Enfermedades rarasFeder pide que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos que hay en Europa"El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, demandó este miércoles que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos (específicos para estas patologías) que hay en Europa". En la actualidad Europa cuenta con 148 y de ellos, solo 85 están financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS)
SaludRTVE lanza una campaña para concienciar sobre las enfermedades raras, "tan reales como quienes las sufren"RTVE ha lanzado una campaña de apoyo a las personas con enfermedades raras en la que, a través de tres vídeos y tres cuñas de radio, pacientes, familiares, médicos e investigadores hablan sobre cómo es vivir con estas patologías para llamar a la concienciación: "Las enfermedades raras son tan reales como quienes las sufren, en su lucha tu voz también cuenta, si tú te mueves el mundo se mueve"
Enfermedades rarasPacientes y médicos piden acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricasPacientes y médicos pidieron este miércoles acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricas, desarrollar nuevas terapias y compartir datos y trabajar en red, entre otros asuntos que se debatieron en la segunda edición de la jornada 'Únicas Talks' celebrada en CaixaForum Madrid
SaludEl CaixaForum Madrid celebra una jornada sobre nuevos avances en las enfermedades minoritarias pediátricasEl CaixaForum Madrid acoge este miércoles, desde las 9.00 horas hasta las 14.30 horas, la segunda jornada de ‘Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras’, un encuentro organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación “la Caixa” que reunirá a especialistas en enfermedades minoritarias pediátricas para debatir sobre los últimos avances y tendencias
SaludEl CaixaForum Madrid acoge el miércoles una jornada sobre nuevos avances en las enfermedades minoritarias pediátricasEl CaixaForum Madrid acogerá el miércoles, desde las 9.00 horas hasta las 14.30 horas, la segunda jornada de ‘Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras’, un encuentro organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación “la Caixa” que reunirá a especialistas en enfermedades minoritarias pediátricas para debatir sobre los últimos avances y tendencias de estas
InvestigaciónIdentifican nuevas variantes genéticas para mejorar el diagnóstico de un tumor ocular infantilUna investigación del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha revelado mejoras en el diagnóstico de pacientes con retinoblastoma, un tumor de la retina poco frecuente que se desarrolla en niños y niñas antes de los cinco años gracias a la identificación de nuevas variantes genéticas
Día contra el CáncerEl PSOE desplega una lona en Ferraz para poner en valor la sanidad pública en el Día Mundial contra el CáncerEl PSOE se sumó este lunes a la campaña internacional para día Mundial contra el Cáncer 2025-2027, con el lema 'Unidos por lo Único', que coloca a las personas en el centro de los cuidados y explora nuevas formas de marcar la diferencia. Los socialistas desplegaron una lona colocada en su sede de Ferraz y salieron a las puertas a reivindicar los avances en sanidad en relación con esta enfermedad
SaludLos niños con enfermedades crónicas tardan dos años de media en ser diagnosticados tras los primeros síntomasDos tercios de los niños comienzan a presentar síntomas de enfermedad antes de los cinco años, pero el diagnóstico se produce, en promedio, dos años más tarde. Está es una de las principales conclusiones del estudio ‘Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid (UCM)
SaludFeder aplaude el acuerdo para crear las especialidades de genética médica y clínica de laboratorioLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aplaudió este lunes que la Comisión de Recursos Humanos del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud diera luz verde el pasado jueves a la creación de las especialidades de Genética Médica y de Genética Clínica de Laboratorio, aprobando “el reconocimiento y el desarrollo profesional para abordar enfermedades genéticas”
SanidadUn dispositivo que trata la insuficiencia cardiaca y una tecnología que identifica enfermedades raras, premiados por el Banco SantanderLas empresas británicas Cardiology Divices y Mendelian se coronaron este miércoles como las grandes triunfadoras de la Santander Global Challenge Innovation in Healthcare, una competición global impulsada por Banco Santander en colaboración con Hitachi y Oxentia Foundation que durante cinco meses ha buscado en 11 países las soluciones más innovadoras en el campo de los servicios sanitarios y que ha repartido un total de 120.000 euros en premios
