Proyecto socialEroski y Feder colaboran para mejorar la atención socio-sanitaria a personas con enfermedades poco frecuentesEroski y Feder concluyeron el 'Programa Céntimos solidarios' en favor de las personas con enfermedades raras y sus familias realizando microdonaciones a las entidades vinculadas con las enfermedades poco frecuentes. La campaña desarrollada por Eroski unida a la solidaridad y el compromiso de sus clientes ha permitido a Feder obtener más de 33.000 euros que se destinarán al proyecto Juntos Contigo, un proyecto de intervención social con personas con enfermedades poco frecuentes, que facilita el acceso de estas a información y orientación y les brinda apoyo psicológico tanto de manera directa como a través de su movimiento asociativo
Síndrome de DravetLa Fundación Síndrome de Dravet reclama impulsar la investigación y más recursos para esta enfermedad raraLa Fundación Síndrome de Dravet reclama impulsar la investigación, más recursos sociales y visibilizar esta enfermedad rara que se da en uno de cada 16.000 nacimientos y que comienza en el primer año de vida con crisis epilépticas y que, en paralelo, aparecen una serie de trastornos graves del neurodesarrollo
Ley ELAEl mundo de la ELA denuncia que se celebrará “otro Día Mundial sin Ley ELA” a pesar de las tres proposiciones de ley existentesLa Confederación Nacional de Entidades de la ELA (ConELA) hizo este jueves una “llamada urgente” a la tramitación parlamentaria de la 'Ley ELA', en vísperas del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Precisamente este jueves también se debaten en el Pleno del Congreso de los Diputados las enmiendas a la totalidad presentadas por Vox a las tres proposiciones de ley registradas
SanidadSanidad transfiere 38 millones de euros a las comunidades en materia de salud mentalLa ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este viernes que su departamento ha transferido 38 millones de euros a las comunidades autónomas para planes de salud mental con el objetivo de prevenir la conducta suicidad, eliminar la estigmatización o luchar contra las adicciones con o sin sustancia, entre otros
PremiosLa Reina entregará el martes las Condecoraciones 2024 de Cruz RojaLa reina Letizia presidirá este martes en el Auditorio-Palacio de Congresos Príncipe Felipe de Oviedo el acto conmemorativo el Día Mundial de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja en el marco del cual la organización entregará sus Condecoraciones 2024, que este año han recaído en la agencia de noticias Servimedia, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Centro San Camilo, el director de cine Fernando León de Aranoa, el científico y profesor universitario Fernando Valladares, y la Fundación Neuroderechos
PremiosServimedia, Feder, Centro San Camilo, Fernando León, Fernando Valladares y Fundación Neuroderechos, Condecoraciones de Cruz Roja 2024La agencia de noticias Servimedia, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Centro San Camilo, el director de cine Fernando León de Aranoa, el científico y profesor universitario Fernando Valladares y la Fundación Neuroderechos han resultado galardonados con una de las Condecoraciones de Cruz Roja 2024, que la organización entregará en Oviedo el próximo 14 de mayo, coincidiendo con el Día Mundial de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja
CribadosMónica García confirma la ampliación del cribado neonatal común hasta 11 enfermedades, que llegarán a 23 en 2025La ministra de Sanidad, Mónica García, confirmó este martes en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros que el Gobierno ampliará el cribado neonatal común (o prueba del talón) del Sistema Nacional de Salud (SNS) de 7 hasta 11 enfermedades congénitas. Además, constató que este cribado llegará a 23 patologías en 2025, tal y como anunció este lunes en Oviedo el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez
Enfermedad RaraAlfonso tiene la enfermedad de Pompe y “sin un diagnóstico precoz no habría superado el año de vida”El Pompe es una de esas enfermedades raras genética cuyo principal síntoma es la debilidad muscular. Empeora con el tiempo y acaba afectando también al sistema respiratorio y cardiaco, como le sucede a Alfonso Peña, de 15 años, que duerme con un respirador y se desplaza en silla de ruedas desde los siete años
SanidadRealizan con éxito una cirugía laparoscópica con rayos infrarrojos a una paciente que tenía un colon de casi cinco metrosEl doctor Carlos Ballesta, cirujano bariátrico, pionero en cirugía laparoscópica y director del Centro Laparoscópico Dr. Ballesta, ubicado en el Centro Médico Teknon de Barcelona, junto a su equipo, ha realizado con éxito una cirugía laparoscópica con rayos infrarrojos a una paciente que, en 2020, fue diagnosticada con dolicomegacolon, una de las llamadas enfermedades raras o poco frecuentes
SaludUno de cada mil niños padece una enfermedad reumática en EspañaUno de cada mil menores españoles padece una enfermedad reumática, según la Sociedad Española de Reumatología (SER), por lo que la entidad lanzó este lunes una campaña de sensibilización, con la colaboración del ilustrador @Javirroyo. Además, casi la mitad de los niños con enfermedades reumáticas requiere seguir un tratamiento en la edad adulta
Eroski y Feder concluyeron el 'Programa Céntimos solidarios' en favor de las personas con enfermedades raras y sus familias realizando microdonaciones a las entidades vinculadas con las enfermedades poco frecuentes. La campaña desarrollada por Eroski unida a la solidaridad y el compromiso de sus clientes ha permitido a Feder obtener más de 33.000 euros que se destinarán al proyecto Juntos Contigo, un proyecto de intervención social con personas con enfermedades poco frecuentes, que facilita el acceso de estas a información y orientación y les brinda apoyo psicológico tanto de manera directa como a través de su movimiento asociativo
