Día EsclerodermiaReclaman que los pacientes con esclerodermia reciban tratamiento como pacientes crónicosLa Asociación Española de Esclerodermia (AEE) presentará este sábado un decálogo titulado ‘Modelo asistencial ideal de atención a la esclerodermia’, que recoge las necesidades de las personas con esclerodermia y reclama su acceso a servicios y tratamientos, ya que son “pacientes crónicos que requieren atención continua”
Día EsclerodermiaReclaman que los pacientes con esclerodermia reciban tratamiento como pacientes crónicosLa Asociación Española de Esclerodermia (AEE) presentará un decálogo titulado ‘Modelo asistencial ideal de atención a la esclerodermia’, que recoge las necesidades de las personas con esclerodermia y reclama su acceso a servicios y tratamientos, ya que son “pacientes crónicos que requieren atención continua”
DiscapacidadMás de 135 monumentos como el Congreso, iluminados por el Día Internacional del Síndrome de DravetMás de 135 monumentos y edificios emblemáticos de decenas de ciudades de España, incluido en edificio del Congreso de los Diputados, han iluminado su fachada de morado el pasado domingo por la noche para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra cada 23 de junio
Síndrome de DravetLa Fundación Síndrome de Dravet reclama impulsar la investigación y más recursos para esta enfermedad raraLa Fundación Síndrome de Dravet reclama impulsar la investigación, más recursos sociales y visibilizar esta enfermedad rara que se da en uno de cada 16.000 nacimientos y que comienza en el primer año de vida con crisis epilépticas y que, en paralelo, aparecen una serie de trastornos graves del neurodesarrollo
CongresoEl Congreso iluminará su fachada del 23 al 24 de junio con motivo del Día Internacional del Síndrome de DravetEl Congreso de los Diputados iluminará su fachada de morado el próximo domingo por la noche con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra el 23 de junio, una “forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 de cada 16.000 nacimientos”
Enfermedades rarasMás de un centenar de hematólogos mejoran sus conocimientos en enfermedades rarasMás de un centenar de expertos se reunieron en Madrid hasta este sábado en el encuentro científico 'Aliados en enfermedades raras hematológicas', en el que han actualizado sus conocimientos en este tipo de patologías hematológicas
Ocio accesibleEl País de las Maravillas de Morgan es el primer parque temático del mundo “100% accesible”‘Morgan's Wonderland’ es el primer parque temático del mundo “100% accesible" y se encuentra en la localidad estadounidense de San Antonio, en Texas. Gordon Hartman, cuya hija Morgan tiene discapacidad intelectual, decidió construirlo como un lugar donde las personas con y sin discapacidad "pudieran reunirse y jugar”
Corrupción sanitariaMónica García asegura que la corrupción sanitaria “deteriora la salud colectiva”La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este lunes que la corrupción sanitaria “deteriora la salud colectiva” porque “los que meten la mano en la caja también la meten en la cama de una UCI, en la investigación de una enfermedad rara o en el tiempo de espera de un paciente”
CáncerEl Congreso acoge una exposición que reclama nuevas terapias para las personas con cáncer de la sangreEl Congreso de los Diputados acoge desde este lunes la muestra ‘El Muro de la Esperanza’, organizada por la Asociación de Afectados por Neoplasias Mieloproliferativas (NMP), que pretende hacer visibles estas patologías, más conocidas como cáncer de la sangre, además de reclamar nuevas terapias para tratarlas
Discapacidad visualUna escritora prácticamente ciega asegura que "la vista es secundaria" para escribirMaría Merino Hidalgo tiene el síndrome de Charge, una enfermedad rara que le ha dejado prácticamente ciega. Sólo ve a través de un ojo con un resto visual del 16%. Pero cuando se pone a escribir su mirada no encuentra límites. Este jueves presenta su primera novela: ‘Orión. El legado de un imperio’
La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) presentará este sábado un decálogo titulado ‘Modelo asistencial ideal de atención a la esclerodermia’, que recoge las necesidades de las personas con esclerodermia y reclama su acceso a servicios y tratamientos, ya que son “pacientes crónicos que requieren atención continua”
La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) presentará un decálogo titulado ‘Modelo asistencial ideal de atención a la esclerodermia’, que recoge las necesidades de las personas con esclerodermia y reclama su acceso a servicios y tratamientos, ya que son “pacientes crónicos que requieren atención continua”
Más de 135 monumentos y edificios emblemáticos de decenas de ciudades de España, incluido en edificio del Congreso de los Diputados, han iluminado su fachada de morado el pasado domingo por la noche para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra cada 23 de junio
La Fundación Síndrome de Dravet reclama impulsar la investigación, más recursos sociales y visibilizar esta enfermedad rara que se da en uno de cada 16.000 nacimientos y que comienza en el primer año de vida con crisis epilépticas y que, en paralelo, aparecen una serie de trastornos graves del neurodesarrollo
María del Carmen de la Rubia es una mujer ‘adulta’ con una enfermedad rara calificada de ‘infantil’: el síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Catastrófica de la Infancia que desencadena crisis convulsivas que pueden llegar a provocar la muerte súbita
Más de 150 monumentos y edificios emblemáticos de decenas de ciudades de España, incluido el edificio del Congreso de los Diputados, iluminarán su fachada de morado este domingo, 23 de junio, por la noche para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Dravet.
