SaludFeder aplaude el acuerdo para crear las especialidades de genética médica y clínica de laboratorioLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aplaudió este lunes que la Comisión de Recursos Humanos del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud diera luz verde el pasado jueves a la creación de las especialidades de Genética Médica y de Genética Clínica de Laboratorio, aprobando “el reconocimiento y el desarrollo profesional para abordar enfermedades genéticas”
Día DiscapacidadFeder exige "equidad entre comunidades autónomas" en los tiempos de valoración de la discapacidadLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este martes "equidad en los tiempos de valoración" de la discapacidad y en el acceso a las ayudas individuales asociadas en todas las comunidades autónomas, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad que se celebra hoy
MadridAlmeida destaca el crecimiento de más del 70% en las solicitudes del Plan AdaptaEl alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, presentó este miércoles el balance del Plan Adapta, creado en 2020 para financiar las actuaciones de adaptación de las viviendas, así como de locales en planta baja y elementos comunes de edificios residenciales para personas con discapacidad y/o con enfermedades raras, consiguiendo así, una vida más autónoma, donde destacó el aumento del 72% de las solicitudes en la convocatoria de 2024 respecto a la del año anterior
Enfermedades rarasFeder celebra en Barcelona una Jornada sobre Investigación en Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación presentarán este martes a las 11 horas la Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras bajo el lema ‘El movimiento asociativo, la llave de la ciencia’, que tendrá lugar en el Museo de la Ciencia Cosmocaixa de Barcelona
Enfermedades rarasFeder celebra en Barcelona una Jornada sobre Investigación en Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación presentarán este martes a las 11 horas la Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras bajo el lema ‘El movimiento asociativo, la llave de la ciencia’, que tendrá lugar en el Museo de la Ciencia Cosmocaixa de Barcelona
Cuidados PaliativosNace ‘Para Ti, Paliativos’, un movimiento social para mejorar el acceso a los cuidados paliativosLa iniciativa ‘Para Ti, Paliativos’, un movimiento social para promover el cuidado integral y la dignidad de los pacientes que requieren cuidados paliativos, fue presentada este lunes en Madrid con el respaldo de más de una decena de entidades del sector sociosanitario, entre ellas, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Fundación Pía Aguirreche
InundacionesLa Reina traslada a las organizaciones sociales que los afectados por la DANA necesitan "atención constante y sostenida"La Reina mantuvo ese jueves una reunión con entidades sociales de ámbito nacional dedicadas a la salud y a la discapacidad para conocer, de primera mano, cómo es la situación de las más de 800.000 personas afectadas por la DANA y les trasladó que “los daños van a ser profundos y van a requerir mucho tiempo, y atención constante y sostenida en el tiempo”
DiscapacidadLa reina Letizia arropa a un joven con una enfermedad rara que sólo tiene diez casos en EspañaAndrés Marcio es un joven con discapacidad que comparte dos pasiones con la reina Letizia. Una es el periodismo y la otra las enfermedades raras. A sus 21 años, quiere seguir los pasos profesionales de quien presentó el Telediario de Televisión Española antes de casarse con Felipe VI. Además, vive con una enfermedad de la que solo se conocen diez casos en el país. Y este motivo les ha vuelto a unir
Esclerosis lateralconELA, Feder y ASEM aplauden el acuerdo de la Ley ELA que convierte a España en "pionera"La Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) manifestaron este lunes su satisfacción por el acuerdo alcanzado entre todos los grupos parlamentarios para un texto unificado de Ley ELA, que puede hacer de España un país "pionero en el cuidado" de estas personas
Enfermedades rarasMónica García pone en valor el liderazgo del movimiento asociativo de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aseguró este jueves que la ministra de Sanidad, Mónica García, puso en valor el liderazgo del movimiento asociativo de las patologías poco frecuentes a nivel estatal e internacional durante una reunión mantenida en la sede del departamento ministerial
Enfermedades rarasEspaña copatrocina una resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre las enfermedades rarasEl Ministerio de Sanidad se sumó este miércoles al patrocinio, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Rare Disease International (RDI), de una resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre las enfermedades raras bajo el lema ‘Una prioridad para la equidad y la inclusión en materia de salud mundial’
Enfermedades rarasUna española es la madre de referencia mundial del síndrome DIRK1a en países hispanosMari Ángeles Alcalá es la presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome DYRK1a y la madre del primer caso diagnosticado en España. “Soy la familia de referencia ahora mismo de la enfermedad y cuando aparece un nuevo caso, especialmente en nuestro país, se dirigen a mí”, confiesa. Los casos en el mundo rondan los 700, según sus estimaciones
La plataforma ‘Para ti, Paliativos’ ya cuenta con la adhesión de más de 20 sociedades científicas y entidades sociosanitarias relacionadas con este servicio para garantizar una atención integral y digna para los pacientes con enfermedades crónicas y avanzadas
La ONCE dedica cuatro cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) los días 30 y 31 de diciembre de 2024 y 1 y 2 de enero de 2025. De esta forma, un total de 20 millones de cupones (cinco cada día) apoyarán a pacientes y familiares y fomentarán la investigación