La Fundación Síndrome de Dravet reclama impulsar la investigación, más recursos sociales y visibilizar esta enfermedad rara que se da en uno de cada 16.000 nacimientos y que comienza en el primer año de vida con crisis epilépticas y que, en paralelo, aparecen una serie de trastornos graves del neurodesarrollo
La Confederación Nacional de Entidades de la ELA (ConELA) hizo este jueves una “llamada urgente” a la tramitación parlamentaria de la 'Ley ELA', en vísperas del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Precisamente este jueves también se debaten en el Pleno del Congreso de los Diputados las enmiendas a la totalidad presentadas por Vox a las tres proposiciones de ley registradas
Rubén Zulueta y José Fernández, ambos con distrofia muscular, quitaron el freno a sus sillas de ruedas y echaron a rodar rumbo a Roma. Su expedición partió desde Vitoria el 6 de junio y ha finalizado este miércoles, más de 700 kilómetros después, en la Ciudad del Vaticano, con una audiencia con el Papa Francisco
La ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este viernes que su departamento ha transferido 38 millones de euros a las comunidades autónomas para planes de salud mental con el objetivo de prevenir la conducta suicidad, eliminar la estigmatización o luchar contra las adicciones con o sin sustancia, entre otros
La ministra de Sanidad, Mónica García, insistió este viernes a los consejeros de Sanidad que “las competencias son suyas” en cuanto al refuerzo de las plantillas durante el periodo estival y aseguró que “no nos vamos a saltar la ley” respecto a la formación de los MIR
Las comunidades gobernadas por el Partido Popular reclamarán este viernes a la ministra de Sanidad, Mónica García, en el pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) una vicepresidencia en este órgano
La Asociación de Afectados de CDKL5 (AACDKL5) hizo este miércoles un llamamiento a los investigadores españoles que estén dispuestos "a trabajar en red con especialistas de todo el mundo". El objetivo es que se "comprometan con la causa CDKL5" para lograr tratamientos "específicos y efectivos"
La reina Letizia puso de manifiesto este martes que la agencia de noticias Servimedia practica un “periodismo con enfoque social en la que el rigor informativo y la inclusión de las personas con discapacidad tengan la misma importancia”
La reina Letizia presidirá este martes en el Auditorio-Palacio de Congresos Príncipe Felipe de Oviedo el acto conmemorativo el Día Mundial de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja en el marco del cual la organización entregará sus Condecoraciones 2024, que este año han recaído en la agencia de noticias Servimedia, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Centro San Camilo, el director de cine Fernando León de Aranoa, el científico y profesor universitario Fernando Valladares, y la Fundación Neuroderechos
La agencia de noticias Servimedia, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Centro San Camilo, el director de cine Fernando León de Aranoa, el científico y profesor universitario Fernando Valladares y la Fundación Neuroderechos han resultado galardonados con una de las Condecoraciones de Cruz Roja 2024, que la organización entregará en Oviedo el próximo 14 de mayo, coincidiendo con el Día Mundial de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja
El Instituto Nacional de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha diagnosticado a 92 pacientes con enfermedades ultrarraras en la última década con el Programa Español de Casos Sin Diagnóstico (SpainUDP)
El presidente del Consejo Científico de la Fundación Ramón Areces, Emilio Bouza, anunció este martes un nuevo programa específico orientado a las patologías poco frecuentes
El Pompe es una de esas enfermedades raras genética cuyo principal síntoma es la debilidad muscular. Empeora con el tiempo y acaba afectando también al sistema respiratorio y cardiaco, como le sucede a Alfonso Peña, de 15 años, que duerme con un respirador y se desplaza en silla de ruedas desde los siete años
El doctor Carlos Ballesta, cirujano bariátrico, pionero en cirugía laparoscópica y director del Centro Laparoscópico Dr. Ballesta, ubicado en el Centro Médico Teknon de Barcelona, junto a su equipo, ha realizado con éxito una cirugía laparoscópica con rayos infrarrojos a una paciente que, en 2020, fue diagnosticada con dolicomegacolon, una de las llamadas enfermedades raras o poco frecuentes
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves en la Asamblea de Madrid la implantación del nuevo Plan Madrileño de Atención Sociosanitaria en estas patologías poco frecuentes
La Asamblea de Madrid acogió este miércoles una jornada en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado 29 de febrero, junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), a la que felicitó por su defensa de la mejora en las condiciones de vida de estos pacientes
Uno de cada mil menores españoles padece una enfermedad reumática, según la Sociedad Española de Reumatología (SER), por lo que la entidad lanzó este lunes una campaña de sensibilización, con la colaboración del ilustrador @Javirroyo. Además, casi la mitad de los niños con enfermedades reumáticas requiere seguir un tratamiento en la edad adulta
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) anunció el aumento de sus ayudas para 137 organizaciones con una dotación de 175.000 euros, lo que supone un 30% más de presupuesto que la convocatoria del año anterior
La Reina resaltó este martes la importancia de impulsar la “investigación genómica” para el tratamiento de las enfermedades raras, así como el "acceso en equidad a los tratamientos farmacológicos para estas patologías porque prevenir significa frenar y mitigar las consecuencias" de las mismas
Alcorcón (Madrid), a través de su empresa pública Esmasa, colaborará en la investigación de la enfermedad rara DDX3X con la donación de los tapones que recoge Esmasa en los corazones morados
La Reina presidirá el próximo martes, 5 de marzo, el acto central de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Sevilla, ciudad que vio nacer a esta organización de pacientes hace 25 años
