DiscapacidadLa reina Letizia arropa a un joven con una enfermedad rara que sólo tiene diez casos en EspañaAndrés Marcio es un joven con discapacidad que comparte dos pasiones con la reina Letizia. Una es el periodismo y la otra las enfermedades raras. A sus 21 años, quiere seguir los pasos profesionales de quien presentó el Telediario de Televisión Española antes de casarse con Felipe VI. Además, vive con una enfermedad de la que solo se conocen diez casos en el país. Y este motivo les ha vuelto a unir
Enfermedad raraArranca el ‘Compromiso PFIC. Una vida. Un futuro’ para visibilizar la colestasis intrahepática familiar progresivaIpsen, en colaboración con la Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias (Albi España) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth), lanzó una nueva edición de la campaña ‘Compromiso PFIC. Una vida. Un futuro’, con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC), una enfermedad hepática ultrarrara que afecta sobre todo a lactantes y niños pequeños
CulturaTarragona será el escenario de la Jornadas de Inclusión Social en las Artes EscénicasEl Instituto Nacional de las Artes Escénicas y de la Música (Inaem) organizará en Tarragona la decimosexta edición de las Jornadas de Inclusión Social en las Artes Escénicas, que, bajo el lema ‘Del ensayo al acto, se verificarán entre el 5 y el 7 de noviembre en Tarragona
ColesterolReivindican la detección precoz de la Hipercolesterolemia Familiar con cribados neonatalesLa Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF) reivindicó una Estrategia de Detección Precoz de la enfermedad mediante la medición del colesterol en los cribados neonatales, ya que esta patología afecta a unas 200.000 personas en España, de las que alrededor de 30.000 son niños
HemofiliaUn 90% de los pacientes con PTTa se pueden curar con un tratamiento adecuadoUn 90% de los pacientes con Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa) se pueden curar con un tratamiento adecuado al alcanzar un nivel plasmático óptimo en una enfermedad ultra rara e autoinmune que afecta a las mujeres entre 45 y 50 años
Día SarcomaLa superespecialización, el trato cercano y la facilidad para realizar pruebas médicas son claves para tratar un sarcomaEste viernes se conmemora el Día Nacional del Sarcoma, una enfermedad poco frecuente, que representa el el 1 % de los tumores en el adulto y un 20 %, en niños y adolescentes. Por ello, el equipo quirúrgico de la Unidad de Sarcomas del Hospital Ruber Internacional aboga por la superespecialización, el trato cercano y la facilidad para realizar pruebas médicas, como algunas de la claves para tratar este tipo de cáncer poco común
SaludHoy se celebra el Día Mundial de la PTTa con un diálogo en ServimediaLa agencia de noticias Servimedia celebrará mañana viernes a las 11.30 horas un diálogo junto a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con motivo del Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa)
SaludMañana se celebra el Día Mundial de la PTTa con un diálogo en ServimediaLa agencia de noticias Servimedia celebrará mañana viernes a las 11.30 horas un diálogo junto a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con motivo del Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa)
Enfermedades rarasEl 77% de las personas con enfermedades raras visuales obtiene su diagnóstico en tres añosEl 77% de las personas con enfermedades raras visuales obtiene su diagnóstico en un máximo de tres años, según pone de manifiesto el primer ‘Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España’ (Ederve) realizado por la Asociación Retina Murcia y dado a conocer este lunes
SaludFedhemo celebra el Día Mundial de la PTTa con un diálogo en ServimediaLa agencia de noticias Servimedia acogerá el viernes a las 11.30 horas un diálogo junto a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con motivo del Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa)
SanidadMás de 1.600 consultas de enfermedades raras atendidas en el Hospital Doctor Balmis de Alicante en el último añoLa Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia del Hospital General Universitario Doctor Balmis, que cumple un año como unidad de referencia en la provincia de Alicante para el diagnóstico y tratamiento de pacientes adultos con enfermedades raras, ha atendido más de 1.600 consultas en este último año, según los datos de la Generalitat Valenciana difundidos este sábado
SaludServimedia organiza un diálogo por el Día Mundial de la PTTaLa agencia de noticias Servimedia celebra el 20 de septiembre a las 11.30 horas un diálogo junto a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con motivo del Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa)
Juegos ParalímpicosIrán gana su octavo oro paralímpico en voleibol sentado gracias a su estrella de 2,46 metrosLa selección masculina de voleibol sentado de Irán consiguió este viernes en París su octava medalla de oro en Juegos Paralímpicos gracias en parte a la actuación de su principal estrella, Morteza Mehrzad, que es el deportista más alto en la cita paralímpica parisina y el segundo hombre con mayor altura del mundo (2,46 metros)
InvestigaciónUn estudio concluye que la medicina personalizada ayuda a controlar antes los efectos de la acromegaliaUn estudio del grupo de investigación de Endocrinología y Obesidad del Instituto Germans Trias i Pujol (IGTP) y el Área de Neuroendocrinología de la Sociedad Española de Endocrinología (SEEN) concluye que la medicina personalizada ayuda a controlar antes los efectos de la acromegalia, una enfermedad rara causada por un exceso de secreción de la hormona del crecimiento
MedicamentosSociedades científicas y pacientes piden a Sanidad que no se suspenda la comercialización de un fármacoLa Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH), la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth) pidieron a las autoridades sanitarias su colaboración para evitar la suspensión de la comercialización del ‘ácido obeticólico’
SaludEl impulso de estrategias de diagnóstico integral y el abordaje temprano, claves en el manejo de la enfermedad hepáticaEspaña se sitúa como uno de los primeros países del mundo en alcanzar la eliminación del virus de la hepatitis C (VHC), acorde con los objetivos marcados por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para 2030. Sin embargo, para lograrlo, aún queda camino por recorrer, ya que estima que el número de personas con hepatitis C activa no diagnosticada a nivel estatal es de 15.856 y el número de personas con hepatitis C activa es de 54.676, siendo un total unas 70.532 personas que se tendrían que diagnosticar y/o tratar en España
