SaludFeder destaca en el Congreso que la mayoría de casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y dependenciaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha subrayado en el Congreso de los Diputados que la mayoría de los casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y situaciones de dependencia y ha subrayado su papel en el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos "como altavoz del colectivo y motor de cambio"
SanidadLa OMS aprueba la resolución sobre enfermedades raras impulsada por España y EgiptoLa 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado una resolución histórica que declara a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública, con el objetivo de promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales
SaludFeder celebra que Sanidad amplíe los cribados neonatales en el sistema de saludLa Sociedad Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este viernes que el Ministerio de Sanidad haya ampliado el cribado neonatal en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) porque es un “paso clave” hacia la “equidad y detección precoz” de enfermedades raras
SaludSanidad incorpora nuevas enfermedades al cribado neonatalEl Boletín Oficial del Estado publicó este martes la orden ministerial que actualiza la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud (SNS) incorporando nuevas enfermedades al cribado neonatal, como la patología endocrino-metabólica tirosinemia tipo I y el cribado de cardiopatías congénitas críticas
Enfermedades rarasLa Reina reclama que las voces de las personas con enfermedades raras tengan "eco" para mejorar su calidad de vidaLa Reina pidió este martes que se escuchen las demandas de las personas con enfermedades poco frecuentes. "Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y el clamor que elevamos cada año en un día como hoy tiene que tener su acción y eco para que atraviese la sociedad. Sigamos trabajando para que mejoren las condiciones y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras", reclamó doña Letizia
Enfermedades rarasSanidad financió 17 medicamentos para enfermedades raras y destinó 22 millones de euros a una red intrahospitalaria en 2024El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
Enfermedades rarasNueve de cada diez ensayos clínicos para enfermedades raras en España están promovidos por la industria farmacéuticaEspaña tiene en marcha más de 1.050 ensayos clínicos para enfermedades raras en los últimos cinco años y nueve de cada diez están promovidos por la industria farmacéutica. Además uno de cada tres nuevos medicamentos aprobados por Europa en 2024 fue catalogado como medicamento huérfano (para enfermedades raras), según Farmaindustria
Enfermedades rarasPacientes y médicos piden acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricasPacientes y médicos pidieron este miércoles acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricas, desarrollar nuevas terapias y compartir datos y trabajar en red, entre otros asuntos que se debatieron en la segunda edición de la jornada 'Únicas Talks' celebrada en CaixaForum Madrid
SaludUn nuevo trabajo de Codepeh y Fiapas defiende ampliar y mejorar los cribados para detectar sorderas en la infanciaLa Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) y la Comisión para la Detección Precoz de la Hipoacusia (Codepeh) han presentado un nuevo trabajo científico orientado a la detección precoz de la sordera postnatal en edad pediátrica que considera "insuficientes" los cribados actuales (hasta los 4 años cuando hay factores de riesgo) y pide mejorar y prolongar los protocolos de prevención
ObituarioMuere el exministro y exdirector general de la Unesco Federico Mayor ZaragozaEl secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, confirmó este jueves el fallecimiento del exministro de Educación y Ciencia Federico Mayor Zaragoza, de quien valoró que fue “una de las personas que más trabajó por impulsar el cribado neonatal en nuestro país”
ColesterolReivindican la detección precoz de la Hipercolesterolemia Familiar con cribados neonatalesLa Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF) reivindicó una Estrategia de Detección Precoz de la enfermedad mediante la medición del colesterol en los cribados neonatales, ya que esta patología afecta a unas 200.000 personas en España, de las que alrededor de 30.000 son niños
Enfermedades rarasMónica García pone en valor el liderazgo del movimiento asociativo de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aseguró este jueves que la ministra de Sanidad, Mónica García, puso en valor el liderazgo del movimiento asociativo de las patologías poco frecuentes a nivel estatal e internacional durante una reunión mantenida en la sede del departamento ministerial
SanidadEl BOE publica la orden por la que se crea el Comité Asesor para la Cartera Común de Servicios en el Área de GenéticaEl Boletín Oficial del Estado publicó este martes la orden por la que se crea el Comité Asesor para la Cartera Común de Servicios en el Área de Genética, y por la que se modifican los anexos I, II, III, VI y VII del Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización
SanidadMónica García anuncia que “en los próximos meses” se presentará la estrategia de la industria farmacéuticaLa ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este jueves que “en los próximos meses” se presentará la estrategia de la industria farmacéutica para “mejorar la accesibilidad y sostenibilidad del sistema sanitario”, así como el Real Decreto de Evaluación de las Tecnologías Sanitarias que “estará listo antes del verano” y la reforma de la Ley de Garantías y Uso Racional del Medicamento