NeurologíaLas enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en EspañaLas enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España y suponen el 20% de los casos de enfermedades raras, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que recordó que estas patologías son un conjunto de más de 150 afecciones neurológicas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso
Cuidados PaliativosNace ‘Para Ti, Paliativos’, un movimiento social para mejorar el acceso a los cuidados paliativosLa iniciativa ‘Para Ti, Paliativos’, un movimiento social para promover el cuidado integral y la dignidad de los pacientes que requieren cuidados paliativos, fue presentada este lunes en Madrid con el respaldo de más de una decena de entidades del sector sociosanitario, entre ellas, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Fundación Pía Aguirreche
EnfermeríaProponen un mapa de competencias para optimizar el cuidado de los pacientes con enfermedades rarasInvestigadoras de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda han propuesto un mapa de competencias para optimizar el cuidado de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, un colectivo que se enfrenta a una gran falta de tratamientos y desigualdades en la atención
Ensayos clínicosMás de 600 ensayos clínicos en España se dirigen a niños y la mitad están centrados en enfermedades rarasMás de 600 ensayos clínicos en España se dirigen a niños y adolescentes y casi la mitad de ellos se centran en las enfermedades raras, según se puso de manifiesto este martes en la jornada ‘Afrontando retos en investigación pediátrica: la importancia de la colaboración internacional’ celebrada en Barcelona y organizada por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (SJD), la Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos (Reclip) y Farmaindustria
Día NeuralgiaCada año se diagnostican en España unos 2.000 nuevos casos de neuralgia del trigéminoCada año se diagnostican en España unos 2.000 nuevos casos de neuralgia del trigémino, una enfermedad que se caracteriza por dolor crónico e intenso que afecta a más de 35.000 españoles, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, demandó este miércoles que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos (específicos para estas patologías) que hay en Europa". En la actualidad Europa cuenta con 148 y de ellos, solo 85 están financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS)
RTVE ha lanzado una campaña de apoyo a las personas con enfermedades raras en la que, a través de tres vídeos y tres cuñas de radio, pacientes, familiares, médicos e investigadores hablan sobre cómo es vivir con estas patologías para llamar a la concienciación: "Las enfermedades raras son tan reales como quienes las sufren, en su lucha tu voz también cuenta, si tú te mueves el mundo se mueve"
Pacientes y médicos pidieron este miércoles acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricas, desarrollar nuevas terapias y compartir datos y trabajar en red, entre otros asuntos que se debatieron en la segunda edición de la jornada 'Únicas Talks' celebrada en CaixaForum Madrid
El CaixaForum Madrid acoge este miércoles, desde las 9.00 horas hasta las 14.30 horas, la segunda jornada de ‘Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras’, un encuentro organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación “la Caixa” que reunirá a especialistas en enfermedades minoritarias pediátricas para debatir sobre los últimos avances y tendencias
El CaixaForum Madrid acogerá el miércoles, desde las 9.00 horas hasta las 14.30 horas, la segunda jornada de ‘Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras’, un encuentro organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación “la Caixa” que reunirá a especialistas en enfermedades minoritarias pediátricas para debatir sobre los últimos avances y tendencias de estas
Una investigación del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha revelado mejoras en el diagnóstico de pacientes con retinoblastoma, un tumor de la retina poco frecuente que se desarrolla en niños y niñas antes de los cinco años gracias a la identificación de nuevas variantes genéticas
El PSOE se sumó este lunes a la campaña internacional para día Mundial contra el Cáncer 2025-2027, con el lema 'Unidos por lo Único', que coloca a las personas en el centro de los cuidados y explora nuevas formas de marcar la diferencia. Los socialistas desplegaron una lona colocada en su sede de Ferraz y salieron a las puertas a reivindicar los avances en sanidad en relación con esta enfermedad
