Elecciones AndalucíaMoreno promete una “transformación” sanitaria tras la crisis de los cribados y se desmarca de la prioridad nacionalEl candidato del PP a la reelección como presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, busca la mayoría absoluta este domingo con un programa electoral de 445 páginas, que promete una “transformación” de la sanidad pública tras la crisis de los cribados de cáncer de mama, y que marca distancias con la “prioridad nacional” de Vox asumida por el PP en otras comunidades
Enfermedades rarasFeder celebra su 27º aniversario reforzando su compromiso con la equidad en enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) conmemoró este viernes su 27º aniversario bajo el lema 'Porque cada pERsona importa', reforzando su compromiso con la equidad en enfermedades raras en un momento clave marcado por la definición de su nuevo Plan Estratégico 2026-2030 y el fortalecimiento de su papel como “agente social y sanitario de referencia en España”
Enfermedades rarasFeder defiende que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público"El presidente la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, destacó este martes la "impotencia" de los pacientes con enfermedades raras y sus familias ante la falta de equidad del sistema nacional de salud y defendió que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público" para avanzar en la búsqueda de un tratamiento de estas patologías, pues "hoy solo el 6% de las 6.528 enfermedades raras reconocidas disponen de un tratamiento específico"
Casa RealLa Reina preside el martes el acto de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa reina Letizia presidirá el martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
Enfermedades RarasFeder reclama equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos en las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves una “mayor equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos” para las personas con enfermedades raras, al denunciar que solo el 6% de estas patologías “cuentan con tratamiento” y que el tiempo medio para lograr un diagnóstico en España alcanza los seis años
Cribado neonatalFarmaindustria y Feder piden equidad en el cribado neonatal en toda EspañaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria) pidieron este miércoles un cribado neonatal homogéneo, armonizado y equitativo en toda España, durante la presentación en Madrid del informe ‘Un compromiso común por la equidad: 10 claves en cribado neonatal para evidenciar el valor de estos programas en el diagnóstico precoz de enfermedades congénitas graves, así como en su tratamiento’
DiscapacidadFeder lanza la campaña 'Porque cada pERsona importa' para asegurar el acceso igualitario a los tratamientosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles en el Ayuntamiento de Castellón la campaña 'Porque cada pERsona importa' por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, una iniciativa que busca garantizar la equidad en el acceso a los recursos sanitarios y sociales para investigar, diagnosticar, tratar y acompañar a las personas
Enfermedades rarasFeder señala ante la Reina que el lugar de residencia de un paciente no puede determinar su diagnósticoLa reina Letizia mantuvo este jueves una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que los responsables de la organización señalaron que el lugar de residencia no puede determinar las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional de las personas con enfermedades raras y compartieron sus reflexiones sobre la proposición de ley en cribado neonatal para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano entre las distintas comunidades autónomas
PrevenciónFiapas y Codepeh advierten de que el ruido sufrido en edad pediátrica puede causar daños auditivos irreversiblesEl ruido ambiental, incluido el recreativo, supone "un riesgo real y creciente para la salud auditiva de niños y adolescentes y puede provocar daños irreversibles que se manifiestan a medio y largo plazo", según la Confederación española de familias de personas sordas (Fiapas) y la Comisión para la detección precoz de la sordera infantil (Codepeh), entidades que han presentado un documento de recomendaciones para concienciar sobre este problema de salud pública y fomentar conductas de escucha segura desde la infancia
Cribado neonatalEl Congreso tramitará una proposición de ley para evaluar cada dos años el cribado neonatalEl Pleno del Congreso de los Diputados tomó en consideración este jueves una proposición de ley para evaluar el cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud cada dos años, iniciativa del Grupo Parlamentario Socialista, que comenzará su tramitación parlamentaria al obtener 307 votos a favor, 7 en contra y 33 abstenciones
DiscapacidadFederación ASEM reivindica una atención sociosanitaria integral y más investigaciónLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó este viernes una atención sociosanitaria integral y más investigación, en el acto organizado en el Congreso con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que participaron cerca de un centenar de personas
SaludFeder y Creer fortalecen el movimiento asociativo en prevención de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) reunieron a decenas de representantes del movimiento asociativo en la XIV Escuela de Formación con el objetivo de compartir herramientas prácticas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico
CribadosMónica García advierte al PP que “tendrá noticias de nuestros servicios jurídicos” por los cribados de cáncerLa ministra de Sanidad, Mónica García, advirtió este viernes al Partido Popular que “tendrá noticias de nuestros servicios jurídicos” ante la constante negativa de las comunidades gobernadas por el PP de entregar los datos sobre cribados de cáncer y que llevó a que sus consejeros de Sanidad abandonaran el Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) que se celebraba en Zaragoza