Fibrosis quísticaUn paciente de un año y medio recibe un nuevo tratamiento para la fibrosis quísticaLa Unidad Multidisciplinar de Fibrosis Quística del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid atendió a un paciente de un año y medio de edad, el más joven de España, al que se le administró un novedoso tratamiento que combina tres fármacos para esta enfermedad y que consiguió mejorar su evolución
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha subrayado en el Congreso de los Diputados que la mayoría de los casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y situaciones de dependencia y ha subrayado su papel en el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos "como altavoz del colectivo y motor de cambio"
La 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado una resolución histórica que declara a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública, con el objetivo de promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales
La Sociedad Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este viernes que el Ministerio de Sanidad haya ampliado el cribado neonatal en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) porque es un “paso clave” hacia la “equidad y detección precoz” de enfermedades raras
El Boletín Oficial del Estado publicó este martes la orden ministerial que actualiza la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud (SNS) incorporando nuevas enfermedades al cribado neonatal, como la patología endocrino-metabólica tirosinemia tipo I y el cribado de cardiopatías congénitas críticas
Los secretarios de Estado de Sanidad, Javier Padilla, y de Juventud e Infancia, Rubén Pérez, se comprometieron este miércoles a visibilizar las “realidades ocultas” de los pacientes con enfermedades crónicas y a dar respuesta a las peticiones de los niños con este tipo de patologías y sus familias
El Hospital Gregorio Marañón de Madrid comenzó el tratamiento del primer caso detectado en la Comunidad de una recién nacida con inmunodeficiencia combinada grave, más conocida como el síndrome del 'niño burbuja', porque carecen de sistema inmunitario
La Reina pidió este martes que se escuchen las demandas de las personas con enfermedades poco frecuentes. "Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y el clamor que elevamos cada año en un día como hoy tiene que tener su acción y eco para que atraviese la sociedad. Sigamos trabajando para que mejoren las condiciones y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras", reclamó doña Letizia
El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
El Instituto Social de las Fuerzas Armadas (Isfas) firmó este miércoles en su sede el concierto de asistencia sanitaria para 2025-2026 con las entidades SegurCaixa, Adeslas y Asisa
Pacientes y médicos pidieron este miércoles acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricas, desarrollar nuevas terapias y compartir datos y trabajar en red, entre otros asuntos que se debatieron en la segunda edición de la jornada 'Únicas Talks' celebrada en CaixaForum Madrid
El Hospital público Ramón y Cajal de la Comunidad de Madrid lidera, junto al Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, un proyecto piloto de cribado genómico neonatal a la vanguardia europea en la prevención y detección precoz de enfermedades genéticas, que permitirá descubrir más de 300 patologías raras
La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) y la Comisión para la Detección Precoz de la Hipoacusia (Codepeh) han presentado un nuevo trabajo científico orientado a la detección precoz de la sordera postnatal en edad pediátrica que considera "insuficientes" los cribados actuales (hasta los 4 años cuando hay factores de riesgo) y pide mejorar y prolongar los protocolos de prevención
El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, confirmó este jueves el fallecimiento del exministro de Educación y Ciencia Federico Mayor Zaragoza, de quien valoró que fue “una de las personas que más trabajó por impulsar el cribado neonatal en nuestro país”
La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) demandó este viernes a las administraciones públicas protocolos “eficaces” para la detección precoz de la sordera en la infancia y presentó su nueva campaña, mediante la que solicita dar "un salto" hacia ese diagnostico temprano de la patologia en la niñez
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aseguró este jueves que la ministra de Sanidad, Mónica García, puso en valor el liderazgo del movimiento asociativo de las patologías poco frecuentes a nivel estatal e internacional durante una reunión mantenida en la sede del departamento ministerial
El Boletín Oficial del Estado publicó este martes la orden por la que se crea el Comité Asesor para la Cartera Común de Servicios en el Área de Genética, y por la que se modifican los anexos I, II, III, VI y VII del Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este jueves las desigualdades y dificultades que encuentran los pacientes con enfermedades raras para acceder a recursos, sociales y sanitarios, y destacó las diferencias entre comunidades autónomas en cuanto a pruebas de cribado neonatal
El presidente del Consejo Científico de la Fundación Ramón Areces, Emilio Bouza, anunció este martes un nuevo programa específico orientado a las patologías poco frecuentes
