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  • Identifican un gen causante de la enfermedad ultraminoritaria Opitz C Un equipo de científicos del Grupo de Genética Molecular Humana de la Universidad de Barcelona y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) ha identificado un gen causante del síndrome Opitz C en la única paciente diagnosticada en Cataluña con esta grave patología congénita Noticia pública
  • laSexta lanza una campaña de sensibilización sobre la EPOC La Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) centrará la primera campaña del año de laSexta dentro de su iniciativa de responsabilidad corporativa ‘Constantes y Vitales’, que desarrolla junto a la Fundación AXA Noticia pública
  • Asturias. Más del 50% de los afectados por glaucoma en España está sin diagnosticar Más del 50% de los afectados por glaucoma en España está sin diagnosticar, cuando esta enfermedad es la segunda causa de ceguera, según advirtió hoy el Instituto Oftalmológico Fernández-Vega, que quiere concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad en esta Semana Mundial del Glaucoma Noticia pública
  • Investigadores alertan de que el SNS no da rehabilitación a los enfermos de párkinson Un estudio sobre la enfermedad del párkinson, publicado en la revista 'Neurología', en el que ha participado la Universidad Complutense de Madrid (UCM), alerta sobre la falta de tratamiento rehabilitador para estos pacientes por parte del Sistema Nacional de Salud (SNS) Noticia pública
  • (VIDEO) La AECC asegura que sólo el 15% de los pacientes con cáncer reciben atención de un psicooncólogo El presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), Ignacio Muñoz Pidal, aseguró en una entrevista con Servimedia que pese a que “el 50% de los pacientes con cáncer necesitan el apoyo de un psicooncólogo, sólo el 15% recibe esta atención” Noticia pública
  • El Defensor del Pueblo pide más medios para investigación sobre la enfermedad de Duchenne El Defensor del Pueblo ha defendido que las administraciones dediquen más recursos a investigación para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne Noticia pública
  • El PSOE pedirá al Gobierno un informe oficial sobre cómo la crisis ha afectado a la salud de los españoles El portavoz de Sanidad del PSOE en el Congreso de los Diputados, Jesús Mari Fernández, avanzó este lunes la intención de su grupo de solicitar al Gobierno un informe oficial sobre el impacto que la crisis y los recortes presupuestarios han tenido sobre la salud de los españoles Noticia pública
  • Científicas españoles descubren un posible tratamiento para una grave enfermedad rara Científicas de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) han descubierto un posible tratamiento contra la PMM2-CDG, una enfermedad multisistémica grave que se enmarca dentro de las patologías metabólicas hereditarias y para la que hasta ahora no existía terapia Noticia pública
  • Fundación Josep Carreras tratará en Barcelona un nuevo abordaje en la investigación del cáncer Expertos de la Fundación Josep Carreras y la institución Icrea darán a conocer un nuevo abordaje en la investigación y el tratamiento del cáncer en una conferencia que abordará la ‘Heterogeneidad tumoral y evolución del cáncer desde la bioinformática hasta la práctica clínica’, que tendrá lugar los próximos 6 y 7 de marzo en la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona Noticia pública
  • 900 expertos abordan desde hoy en Madrid los últimos avances en enfermedad retiniana Unos 900 expertos de todo el mundo se reúnen hoy y mañana en Madrid para abordar los últimos avances tecnológicos, diagnósticos y farmacológicos en el abordaje de las diferentes enfermedades de la retina, causantes de la mayoría de las cegueras, en el XXI Congreso de la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV) Noticia pública
  • La Fundación Ramón Areces premia a 50 nuevos proyectos de investigación La Fundación Ramón Areces repartió hoy, durante el acto de entrega de Ayudas a la Investigación en Ciencias de la Vida y de la Materia, 5.334.534 euros entre 50 nuevos proyectos de investigación sobre enfermedades raras, cáncer y enfermedades neurodegenerativas, entre otros campos Noticia pública
  • La Reina: “La investigación científica es el camino para una sociedad más justa y solidaria” La reina Letizia manifestó este jueves que “la investigación científica es el recorrido necesario de toda sociedad que pretenda ser mejor, más justa y más solidaria”, unas declaraciones que realizó en el Museo del Prado en el acto oficial organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras Noticia pública
