SaludOrganizaciones reclaman un presupuesto especifico para la ‘ley ELA’ y poner en marcha un plan de atenciónLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) aunaron sus fuerzas y subrayaron la “urgencia” en la asignación de un presupuesto específico para la ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la puesta en marcha “inmediata” de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo
Enfermedades rarasFeder pide que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos que hay en Europa"El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, demandó este miércoles que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos (específicos para estas patologías) que hay en Europa". En la actualidad Europa cuenta con 148 y de ellos, solo 85 están financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS)
Enfermedades rarasPacientes y médicos piden acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricasPacientes y médicos pidieron este miércoles acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricas, desarrollar nuevas terapias y compartir datos y trabajar en red, entre otros asuntos que se debatieron en la segunda edición de la jornada 'Únicas Talks' celebrada en CaixaForum Madrid
SaludEl CaixaForum Madrid celebra una jornada sobre nuevos avances en las enfermedades minoritarias pediátricasEl CaixaForum Madrid acoge este miércoles, desde las 9.00 horas hasta las 14.30 horas, la segunda jornada de ‘Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras’, un encuentro organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación “la Caixa” que reunirá a especialistas en enfermedades minoritarias pediátricas para debatir sobre los últimos avances y tendencias
SaludEl CaixaForum Madrid acoge el miércoles una jornada sobre nuevos avances en las enfermedades minoritarias pediátricasEl CaixaForum Madrid acogerá el miércoles, desde las 9.00 horas hasta las 14.30 horas, la segunda jornada de ‘Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras’, un encuentro organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación “la Caixa” que reunirá a especialistas en enfermedades minoritarias pediátricas para debatir sobre los últimos avances y tendencias de estas
ExcelenciaEl Club de Excelencia destaca el compromiso por "la innovación y el buen gobierno" de las organizaciones distinguidas con los sellos EFQMEl presidente del Club de Excelencia en Gestión y presidente de Calidad Pascual, Tomás Pascual, felicitó este jueves a los galardonados con los sellos EFQM (European Foundation Quality Management), que reconocen la gestión "excelente, innovadora y sostenible" de las organizaciones, y aseguró que representan el compromiso por "la mejora continua, la innovación, el buen gobierno, el talento, la ética y la transparencia"
SaludLas ‘pERsonas’ son las protagonistas de la campaña de Feder para el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) inició este martes su campaña ‘Día Mundial de las pERsonas’ de sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (el 28 de febrero) con la que busca también concienciar a la población de que las enfermedades raras “afectan a personas y pueden afectar a cualquiera”
Enfermedades rarasFeder explica a la Reina los retos para 2025 y los hitos conseguidos en 2024La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) explicó este martes a la Reina en una reunión de trabajo los retos y objetivos para 2025 y los hitos conseguidos en 2024 para los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras
PacientesLa Fundación Farmaindustria dará “más y mejor servicio” a las asociaciones de pacientes en EspañaLa Fundación Farmaindustria renueva su proyecto ‘Somos Pacientes’ para dar “más y mejor servicio” a las asociaciones de pacientes en España, mediante el que será un espacio de encuentro, comunicación y participación “más accesible para los pacientes, sencilla, intuitiva y con información de valor y herramientas de utilidad” para las organizaciones
SaludFeder aplaude el acuerdo para crear las especialidades de genética médica y clínica de laboratorioLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aplaudió este lunes que la Comisión de Recursos Humanos del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud diera luz verde el pasado jueves a la creación de las especialidades de Genética Médica y de Genética Clínica de Laboratorio, aprobando “el reconocimiento y el desarrollo profesional para abordar enfermedades genéticas”
Día DiscapacidadFeder exige "equidad entre comunidades autónomas" en los tiempos de valoración de la discapacidadLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este martes "equidad en los tiempos de valoración" de la discapacidad y en el acceso a las ayudas individuales asociadas en todas las comunidades autónomas, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad que se celebra hoy