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aplaudió este lunes que la Comisión de Recursos Humanos del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud diera luz verde el pasado jueves a la creación de las especialidades de Genética Médica y de Genética Clínica de Laboratorio, aprobando “el reconocimiento y el desarrollo profesional para abordar enfermedades genéticas”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este martes "equidad en los tiempos de valoración" de la discapacidad y en el acceso a las ayudas individuales asociadas en todas las comunidades autónomas, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad que se celebra hoy
Fundación ONCE donará ocho furgonetas (dos al año) a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) de aquí a 2027, cuando finaliza el convenio de colaboración suscrito este martes por las dos entidades para mejorar la calidad de vida de los ciudadanos con problemas de salud poco frecuentes
El alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, presentó este miércoles el balance del Plan Adapta, creado en 2020 para financiar las actuaciones de adaptación de las viviendas, así como de locales en planta baja y elementos comunes de edificios residenciales para personas con discapacidad y/o con enfermedades raras, consiguiendo así, una vida más autónoma, donde destacó el aumento del 72% de las solicitudes en la convocatoria de 2024 respecto a la del año anterior
El movimiento asociativo de enfermedades raras invirtió más de siete millones de euros en distintos proyectos de investigación en los últimos tres años, posicionándose como un “agente clave” en la exploración de estas patologías
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación presentarán este martes a las 11 horas la Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras bajo el lema ‘El movimiento asociativo, la llave de la ciencia’, que tendrá lugar en el Museo de la Ciencia Cosmocaixa de Barcelona
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación presentarán este martes a las 11 horas la Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras bajo el lema ‘El movimiento asociativo, la llave de la ciencia’, que tendrá lugar en el Museo de la Ciencia Cosmocaixa de Barcelona
La iniciativa ‘Para Ti, Paliativos’, un movimiento social para promover el cuidado integral y la dignidad de los pacientes que requieren cuidados paliativos, fue presentada este lunes en Madrid con el respaldo de más de una decena de entidades del sector sociosanitario, entre ellas, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Fundación Pía Aguirreche
La Reina mantuvo ese jueves una reunión con entidades sociales de ámbito nacional dedicadas a la salud y a la discapacidad para conocer, de primera mano, cómo es la situación de las más de 800.000 personas afectadas por la DANA y les trasladó que “los daños van a ser profundos y van a requerir mucho tiempo, y atención constante y sostenida en el tiempo”
La Reina mantendrá este jueves, a las 10.30 horas, una reunión de trabajo con entidades nacionales del ámbito social que están trabajando para ayudar y dar cobertura a las distintas necesidades de las personas afectadas por la DANA, como el Grupo Social ONCE y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi)
Andrés Marcio es un joven con discapacidad que comparte dos pasiones con la reina Letizia. Una es el periodismo y la otra las enfermedades raras. A sus 21 años, quiere seguir los pasos profesionales de quien presentó el Telediario de Televisión Española antes de casarse con Felipe VI. Además, vive con una enfermedad de la que solo se conocen diez casos en el país. Y este motivo les ha vuelto a unir
Siete de cada diez mujeres con enfermedades raras vieron agravada su enfermedad a causa de “un retraso en el diagnóstico”, según el informe ‘Perspectiva de género y enfermedades raras’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración de Kyowa Kirin, presentó este miércoles
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) manifestaron este lunes su satisfacción por el acuerdo alcanzado entre todos los grupos parlamentarios para un texto unificado de Ley ELA, que puede hacer de España un país "pionero en el cuidado" de estas personas
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aseguró este jueves que la ministra de Sanidad, Mónica García, puso en valor el liderazgo del movimiento asociativo de las patologías poco frecuentes a nivel estatal e internacional durante una reunión mantenida en la sede del departamento ministerial
España, junto con Egipto, Qatar y Malasia, copatrocinará la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (OMS) sobre enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) transmitió este jueves su “más sincero apoyo y la mayor de las suertes” a los atletas paralímpicos que representarán a España en los próximos Juegos Paralímpicos de París 2024
El Ministerio de Sanidad se sumó este miércoles al patrocinio, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Rare Disease International (RDI), de una resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre las enfermedades raras bajo el lema ‘Una prioridad para la equidad y la inclusión en materia de salud mundial’
Mari Ángeles Alcalá es la presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome DYRK1a y la madre del primer caso diagnosticado en España. “Soy la familia de referencia ahora mismo de la enfermedad y cuando aparece un nuevo caso, especialmente en nuestro país, se dirigen a mí”, confiesa. Los casos en el mundo rondan los 700, según sus estimaciones
La Fundación Mutua, junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), ha resuelto la VI edición de su Programa IMPULSO, que facilita el acceso a terapias rehabilitadoras a más de 12.000 niños y adultos con enfermedades raras