El Comité Asesor de la Plataforma Estatal de Representantes de Personas con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo de Plena inclusión España incorporará en 2025 a Julián Isla, responsable de recursos de consultoría de datos e inteligencia artificial en Microsoft España. De él forma parte ya el expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero
El Hospital público Ramón y Cajal de la Comunidad de Madrid lidera, junto al Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, un proyecto piloto de cribado genómico neonatal a la vanguardia europea en la prevención y detección precoz de enfermedades genéticas, que permitirá descubrir más de 300 patologías raras
Movistar, socio patrocinador y televisivo de la Asociación de Clubes de Baloncesto (ACB), ha entregado un cheque a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con los 44.960 euros recaudados en los ‘Partidos Solidarios' de baloncesto de Movistar
La plataforma ‘Para ti, Paliativos’ ya cuenta con la adhesión de más de 20 sociedades científicas y entidades sociosanitarias relacionadas con este servicio para garantizar una atención integral y digna para los pacientes con enfermedades crónicas y avanzadas
La ONCE dedica cuatro cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) los días 30 y 31 de diciembre de 2024 y 1 y 2 de enero de 2025. De esta forma, un total de 20 millones de cupones (cinco cada día) apoyarán a pacientes y familiares y fomentarán la investigación
Dos tercios de los niños comienzan a presentar síntomas de enfermedad antes de los cinco años, pero el diagnóstico se produce, en promedio, dos años más tarde. Está es una de las principales conclusiones del estudio ‘Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid (UCM)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aplaudió este lunes que la Comisión de Recursos Humanos del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud diera luz verde el pasado jueves a la creación de las especialidades de Genética Médica y de Genética Clínica de Laboratorio, aprobando “el reconocimiento y el desarrollo profesional para abordar enfermedades genéticas”
Un total de ocho proyectos relacionados con la salud mental, el alzhéimer, el cáncer y las enfermedades raras han sido galardonados con la X edición de los Premios Somos Pacientes de Farmaindustria y que este año concurrieron más de un centenar de candidaturas
Marco nació hace cuatro años con la enfermedad neurodegenerativa y mortal de Menkes, pero también con una madre que, pese a los riesgos, decidió echarle un pulso a la vida y logró que su hijo fuera “la primera persona en el mundo en someterse a un tratamiento excepcional de esta patología”
Las enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España y suponen el 20% de los casos de enfermedades raras, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que recordó que estas patologías son un conjunto de más de 150 afecciones neurológicas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso
La iniciativa ‘Para Ti, Paliativos’, un movimiento social para promover el cuidado integral y la dignidad de los pacientes que requieren cuidados paliativos, fue presentada este lunes en Madrid con el respaldo de más de una decena de entidades del sector sociosanitario, entre ellas, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Fundación Pía Aguirreche
Investigadoras de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda han propuesto un mapa de competencias para optimizar el cuidado de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, un colectivo que se enfrenta a una gran falta de tratamientos y desigualdades en la atención
Más de 600 ensayos clínicos en España se dirigen a niños y adolescentes y casi la mitad de ellos se centran en las enfermedades raras, según se puso de manifiesto este martes en la jornada ‘Afrontando retos en investigación pediátrica: la importancia de la colaboración internacional’ celebrada en Barcelona y organizada por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (SJD), la Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos (Reclip) y Farmaindustria
Siete de cada diez mujeres con enfermedades raras vieron agravada su enfermedad a causa de “un retraso en el diagnóstico”, según el informe ‘Perspectiva de género y enfermedades raras’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración de Kyowa Kirin, presentó este miércoles
Cada año se diagnostican en España unos 2.000 nuevos casos de neuralgia del trigémino, una enfermedad que se caracteriza por dolor crónico e intenso que afecta a más de 35.000 españoles, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
