Enfermedades rarasFeder pide que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos que hay en Europa"El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, demandó este miércoles que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos (específicos para estas patologías) que hay en Europa". En la actualidad Europa cuenta con 148 y de ellos, solo 85 están financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS)
CienciaEl nuevo Centro de Neurociencias Cajal prevé albergar alrededor de 700 investigadoresEl nuevo Centro de Neurociencias Cajal (CNC), dependiente del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) e inaugurado este lunes, tiene como objetivo albergar aproximadamente 60 grupos de investigación, en total unos 700 investigadores, y 32 laboratorios modulares, con tecnologías “pioneras” en España y “también a nivel mundial”, que se distribuirán en 31.000 metros cuadrados de instalaciones
Enfermedades rarasPacientes y médicos piden acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricasPacientes y médicos pidieron este miércoles acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricas, desarrollar nuevas terapias y compartir datos y trabajar en red, entre otros asuntos que se debatieron en la segunda edición de la jornada 'Únicas Talks' celebrada en CaixaForum Madrid
SaludEl CaixaForum Madrid celebra una jornada sobre nuevos avances en las enfermedades minoritarias pediátricasEl CaixaForum Madrid acoge este miércoles, desde las 9.00 horas hasta las 14.30 horas, la segunda jornada de ‘Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras’, un encuentro organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación “la Caixa” que reunirá a especialistas en enfermedades minoritarias pediátricas para debatir sobre los últimos avances y tendencias
SaludEl CaixaForum Madrid acoge el miércoles una jornada sobre nuevos avances en las enfermedades minoritarias pediátricasEl CaixaForum Madrid acogerá el miércoles, desde las 9.00 horas hasta las 14.30 horas, la segunda jornada de ‘Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras’, un encuentro organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación “la Caixa” que reunirá a especialistas en enfermedades minoritarias pediátricas para debatir sobre los últimos avances y tendencias de estas
InvestigaciónDescritos dos nuevos falsos escorpiones en ámbar de hace unos 101 millones de añosEl Instituto Geológico y Minero de España del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (IGME-CSIC) y la Universidad de Barcelona (UB) describieron fósiles excepcionalmente preservados de pseudoescorpiones o falsos escorpiones, arácnidos diminutos parecidos a los escorpiones pero que carecen de cola y aguijón, de alrededor de un milímetro de longitud y que vivieron en España hace más de 100 millones de años, en el Cretácico inferior
SaludLas ‘pERsonas’ son las protagonistas de la campaña de Feder para el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) inició este martes su campaña ‘Día Mundial de las pERsonas’ de sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (el 28 de febrero) con la que busca también concienciar a la población de que las enfermedades raras “afectan a personas y pueden afectar a cualquiera”
Unión EuropeaEl presidente del Cermi considera “esencial” la creación de una Agencia Europea de AccesibilidadEl presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, afirmó este miércoles en Estrasburgo que “es absolutamente esencial” la creación de una Agencia Europea de Accesibilidad, y clamó por el impulso de un reglamento de derechos de pasajeros aéreos con discapacidad, ya que el actual “es infame”
InfraestructurasTransportes licitará por 121 millones las obras de la línea de alta velocidad entre Murcia y LorcaEl Consejo de Ministros autorizó este martes al Ministerio de Transportes y Movilidad Sostenible a licitar por 121 millones de euros las obras para montar la vía de la línea de alta velocidad entre Murcia y Lorca, lo que supone un nuevo hito en la construcción de una infraestructura clave para el despliegue del Corredor Mediterráneo
Enfermedades rarasFeder explica a la Reina los retos para 2025 y los hitos conseguidos en 2024La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) explicó este martes a la Reina en una reunión de trabajo los retos y objetivos para 2025 y los hitos conseguidos en 2024 para los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras
Castilla y LeónCarlos Martínez ofrece a Mañueco pactar los presupuestos para dar estabilidad al último año de legislaturaEl secretario general electo del PSOE de Castilla y León, Carlos Martínez, ofreció hoy al presidente de la Junta y del PP de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, que acepte su “mano tendida” y se sienten “seriamente” para pactar unos nuevos presupuestos para la Comunidad que permitan dar estabilidad a este último año de legislatura y no se abrace permanentemente a la "extrema derecha". “Lamentablemente, estoy convencido de cuál va a ser su respuesta: más sanchismo”, sentenció
CienciaEl Gobierno central y el de Murcia invertirán cinco millones de euros en recuperar y proteger el Mar MenorLa ministra de Ciencia, Innovación y Universidades, Diana Morant, y el presidente del Gobierno de la Región de Murcia, Fernando López Miras, firmaron este jueves un convenio, cuyo presupuesto es de cinco millones de euros, para impulsar una solución innovadora y tecnológica para recuperar y controlar el estado del Mar Menor, afectado, entre otras cosas, por las consecuencias de la nitrificación
AyudasHacienda habilita reprogramar subvenciones del Feder a los municipios afectados por la danaEl Ministerio de Hacienda publicó este lunes en el Boletín Oficial del Estado (BOE) la convocatoria de ayudas del Fondo Europeo de Desarrollo Regional (Feder) destinada a entidades locales correspondientes al periodo 2021-2027. Su objetivo es promover su desarrollo sostenible y una modificación de las bases reguladoras de estas subvenciones para atender las necesidades específicas de reconstrucción y mitigación de los daños ocasionados por la dana