Andrés Marcio es un joven con discapacidad que comparte dos pasiones con la reina Letizia. Una es el periodismo y la otra las enfermedades raras. A sus 21 años, quiere seguir los pasos profesionales de quien presentó el Telediario de Televisión Española antes de casarse con Felipe VI. Además, vive con una enfermedad de la que solo se conocen diez casos en el país. Y este motivo les ha vuelto a unir
Siete de cada diez mujeres con enfermedades raras vieron agravada su enfermedad a causa de “un retraso en el diagnóstico”, según el informe ‘Perspectiva de género y enfermedades raras’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración de Kyowa Kirin, presentó este miércoles
Fabio Mariuzzo, miembro de la Asociación Italiana de Familiares de Afectados por Insomnio Familiar Fatal (Afiff) e hijo de un paciente de esta patología, llegó este lunes a Bilbao tras recorrer 2.000 kilómetros en bicicleta desde Treviso (Italia), para concienciar sobre esta enfermedad priónica, que es hereditaria y “muy rara”
Ipsen, en colaboración con la Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias (Albi España) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth), lanzó una nueva edición de la campaña ‘Compromiso PFIC. Una vida. Un futuro’, con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC), una enfermedad hepática ultrarrara que afecta sobre todo a lactantes y niños pequeños
El Instituto Nacional de las Artes Escénicas y de la Música (Inaem) organizará en Tarragona la decimosexta edición de las Jornadas de Inclusión Social en las Artes Escénicas, que, bajo el lema ‘Del ensayo al acto, se verificarán entre el 5 y el 7 de noviembre en Tarragona
La mitad de los pacientes españoles con algún tipo de ataxia hereditaria no pudo recibir un diagnóstico definitivo, una enfermedad rara y degenerativa que afecta a cerca de 2.500 personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
Un 90% de los pacientes con Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa) se pueden curar con un tratamiento adecuado al alcanzar un nivel plasmático óptimo en una enfermedad ultra rara e autoinmune que afecta a las mujeres entre 45 y 50 años
Este viernes se conmemora el Día Nacional del Sarcoma, una enfermedad poco frecuente, que representa el el 1 % de los tumores en el adulto y un 20 %, en niños y adolescentes. Por ello, el equipo quirúrgico de la Unidad de Sarcomas del Hospital Ruber Internacional aboga por la superespecialización, el trato cercano y la facilidad para realizar pruebas médicas, como algunas de la claves para tratar este tipo de cáncer poco común
La agencia de noticias Servimedia celebrará mañana viernes a las 11.30 horas un diálogo junto a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con motivo del Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa)
La agencia de noticias Servimedia celebrará mañana viernes a las 11.30 horas un diálogo junto a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con motivo del Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa)
El 77% de las personas con enfermedades raras visuales obtiene su diagnóstico en un máximo de tres años, según pone de manifiesto el primer ‘Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España’ (Ederve) realizado por la Asociación Retina Murcia y dado a conocer este lunes
La agencia de noticias Servimedia acogerá el viernes a las 11.30 horas un diálogo junto a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con motivo del Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa)
La Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia del Hospital General Universitario Doctor Balmis, que cumple un año como unidad de referencia en la provincia de Alicante para el diagnóstico y tratamiento de pacientes adultos con enfermedades raras, ha atendido más de 1.600 consultas en este último año, según los datos de la Generalitat Valenciana difundidos este sábado
La agencia de noticias Servimedia celebra el 20 de septiembre a las 11.30 horas un diálogo junto a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con motivo del Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa)
La selección masculina de voleibol sentado de Irán consiguió este viernes en París su octava medalla de oro en Juegos Paralímpicos gracias en parte a la actuación de su principal estrella, Morteza Mehrzad, que es el deportista más alto en la cita paralímpica parisina y el segundo hombre con mayor altura del mundo (2,46 metros)
El corredor Gonzalo Pérez afronta esta semana un nuevo reto para ayudar a los niños y adolescentes afectados de ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento
El corredor Gonzalo Pérez afronta a partir de este lunes y a lo largo de siete días un nuevo reto para ayudar a los niños y adolescentes afectados de ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento
El corredor Gonzalo Pérez afrontará, a partir de mañana y a lo largo de siete días, un nuevo reto para ayudar a los niños y adolescentes afectados de ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) transmitió este jueves su “más sincero apoyo y la mayor de las suertes” a los atletas paralímpicos que representarán a España en los próximos Juegos Paralímpicos de París 2024
El actor Colin Farrell, tras dos décadas de mutismo, habló sobre su hijo, que tiene una rara afección neurológica llamada síndrome de Angelman, y anunció que ha lanzado una Fundación “para apoyar a las personas con discapacidad intelectual”
‘El Mundo’, Cadena SER Cádiz, Canal Sur Televisión y El Periódico de España ('epe.es') son los ganadores de la XXVI edición de los Premios Tiflos de Periodismo de la ONCE 2023
España se sitúa como uno de los primeros países del mundo en alcanzar la eliminación del virus de la hepatitis C (VHC), acorde con los objetivos marcados por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para 2030. Sin embargo, para lograrlo, aún queda camino por recorrer, ya que estima que el número de personas con hepatitis C activa no diagnosticada a nivel estatal es de 15.856 y el número de personas con hepatitis C activa es de 54.676, siendo un total unas 70.532 personas que se tendrían que diagnosticar y/o tratar en España