  • 900 expertos abordarán desde mañana en Madrid los últimos avances en enfermedad retiniana Unos 900 expertos de todo el mundo se reunirán mañana y el sábado en Madrid para abordar los últimos avances tecnológicos, diagnósticos y farmacológicos en el abordaje de las diferentes enfermedades de la retina, causantes de la mayoría de las cegueras, en el XXI Congreso de la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV) Noticia pública
  • La UE pone en marcha redes europeas de referencia para coordinar esfuerzos contra las enfermedades raras El comisario europeo de Salud y Seguridad Alimentaria, Vytenis Andriukaitis, informó este martes de que mañana comenzarán a funcionar las redes europeas de referencia (RER), con el objetivo de poner “en conexión los conocimientos y la pericia considerables de la UE actualmente desperdigados por los diferentes países” para hacer frente a las enfermedades raras Noticia pública
  • 900 expertos abordarán los últimos avances en enfermedad retiniana, la causante de la mayoría de las cegueras Unos 900 expertos de todo el mundo se reunirán en Madrid para abordar los últimos avances tecnológicos, diagnósticos y farmacológicos en el abordaje de las diferentes enfermedades de la retina, causantes de la mayoría de las cegueras, en el XXI Congreso de la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV), que tendrá lugar este viernes y el sábado Noticia pública
  • Discapacidad. El Defensor del Pueblo pide un protocolo de actuación para delitos de odio contra personas con discapacidad El Defensor del Pueblo solicitó en 2016 a la Secretaría de Estado de Seguridad que valorase “la posibilidad de aprobar un protocolo específico de actuación para las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado para los delitos de odio cometidos hacia personas con discapacidad” Noticia pública
  • Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas Noticia pública
  • Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas Noticia pública
  • Madrid. Comunidad y Feder firman un convenio para mejorar la atención a enfermedades raras La Comunidad de Madrid ha firmado un convenio con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para intercambiar formación e información sobre las características y evolución de las enfermedades poco frecuentes Noticia pública
  • Mañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras Mañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas Noticia pública
  • La ONCE dedica un cupón a las personas con enfermedades raras El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, protagoniza el cupón de la ONCE del lunes 27. De esta forma, cinco millones y medio de cupones apoyarán a quienes tienen alguna de estas enfermedades y a sus familiares Noticia pública
  • RSC. Ahorramas entrega a la AECC 181.000 euros para luchar contra el cáncer infantil Supermercados Ahorramas ha entregado un cheque por valor de 181.000 euros a la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) para luchar contra el cáncer infantil Noticia pública
  • El Congreso pide que los profesionales sanitarios no tributen por actividades formativas en eventos médicos La Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados aprobó este jueves por 18 votos a favor y 17 en contra una proposición no de ley de Ciudadanos sobre la tributación de las transferencias de valor de la industria farmacéutica y de productos sanitarios del Sistema Nacional de Salud Noticia pública
  • El Instituto de Salud Carlos III lidera la creación de un registro de enfermedades raras El Instituto de Salud Carlos III lidera la creación de un registro de enfermedades raras en España, que englobará los registros validados que han sido realizados por sociedades científicas y asociaciones médicas y de pacientes, según se dio a conocer en el marco de la VII Reunión de Enfermedades Minoritarias que la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) celebra en Barcelona Noticia pública
  • El PSOE pide reformar la ley para "despatologizar" la transexualidad El PSOE registró este lunes en el Congreso de los Diputados una proposición de ley para reformar la Ley 3/2007, reguladora de la rectificación registral de la mención relativa al sexo de las personas, para despatologizar “completamente” la transexualidad desde la propia autodeterminación de la persona, eliminar cualquier requisito médico o quirúrgico, incluir a menores a partir de los 16 años, así como la inclusión de extranjeros residentes Noticia pública