El candidato del PP a la reelección como presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, busca la mayoría absoluta este domingo con un programa electoral de 445 páginas, que promete una “transformación” de la sanidad pública tras la crisis de los cribados de cáncer de mama, y que marca distancias con la “prioridad nacional” de Vox asumida por el PP en otras comunidades
La reina Letizia recibirá este martes en el Palacio de la Zarzuela a una representación de expertos del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos y a miembros de la Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles
El Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó este lunes la nueva orden ministerial que amplía y moderniza los servicios del sistema público de salud, que amplía la prueba del talón a 21 patologías y eleva hasta los 74 años el cribado de cáncer colorrectal
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) conmemoró este viernes su 27º aniversario bajo el lema 'Porque cada pERsona importa', reforzando su compromiso con la equidad en enfermedades raras en un momento clave marcado por la definición de su nuevo Plan Estratégico 2026-2030 y el fortalecimiento de su papel como “agente social y sanitario de referencia en España”
El Senado aprobó este jueves una moción que defiende impulsar un modelo de prevención y detección auditiva continuada a lo largo de la infancia, con el fin de “mejorar el diagnóstico precoz de la sordera” más allá del cribado neonatal y “garantizar la igualdad de oportunidades desde edades tempranas”
La ministra de Sanidad, Mónica García, destacó este martes el compromiso de su departamento con la atención a las enfermedades raras. "Ampliamos cribados neonatales de 7 a 23, impulsamos la especialidad de genética y llegamos al 94% en el Registro Estatal" de patologías minoritarias, señaló
El presidente la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, destacó este martes la "impotencia" de los pacientes con enfermedades raras y sus familias ante la falta de equidad del sistema nacional de salud y defendió que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público" para avanzar en la búsqueda de un tratamiento de estas patologías, pues "hoy solo el 6% de las 6.528 enfermedades raras reconocidas disponen de un tratamiento específico"
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclama “un cribado neonatal universal”, homogéneo y actualizado en toda España y advierte de que el código postal “no puede determinar las oportunidades de diagnóstico precoz de un recién nacido”, ya que la desigualdad territorial puede traducirse en “crisis médicas graves, discapacidad evitable e incluso riesgo vital”
La reina Letizia presidirá el martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves una “mayor equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos” para las personas con enfermedades raras, al denunciar que solo el 6% de estas patologías “cuentan con tratamiento” y que el tiempo medio para lograr un diagnóstico en España alcanza los seis años
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria) pidieron este miércoles un cribado neonatal homogéneo, armonizado y equitativo en toda España, durante la presentación en Madrid del informe ‘Un compromiso común por la equidad: 10 claves en cribado neonatal para evidenciar el valor de estos programas en el diagnóstico precoz de enfermedades congénitas graves, así como en su tratamiento’
La reina Letizia mantuvo este jueves una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que los responsables de la organización señalaron que el lugar de residencia no puede determinar las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional de las personas con enfermedades raras y compartieron sus reflexiones sobre la proposición de ley en cribado neonatal para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano entre las distintas comunidades autónomas
El ruido ambiental, incluido el recreativo, supone "un riesgo real y creciente para la salud auditiva de niños y adolescentes y puede provocar daños irreversibles que se manifiestan a medio y largo plazo", según la Confederación española de familias de personas sordas (Fiapas) y la Comisión para la detección precoz de la sordera infantil (Codepeh), entidades que han presentado un documento de recomendaciones para concienciar sobre este problema de salud pública y fomentar conductas de escucha segura desde la infancia
La Asociación Poco Frecuentes resaltó la función de hospitales y farmacéuticas en el impulso al estudio y los tratamientos de las enfermedades poco frecuentes (EPF) durante la gala celebrada en la Casa del Lector de Madrid, a la que acudieron más de 200 invitados
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó este viernes una atención sociosanitaria integral y más investigación, en el acto organizado en el Congreso con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que participaron cerca de un centenar de personas
El Gobierno y las comunidades autónomas acordaron este miércoles en el Consejo Interterritorial incluir 10 nuevos cribados neonatales para enfermedades endocrino metabólicas en el Sistema Nacional de Salud (SNS)
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, anunció este jueves un nuevo programa de cribado neonatal de cardiopatías congénitas críticas en todas las maternidades que permitirá detectar en las primeras horas de vida de los bebés patologías graves del corazón como el ventrículo derecho de doble salida
La Comunidad de Madrid incorporará en la Tarjeta Sanitaria Virtual (TSV) una nueva funcionalidad que permitirá acceder desde cualquier dispositivo a los resultados de las pruebas que se le realizan al bebé en sus primeros días de vida, este registro único estará activo antes de que acabe 2025