MadridAlmeida destaca el crecimiento de más del 70% en las solicitudes del Plan AdaptaEl alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, presentó este miércoles el balance del Plan Adapta, creado en 2020 para financiar las actuaciones de adaptación de las viviendas, así como de locales en planta baja y elementos comunes de edificios residenciales para personas con discapacidad y/o con enfermedades raras, consiguiendo así, una vida más autónoma, donde destacó el aumento del 72% de las solicitudes en la convocatoria de 2024 respecto a la del año anterior
Enfermedades rarasFeder celebra en Barcelona una Jornada sobre Investigación en Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación presentarán este martes a las 11 horas la Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras bajo el lema ‘El movimiento asociativo, la llave de la ciencia’, que tendrá lugar en el Museo de la Ciencia Cosmocaixa de Barcelona
Enfermedades rarasFeder celebra en Barcelona una Jornada sobre Investigación en Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación presentarán este martes a las 11 horas la Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras bajo el lema ‘El movimiento asociativo, la llave de la ciencia’, que tendrá lugar en el Museo de la Ciencia Cosmocaixa de Barcelona
Cuidados PaliativosNace ‘Para Ti, Paliativos’, un movimiento social para mejorar el acceso a los cuidados paliativosLa iniciativa ‘Para Ti, Paliativos’, un movimiento social para promover el cuidado integral y la dignidad de los pacientes que requieren cuidados paliativos, fue presentada este lunes en Madrid con el respaldo de más de una decena de entidades del sector sociosanitario, entre ellas, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Fundación Pía Aguirreche
InundacionesLa Reina traslada a las organizaciones sociales que los afectados por la DANA necesitan "atención constante y sostenida"La Reina mantuvo ese jueves una reunión con entidades sociales de ámbito nacional dedicadas a la salud y a la discapacidad para conocer, de primera mano, cómo es la situación de las más de 800.000 personas afectadas por la DANA y les trasladó que “los daños van a ser profundos y van a requerir mucho tiempo, y atención constante y sostenida en el tiempo”
El Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) han firmado un convenio de colaboración para impulsar las competencias de los farmacéuticos en torno a este tipo de fármacos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) aunaron sus fuerzas y subrayaron la “urgencia” en la asignación de un presupuesto específico para la ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la puesta en marcha “inmediata” de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, demandó este miércoles que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos (específicos para estas patologías) que hay en Europa". En la actualidad Europa cuenta con 148 y de ellos, solo 85 están financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS)
Pacientes y médicos pidieron este miércoles acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricas, desarrollar nuevas terapias y compartir datos y trabajar en red, entre otros asuntos que se debatieron en la segunda edición de la jornada 'Únicas Talks' celebrada en CaixaForum Madrid
El CaixaForum Madrid acoge este miércoles, desde las 9.00 horas hasta las 14.30 horas, la segunda jornada de ‘Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras’, un encuentro organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación “la Caixa” que reunirá a especialistas en enfermedades minoritarias pediátricas para debatir sobre los últimos avances y tendencias
El CaixaForum Madrid acogerá el miércoles, desde las 9.00 horas hasta las 14.30 horas, la segunda jornada de ‘Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras’, un encuentro organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación “la Caixa” que reunirá a especialistas en enfermedades minoritarias pediátricas para debatir sobre los últimos avances y tendencias de estas
El presidente del Club de Excelencia en Gestión y presidente de Calidad Pascual, Tomás Pascual, felicitó este jueves a los galardonados con los sellos EFQM (European Foundation Quality Management), que reconocen la gestión "excelente, innovadora y sostenible" de las organizaciones, y aseguró que representan el compromiso por "la mejora continua, la innovación, el buen gobierno, el talento, la ética y la transparencia"
