Día de AtaxiaTres hermanos con ataxia viven esta enfermedad paralizante en "presente" porque "nadie tiene la vida asegurada”Luis Illán, Alejandra y Álvaro son tres hermanos catalanes de Terrassa que padecen ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad genética y neurodegenerativa que conlleva la pérdida progresiva de la capacidad motora. Amparo, su madre, es el corazón y las piernas de este equipo que hace tiempo decidió que la enfermedad “podía robarles la movilidad, pero no la vida”
Enfermedades rarasUna española es la madre de referencia mundial del síndrome DIRK1a en países hispanosMari Ángeles Alcalá es la presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome DYRK1a y la madre del primer caso diagnosticado en España. “Soy la familia de referencia ahora mismo de la enfermedad y cuando aparece un nuevo caso, especialmente en nuestro país, se dirigen a mí”, confiesa. Los casos en el mundo rondan los 700, según sus estimaciones
EducaciónAsociaciones educativas registran casi 71.000 firmas en la Asamblea de Madrid para pedir la climatización y adecuación de los centros educativosLa Plataforma Autonómica por la Climatización y Adecuación de los Centros Educativos Públicos, compuesta por CCOO y UGT de docentes y las Federaciones de Asociaciones de Madres y Padres del Alumnado (FAPA) Francisco Giner de los Ríos, entre otras organizaciones, registraron este lunes casi 70.985 firmas en la Asamblea de Madrid para respaldar la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para la para la climatización y adecuación de los centros educativos públicos de la Comunidad de Madrid
SaludFEDE impulsa campamentos de verano para niños con diabetesLa Federación Española de Diabetes (FEDE), junto a las asociaciones de pacientes con diabetes de toda España, organizan sus campamentos de verano, donde los niños pueden divertirse bajo supervisión de personal sanitario. Este año se han cubierto 911 plazas
DrogasUn ciego enseña con su guitarra a jóvenes drogadictos que "se puede salir de esos mundos oscuros"Mariano Fresnillo se quedó ciego con 18 años, pero lleva años colaborando en acciones de la Iglesia para ayudar a colectivos vulnerables como las personas que han caído en las drogas. Con su guitarra, además de nociones musicales, enseña a jóvenes drogadictos de barrios pobres de Madrid que "se puede salir de esos mundos oscuros"
EducaciónCeapa organiza un congreso de alimentación saludable en CantabriaLa Confederación Española de Asociaciones de Padres y Madres del Alumnado (Ceapa) celebra del 7 al 9 de junio en Torrelavega (Cantabria) el Congreso de Alimentación Saludable, que reunirá a personas expertas en alimentación escolar, nutrición y comedores escolares
EducaciónMarlaska destaca la educación como la "herramienta más poderosa" para garantizar la seguridadEl ministro del Interior, Fernando Grande-Marlaska, reivindicó este jueves la educación como “la herramienta más poderosa que existe” para garantizar la seguridad de la sociedad y resaltó la importancia de la formación “para proteger a los más vulnerables y a los menores, el motor de la sociedad del futuro”
Discapacidad auditivaLa nueva presidenta de Fiapas denuncia que "la auditiva es la más invisible de todas las discapacidades”La nueva presidenta de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas), Mari Carmen Sacacia Araiz, acaba de iniciar una andadura en el cargo con el compromiso de "seguir en la lucha” por los derechos de este colectivo. La afronta con “compromiso y responsabilidad con todas las familias con algún miembro con discapacidad auditiva”, como la suya, pues tiene una hija con doble implante coclear
CulturaDavid Jiménez reflexiona en 'Días salvajes' sobre si la venganza está justificada cuando falla la justiciaEl periodista y escritor David Jiménez narra en su última novela, 'Días salvajes', que acaba de ser publicada y que está inspirada en un caso real "los excesos del año 2000, que seguimos pagando" en España. También reflexiona sobre el duelo, la culpa, la amistad y si la venganza está justificada cuando falla la justicia
MadridVecinos y asociaciones muestran al delegado del Gobierno en Madrid sus demandas sociales en VillaverdeEl delegado del Gobierno en la Comunidad de Madrid, Francisco Martín, realizó este martes un recorrido por el barrio madrileño de San Cristóbal de los Ángeles, ubicado en el distrito de Villaverde, donde mantuvo una reunión con asociaciones empresariales, asociaciones vecinales y organizaciones sociales que trabajan en la zona para conocer de primera mano las dificultades y problemáticas con las que se encuentran
MadridFamma critica que Madrid retire las ayudas de transporte y comedor de menores con discapacidadLa Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid, (Famma Cocemfe Madrid) manifestó su apoyo a los padres y madres de los menores afectados por la decisión de la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid de retirar la ayuda de ruta y comedor a los alumnos de centros educativos preferentes de motóricos
LecturaPediatras recomiendan la lectura en voz alta para estimular el desarrollo cognitivo, afectivo y cerebral de los niñosEl Grupo PrevInfad de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) aconseja, con motivo del Día del Libro, comenzar con la lectura de cuentos desde las primeras etapas de la vida del niño para "favorecer el lenguaje, el desempeño escolar y trabajar las emociones”: la lectura en voz alta "estimula" su desarrollo cerebral, cognitivo y afectivo
Enfermedad RaraAlfonso tiene la enfermedad de Pompe y “sin un diagnóstico precoz no habría superado el año de vida”El Pompe es una de esas enfermedades raras genética cuyo principal síntoma es la debilidad muscular. Empeora con el tiempo y acaba afectando también al sistema respiratorio y cardiaco, como le sucede a Alfonso Peña, de 15 años, que duerme con un respirador y se desplaza en silla de ruedas desde los siete años
