá de la X: por una Ley que nos incluya’, organizada a solicitud de la Asociación Duchenne Parent Project España con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebrará el próximo 15 de noviembre
NeurologíaFederación ASEM reúne en el Congreso a agentes clave por el Día de las Enfermedades NeuromuscularesCon motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), reúne el viernes 14 de noviembre a los principales agentes del sistema para poner en valor las necesidades de las más de 60.000 personas afectadas por estas patologías en España
AdiccionesEl snus y otras modalidades de consumo de nicotina suponen un “riesgo” para los jóvenes, según advierte SocidrogalcoholEl snus y otras modalidades de consumo de nicotina suponen un “riesgo” para los jóvenes, según advirtió este viernes la Sociedad Científica Española de Estudios sobre el Alcohol, el Alcoholismo y las otras Toxicomanías (Socidrogalcohol) en el marco de sus 7º Congreso Internacional y 52º Jornadas Nacionales, que celebra en Orense y que aprovechó para señalar los riesgos de las modalidades de consumo de tabaco y/o nicotina
DiscapacidadUn proyecto en La Vuelta busca dotar a niños con parálisis cerebral de un exoesqueleto pioneroLa Asociación Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral (Avapace) anunció este miércoles la reactivación de su proyecto para dotar al Colegio de Educación Especial Virgen de Agosto de Bétera (Valencia) del exoesqueleto pediátrico Atlas 2030, con el apoyo de Europcar. La iniciativa se enmarca en la campaña solidaria de la Vuelta Ciclista a España, ‘Kilómetros Solidarios’, que busca “sensibilizar al público y reunir apoyos para hacer realidad la adquisición del dispositivo”
Skyclarys (omaveloxolona), tratamiento desarrollado por Biogen,ya está disponible en España, tras haber sido incluido en la financiación pública por parte del Ministerio de Sanidad el pasado mes de febrero. Se trata de la primera terapia autorizada en la Unión Europea para la ataxia de Friedreich6. En concreto, este medicamento está indicado en pacientes a partir de 16 años para el tratamiento de la ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que causa daños en el sistema nervioso y que provoca dificultades de coordinación, equilibrio y movimiento, fatiga, dificultad para hablar, así como un mayor riesgo de miocardiopatía y diabetes
Cinco años después de que el Hospital Universitario Rey Juan Carlos -hospital público de la Comunidad de Madrid- pusiera en marcha una Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares, el centro ha consolidado su modelo asistencial basado en la multidisciplinariedad y en una premisa organizativa: reunir en una sola jornada las valoraciones clave, facilitando la vida cotidiana de personas con alta complejidad clínica y, con frecuencia, movilidad reducida
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) destacó que más del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infancia, sobre todo en los dos primeros años de vida, y que hasta el 85% presentan síntomas neurológicos
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclama “un cribado neonatal universal”, homogéneo y actualizado en toda España y advierte de que el código postal “no puede determinar las oportunidades de diagnóstico precoz de un recién nacido”, ya que la desigualdad territorial puede traducirse en “crisis médicas graves, discapacidad evitable e incluso riesgo vital”
Los pacientes exigen “más visibilidad”, un diagnóstico precoz, mayor formación médica y apoyo sanitario continuado para la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una neuropatía hereditaria que afecta al sistema nervioso periférico
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
La Asociación Charcot-Marie-Tooth España celebró este viernes el concierto ‘Historias inspiradoras’ en el Centro Cultural El Torito (Madrid), una iniciativa que busca “dar visibilidad” a esta enfermedad rara neuromuscular y “reclamar mayor atención por parte de las instituciones públicas”
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) informó este jueves de un posible riesgo de seguridad en los chasis de determinadas sillas pediátricas, tras detectarse un defecto en las uniones atornilladas de los brazos de apoyo que podría provocar inestabilidad o, en casos extremos, la rotura de la unión si no se revisa adecuadamente, según informó este jueves la agencia
Un equipo internacional de investigación desarrolló el BIND Screener, un cuestionario breve que permite identificar de forma temprana posibles dificultades cognitivas, emocionales y conductuales en personas con distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad neuromuscular rara, según informó la Universidad Complutense de Madrid (UCM)
La revista científica 'APL Bioengineering' publicó este martes un 'paper' en el que se detalla con precisión una nueva técnica basada en electroencefalografía no invasiva (EEG) que permite traducir la intención de movimiento en estimulación muscular en personas que sufren algún tipo de parálisis tras una lesión medular. El sistema propuesto "no requiere cirugía cerebral, lo que reduce riesgos médicos y facilita la posible implantación clínica"
Las jugadoras profesionales de fútbol no tienen más probabilidades de lesionarse durante la menstruación, pero las lesiones sufridas en ese periodo podrían ser más perjudiciales y provocar tres veces más días fuera del campo
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha concluido el recorrido institucional del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares con tres actos celebrados en el Congreso de los Diputados, en el Hospital de Mérida y en la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca, que evidencian la necesidad de avanzar de forma coordinada hacia una atención sociosanitaria multidisciplinar y humana
La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) presenta ‘lAMElodía’, una campaña de concienciación que utiliza la música como hilo conductor para contar la experiencia de quienes conviven con esta enfermedad, con la canción original ‘Tu reflejo’, escrita e interpretada por Travis Birds
La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) presentó ‘lAMElodía’, una campaña de concienciación que utiliza la música como hilo conductor para contar la experiencia de quienes conviven con esta enfermedad, con la canción original ‘Tu reflejo’, escrita e interpretada por Travis Birds
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó este viernes una atención sociosanitaria integral y más investigación, en el acto organizado en el Congreso con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que participaron cerca de un centenar de personas
El snus y otras modalidades de consumo de nicotina suponen un “riesgo” para los jóvenes, según advirtió este viernes la Sociedad Científica Española de Estudios sobre el Alcohol, el Alcoholismo y las otras Toxicomanías (Socidrogalcohol) en el marco de sus 7º Congreso Internacional y 52º Jornadas Nacionales, que celebra en Orense y que aprovechó para señalar los riesgos de las modalidades de consumo de tabaco y/o nicotina
La Asociación Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral (Avapace) anunció este miércoles la reactivación de su proyecto para dotar al Colegio de Educación Especial Virgen de Agosto de Bétera (Valencia) del exoesqueleto pediátrico Atlas 2030, con el apoyo de Europcar. La iniciativa se enmarca en la campaña solidaria de la Vuelta Ciclista a España, ‘Kilómetros Solidarios’, que busca “sensibilizar al público y reunir apoyos para hacer realidad la adquisición del dispositivo”