Rubén Zulueta y José Fernández, ambos con distrofia muscular, quitaron el freno a sus sillas de ruedas y echaron a rodar rumbo a Roma. Su expedición partió desde Vitoria el 6 de junio y ha finalizado este miércoles, más de 700 kilómetros después, en la Ciudad del Vaticano, con una audiencia con el Papa Francisco
El Congreso de los Diputados iluminará su fachada de morado el próximo domingo por la noche con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra el 23 de junio, una “forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 de cada 16.000 nacimientos”
El Centro RIE de rehabilitación de la marcha en niños con parálisis cerebral es el primero de este tipo en incorporar el exoesqueleto Atlas 2030 a sus terapias de atención especializada al paciente pediátrico
La Asociación de Afectados de CDKL5 (AACDKL5) hizo este miércoles un llamamiento a los investigadores españoles que estén dispuestos "a trabajar en red con especialistas de todo el mundo". El objetivo es que se "comprometan con la causa CDKL5" para lograr tratamientos "específicos y efectivos"
Un equipo de investigadores liderado por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha identificado nuevos genes relacionados con el riesgo de padecer una enfermedad rara que afecta a los vasos sanguíneos
Más de un centenar de expertos se reunieron en Madrid hasta este sábado en el encuentro científico 'Aliados en enfermedades raras hematológicas', en el que han actualizado sus conocimientos en este tipo de patologías hematológicas
La Asociación Duchenne Parent Project España ha presentado al último miembro de la familia Duchenne, un robot, llamado ROBI, que carece de inteligencia artificial, pero lo sabe todo de la emocional. ROBI es como un niño con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)
Un grupo de nueve chavales con epilepsia del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y otros diez de la Fundación Atlético de Madrid preparan estos días una propuesta teatral que mostrará “la más dura de las crisis epilépticas”, la de vivir bajo el estigma de la enfermedad
‘Morgan's Wonderland’ es el primer parque temático del mundo “100% accesible" y se encuentra en la localidad estadounidense de San Antonio, en Texas. Gordon Hartman, cuya hija Morgan tiene discapacidad intelectual, decidió construirlo como un lugar donde las personas con y sin discapacidad "pudieran reunirse y jugar”
El Grupo Parlamentario Popular en el Congreso de los Diputados ha presentado una proposición no de ley sobre la atención integral de las personas con enfermedades raras en situación de discapacidad, para su debate en la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad
El Congreso de los Diputados acoge desde este lunes la muestra ‘El Muro de la Esperanza’, organizada por la Asociación de Afectados por Neoplasias Mieloproliferativas (NMP), que pretende hacer visibles estas patologías, más conocidas como cáncer de la sangre, además de reclamar nuevas terapias para tratarlas
El Instituto Nacional de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha diagnosticado a 92 pacientes con enfermedades ultrarraras en la última década con el Programa Español de Casos Sin Diagnóstico (SpainUDP)
Sara Crespo, sordociega de nacimiento, visitará el lunes y martes la Universidad de Granada (UGR) en la gira por España que está llevando a cabo para dar visibilidad a las personas sordociegas
Sara Crespo, sordociega de nacimiento, anunció este viernes que visitará la Universidad de Granada (UGR) el próximo lunes y martes en la gira por España que está llevando a cabo para dar visibilidad a las personas sordociegas
La asociación europea de pacientes con ictiosis lanzarán el 1 de mayo una campaña de concienciación de la ictiosis, con el lema #walkingforichthyosis y con el objetivo de visibilizar esta enfermedad
María Merino Hidalgo tiene el síndrome de Charge, una enfermedad rara que le ha dejado prácticamente ciega. Sólo ve a través de un ojo con un resto visual del 16%. Pero cuando se pone a escribir su mirada no encuentra límites. Este jueves presenta su primera novela: ‘Orión. El legado de un imperio’
La Fundación Síndrome de Dravet celebró este miércoles que el Pleno del Congreso de los Diputados abordase la posibilidad de que cuidadores no profesionales de grandes dependientes que compaginan esta labor con una actividad laboral puedan acceder a los beneficios de la jubilación anticipada. Entre ellos figuran a menudo los padres y tutores de personas con esta enfermedad rara, explicó