SaludPediatras y odontopediatras confirman los beneficios de la lactancia materna en la salud bucodentalEl Comité de Nutrición y Lactancia Materna (Cnylm) de la Asociación Española de Pediatría (AEP) y la Sociedad Española de Odontopediatría (SEOP) elaboraron un documento de posicionamiento sobre la influencia positiva de la lactancia materna en la salud bucodental pediátrica y destacaron que el amamantamiento influye en la dentición
Lactancia maternaPediatras y odontopediatras confirman los beneficios de la lactancia materna en la salud bucodentalEl Comité de Nutrición y Lactancia Materna (Cnylm) de la Asociación Española de Pediatría (AEP) y la Sociedad Española de Odontopediatría (SEOP) elaboraron un documento de posicionamiento sobre la influencia positiva de la lactancia materna en la salud bucodental pediátrica y destacaron que el amamantamiento influye en la dentición
Luis Illán, Alejandra y Álvaro son tres hermanos catalanes de Terrassa que padecen ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad genética y neurodegenerativa que conlleva la pérdida progresiva de la capacidad motora. Amparo, su madre, es el corazón y las piernas de este equipo que hace tiempo decidió que la enfermedad “podía robarles la movilidad, pero no la vida”
Médicos Sin Fronteras (MSF) denuncio este viernes las "inhumanas" condiciones de vida que viven miles de personas que están actualmente hacinadas en Al Mawasi, en Gaza
Mari Ángeles Alcalá es la presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome DYRK1a y la madre del primer caso diagnosticado en España. “Soy la familia de referencia ahora mismo de la enfermedad y cuando aparece un nuevo caso, especialmente en nuestro país, se dirigen a mí”, confiesa. Los casos en el mundo rondan los 700, según sus estimaciones
La Unión de Asociaciones Familiares (UNAF) atendió en 2023 a medio millar de personas en sus servicios de mediación familiar en Madrid, ayudándolas a alcanzar acuerdos en procesos de separación o divorcio y a resolver conflictos familiares para “mejorar la convivencia”
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, defendió este jueves la necesidad de que el Gobierno remunere “lo antes posible” los permisos parentales
Mariano Fresnillo se quedó ciego con 18 años, pero lleva años colaborando en acciones de la Iglesia para ayudar a colectivos vulnerables como las personas que han caído en las drogas. Con su guitarra, además de nociones musicales, enseña a jóvenes drogadictos de barrios pobres de Madrid que "se puede salir de esos mundos oscuros"
La ONG Futudís cuenta con el programa ‘Uno a uno’ que fomenta la relación de amigos con personas con discapacidad intelectual. Una iniciativa con 123 voluntarios y 543 usuarios apoyados
Rubén Zulueta y José Fernández, ambos con distrofia muscular, quitaron el freno a sus sillas de ruedas y echaron a rodar rumbo a Roma. Su expedición partió desde Vitoria el 6 de junio y ha finalizado este miércoles, más de 700 kilómetros después, en la Ciudad del Vaticano, con una audiencia con el Papa Francisco
El ministro del Interior, Fernando Grande-Marlaska, reivindicó este jueves la educación como “la herramienta más poderosa que existe” para garantizar la seguridad de la sociedad y resaltó la importancia de la formación “para proteger a los más vulnerables y a los menores, el motor de la sociedad del futuro”
La nueva presidenta de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas), Mari Carmen Sacacia Araiz, acaba de iniciar una andadura en el cargo con el compromiso de "seguir en la lucha” por los derechos de este colectivo. La afronta con “compromiso y responsabilidad con todas las familias con algún miembro con discapacidad auditiva”, como la suya, pues tiene una hija con doble implante coclear
El periodista y escritor David Jiménez narra en su última novela, 'Días salvajes', que acaba de ser publicada y que está inspirada en un caso real "los excesos del año 2000, que seguimos pagando" en España. También reflexiona sobre el duelo, la culpa, la amistad y si la venganza está justificada cuando falla la justicia
El delegado del Gobierno en la Comunidad de Madrid, Francisco Martín, realizó este martes un recorrido por el barrio madrileño de San Cristóbal de los Ángeles, ubicado en el distrito de Villaverde, donde mantuvo una reunión con asociaciones empresariales, asociaciones vecinales y organizaciones sociales que trabajan en la zona para conocer de primera mano las dificultades y problemáticas con las que se encuentran
La Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid, (Famma Cocemfe Madrid) manifestó su apoyo a los padres y madres de los menores afectados por la decisión de la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid de retirar la ayuda de ruta y comedor a los alumnos de centros educativos preferentes de motóricos
El Comité de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad ha expresado su preocupación por la continuidad del modelo de Educación Especial en España y lamentó el apoyo concreto de grupos políticos a este sistema
El Comité de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad expresó su preocupación por la continuidad del modelo de Educación Especial en España y lamentó el apoyo concreto de grupos políticos a este sistema
El Grupo PrevInfad de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) aconseja, con motivo del Día del Libro, comenzar con la lectura de cuentos desde las primeras etapas de la vida del niño para "favorecer el lenguaje, el desempeño escolar y trabajar las emociones”: la lectura en voz alta "estimula" su desarrollo cerebral, cognitivo y afectivo
El Pompe es una de esas enfermedades raras genética cuyo principal síntoma es la debilidad muscular. Empeora con el tiempo y acaba afectando también al sistema respiratorio y cardiaco, como le sucede a Alfonso Peña, de 15 años, que duerme con un respirador y se desplaza en silla de ruedas desde los siete años
El Partido Popular exigió este jueves la convocatoria urgente de la Comisión de Seguimiento del Pacto contra la Violencia de Género y la comparecencia de la ministra de Igualdad, Ana Redondo, tras el asesinato de dos niños ayer en El Prat de Llobregat (Barcelona)