DanaTransición Ecológica prioriza las zonas afectadas por la dana en un paquete de 40 millones para renaturalización urbanaLa Fundación Biodiversidad, del Ministerio para la Transición Ecológica y el Reto Demográfico, ha publicado un nuevo paquete de ayudas por valor de 53,7 millones de euros, de los que 39,8 millones, cofinanciados por el Fondo Europeo de Desarrollo Regional (Feder), irán destinados a proyectos que promuevan la renaturalización de entornos urbanos con prioridad para los lugares afectados por la dana en la Comunidad Valenciana
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, demandó este miércoles que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos (específicos para estas patologías) que hay en Europa". En la actualidad Europa cuenta con 148 y de ellos, solo 85 están financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS)
El nuevo Centro de Neurociencias Cajal (CNC), dependiente del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) e inaugurado este lunes, tiene como objetivo albergar aproximadamente 60 grupos de investigación, en total unos 700 investigadores, y 32 laboratorios modulares, con tecnologías “pioneras” en España y “también a nivel mundial”, que se distribuirán en 31.000 metros cuadrados de instalaciones
Pacientes y médicos pidieron este miércoles acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricas, desarrollar nuevas terapias y compartir datos y trabajar en red, entre otros asuntos que se debatieron en la segunda edición de la jornada 'Únicas Talks' celebrada en CaixaForum Madrid
El CaixaForum Madrid acoge este miércoles, desde las 9.00 horas hasta las 14.30 horas, la segunda jornada de ‘Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras’, un encuentro organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación “la Caixa” que reunirá a especialistas en enfermedades minoritarias pediátricas para debatir sobre los últimos avances y tendencias
El CaixaForum Madrid acogerá el miércoles, desde las 9.00 horas hasta las 14.30 horas, la segunda jornada de ‘Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras’, un encuentro organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación “la Caixa” que reunirá a especialistas en enfermedades minoritarias pediátricas para debatir sobre los últimos avances y tendencias de estas
El Instituto Geológico y Minero de España del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (IGME-CSIC) y la Universidad de Barcelona (UB) describieron fósiles excepcionalmente preservados de pseudoescorpiones o falsos escorpiones, arácnidos diminutos parecidos a los escorpiones pero que carecen de cola y aguijón, de alrededor de un milímetro de longitud y que vivieron en España hace más de 100 millones de años, en el Cretácico inferior
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) inició este martes su campaña ‘Día Mundial de las pERsonas’ de sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (el 28 de febrero) con la que busca también concienciar a la población de que las enfermedades raras “afectan a personas y pueden afectar a cualquiera”
Iberdrola ha obtenido la ayuda Hazitek Competitivo 2024 del Gobierno vasco con el proyecto piloto RENOTWIN. Para ello, ha propuesto un piloto eólico, en el parque eólico de Labraza; y un piloto hidroeléctrico, en la Central Hidráulica de Santiago Urumea
El presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, afirmó este miércoles en Estrasburgo que “es absolutamente esencial” la creación de una Agencia Europea de Accesibilidad, y clamó por el impulso de un reglamento de derechos de pasajeros aéreos con discapacidad, ya que el actual “es infame”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) explicó este martes a la Reina en una reunión de trabajo los retos y objetivos para 2025 y los hitos conseguidos en 2024 para los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras
El secretario general electo del PSOE de Castilla y León, Carlos Martínez, ofreció hoy al presidente de la Junta y del PP de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, que acepte su “mano tendida” y se sienten “seriamente” para pactar unos nuevos presupuestos para la Comunidad que permitan dar estabilidad a este último año de legislatura y no se abrace permanentemente a la "extrema derecha". “Lamentablemente, estoy convencido de cuál va a ser su respuesta: más sanchismo”, sentenció
El Hospital público Ramón y Cajal de la Comunidad de Madrid lidera, junto al Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, un proyecto piloto de cribado genómico neonatal a la vanguardia europea en la prevención y detección precoz de enfermedades genéticas, que permitirá descubrir más de 300 patologías raras
Movistar, socio patrocinador y televisivo de la Asociación de Clubes de Baloncesto (ACB), ha entregado un cheque a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con los 44.960 euros recaudados en los ‘Partidos Solidarios' de baloncesto de Movistar
La ministra de Ciencia, Innovación y Universidades, Diana Morant, y el presidente del Gobierno de la Región de Murcia, Fernando López Miras, firmaron este jueves un convenio, cuyo presupuesto es de cinco millones de euros, para impulsar una solución innovadora y tecnológica para recuperar y controlar el estado del Mar Menor, afectado, entre otras cosas, por las consecuencias de la nitrificación
La ONCE dedica cuatro cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) los días 30 y 31 de diciembre de 2024 y 1 y 2 de enero de 2025. De esta forma, un total de 20 millones de cupones (cinco cada día) apoyarán a pacientes y familiares y fomentarán la investigación
La activista Teresa Navarro, defensora de las personas con discapacidad en el Ayuntamiento de Valencia y referente en la lucha por los derechos de este colectivo, falleció este sábado por la noche de forma súbita
El ministro de Política Territorial y Memoria Democrática, Ángel Víctor Torres, recalcó que para él esta Conferencia de Presidentes "ha sido un éxito" y no puede aceptar "que el que no haya acuerdos sea un fracaso"