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) inició este martes su campaña ‘Día Mundial de las pERsonas’ de sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (el 28 de febrero) con la que busca también concienciar a la población de que las enfermedades raras “afectan a personas y pueden afectar a cualquiera”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) explicó este martes a la Reina en una reunión de trabajo los retos y objetivos para 2025 y los hitos conseguidos en 2024 para los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras
El Hospital público Ramón y Cajal de la Comunidad de Madrid lidera, junto al Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, un proyecto piloto de cribado genómico neonatal a la vanguardia europea en la prevención y detección precoz de enfermedades genéticas, que permitirá descubrir más de 300 patologías raras
Movistar, socio patrocinador y televisivo de la Asociación de Clubes de Baloncesto (ACB), ha entregado un cheque a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con los 44.960 euros recaudados en los ‘Partidos Solidarios' de baloncesto de Movistar
La Fundación Farmaindustria renueva su proyecto ‘Somos Pacientes’ para dar “más y mejor servicio” a las asociaciones de pacientes en España, mediante el que será un espacio de encuentro, comunicación y participación “más accesible para los pacientes, sencilla, intuitiva y con información de valor y herramientas de utilidad” para las organizaciones
La plataforma ‘Para ti, Paliativos’ ya cuenta con la adhesión de más de 20 sociedades científicas y entidades sociosanitarias relacionadas con este servicio para garantizar una atención integral y digna para los pacientes con enfermedades crónicas y avanzadas
La ONCE dedica cuatro cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) los días 30 y 31 de diciembre de 2024 y 1 y 2 de enero de 2025. De esta forma, un total de 20 millones de cupones (cinco cada día) apoyarán a pacientes y familiares y fomentarán la investigación
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aplaudió este lunes que la Comisión de Recursos Humanos del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud diera luz verde el pasado jueves a la creación de las especialidades de Genética Médica y de Genética Clínica de Laboratorio, aprobando “el reconocimiento y el desarrollo profesional para abordar enfermedades genéticas”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este martes "equidad en los tiempos de valoración" de la discapacidad y en el acceso a las ayudas individuales asociadas en todas las comunidades autónomas, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad que se celebra hoy
Fundación ONCE donará ocho furgonetas (dos al año) a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) de aquí a 2027, cuando finaliza el convenio de colaboración suscrito este martes por las dos entidades para mejorar la calidad de vida de los ciudadanos con problemas de salud poco frecuentes
El alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, presentó este miércoles el balance del Plan Adapta, creado en 2020 para financiar las actuaciones de adaptación de las viviendas, así como de locales en planta baja y elementos comunes de edificios residenciales para personas con discapacidad y/o con enfermedades raras, consiguiendo así, una vida más autónoma, donde destacó el aumento del 72% de las solicitudes en la convocatoria de 2024 respecto a la del año anterior
El movimiento asociativo de enfermedades raras invirtió más de siete millones de euros en distintos proyectos de investigación en los últimos tres años, posicionándose como un “agente clave” en la exploración de estas patologías
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación presentarán este martes a las 11 horas la Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras bajo el lema ‘El movimiento asociativo, la llave de la ciencia’, que tendrá lugar en el Museo de la Ciencia Cosmocaixa de Barcelona
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación presentarán este martes a las 11 horas la Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras bajo el lema ‘El movimiento asociativo, la llave de la ciencia’, que tendrá lugar en el Museo de la Ciencia Cosmocaixa de Barcelona
La iniciativa ‘Para Ti, Paliativos’, un movimiento social para promover el cuidado integral y la dignidad de los pacientes que requieren cuidados paliativos, fue presentada este lunes en Madrid con el respaldo de más de una decena de entidades del sector sociosanitario, entre ellas, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Fundación Pía Aguirreche
La Reina mantuvo ese jueves una reunión con entidades sociales de ámbito nacional dedicadas a la salud y a la discapacidad para conocer, de primera mano, cómo es la situación de las más de 800.000 personas afectadas por la DANA y les trasladó que “los daños van a ser profundos y van a requerir mucho tiempo, y atención constante y sostenida en el tiempo”
