Día de Enfermedades RarasEl 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
Día de Enfermedades RarasEl 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevos tratamientos para enfermedades rarasEl 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevas terapias para enfermedades raras. Además, uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano, lo que significa que está indicado para alguna patología rara o poco frecuente
Enfermedades rarasEl 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
DiscapacidadLlega a España ‘ColorADD’, el código de colores de las personas con acromatopsia y daltonismo‘ColorADD’ es el código de colores de las personas con acromatopsia y daltonismo y llegará a los colegios de España gracias el ‘Programa ColorADD en las Escuelas’, con el objetivo de que “los niños que no tienen ninguna dificultad visual de este tipo puedan conocer en primera persona lo que sienten los acrómatas”, según explicó el vicepresidente de la asociación Acrómatas, que es una de las impulsoras del programa, Pedro Giralda
DiscapacidadLa ONCE dedica un cupón al 25 aniversario de Feder para apoyar a las personas con enfermedades rarasLa ONCE dedica su cupón del jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema "25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
'Caso Koldo'AmpliaciónEl PP impulsa una comisión de investigación en el Senado por el 'caso Koldo' y citará a Sánchez y ArmengolEl Partido Popular registró este lunes en el Senado una solicitud para la creación de una comisión de investigación sobre el 'caso Koldo' que forzará al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, y a la presidenta del Congreso, Francina Armengol, a comparecer y dar explicaciones por la trama. Todo ello después de que el PSOE avanzase otra comisión paralela en la Cámara Baja para “analizar la compra de material sanitario desde las administraciones públicas”
Día encefalitisEl documental ‘Mirar al miedo’ se estrena hoy para contar la vida de Marta, una paciente de encefalitisEl documental ‘Mirar al miedo’ se estrena este jueves en CaixaForum+, la plataforma 'online' gratuita de la Fundación “la Caixa”, para contar la vida de Marta Huertas, una alicantina de Orihuela con encefalitis, una enfermedad rara, herpética o autoinmune que provoca la inflamación del cerebro y de la que cada año se diagnostican en España entre 100 y 200 casos
InvestigaciónInvestigadores andaluces identifican fármacos con potencial terapéutico para la retinosis pigmentariaInvestigadores de la Plataforma de Medicina Computacional de la Fundación Progreso y Salud, entidad dependiente de la Consejería de Salud y Consumo de Andalucía, identificaron una serie de fármacos con potencial terapéutico frente a la retinosis pigmentaria, que es la principal causa de ceguera hereditaria en adultos
Elecciones gallegasArturo Parrado, un niño de 'aldea' que logró ser el primer director general ciego de la XuntaArturo Parrado nació en una 'aldea' de Galicia en 1962. De niño corría por el campo en este municipio coruñés, donde la vegetación y el paisaje enamoran a primera vista a cualquier visitante. Hoy sus ojos no pueden ver nada de eso porque una enfermedad le arrebató la función ocular hace más de dos décadas. Sin embargo, emprendió una nueva vida hasta convertirse en el primer alto cargo con ceguera de la Xunta. Fue un pionero que abrió el camino en la Administración a otras personas con discapacidad
BiodiversidadTodos los grandes simios se gastan bromas divertidas como los humanosLas cuatro especies de grandes simios (bonobos, chimpancés, gorilas y orangutanes) tienen la capacidad de utilizar bromas divertidas al igual que los humanos, con lo que los requisitos previos para el humor evolucionaron desde el ancestro común hace unos 13 millones de años
AmnistíaPuigdemont, sobre la supuesta 'trama rusa': "Si hubiésemos hecho presidente a Feijóo esto no pasaría"El expresidente de la Generalitat de Cataluña y líder de Junts, Carles Puigdemont, aseguró este jueves sobre la supuesta trama rusa vinculado con el proceso independentista que si su partido hubiera permitido la investidura de Alberto Núñez Feijóo como presidente del Gobierno o hubiera impedido la de Pedro Sánchez "esto no pasaría"
TransplantesEl Hospital 12 de Octubre bate récord con 50 trasplantes de riñón de donante vivo en un añoEl Hospital 12 de Octubre de Madrid ha conseguido un nuevo hito al completar 50 trasplantes renales de donante vivo en 2023, la cifra más alta jamás alcanzada en la región en un solo año. El último, a un joven de 23 años con una patología rara que recibió el riñón de su padre
InvestigaciónCasi la mitad de las personas trans no binarias tienen más riesgo de mala salud mentalCasi una de cada dos personas transgénero no binarias -concretamente, un 47,2%- tienen un mayor riesgo de afección de salud mental a largo plazo, mientras que ese porcentaje cae a un 8,8% de los hombres y a un 12,0% de las mujeres cisgénero, es decir, que se identifican con su género al nacer
AcromegaliaPersonas con acromegalia luchan por que sus órganos dejen de crecer para intentar “volver a su ser”Los pacientes con acromegalia quieren hacer visible su enfermedad y luchan por parar el crecimiento de todos sus órganos y tejidos. Su objetivo es detener la hormona del crecimiento para “volver a su ser” en la medida de lo posible, lo que incluye el tratamiento de numerosas secuelas internas
El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
El 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevas terapias para enfermedades raras. Además, uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano, lo que significa que está indicado para alguna patología rara o poco frecuente
El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
La Agencia Estatal de Investigación (AEI), dependiente del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, invirtió más de 34 millones de euros a setenta proyectos de investigación relacionados con las enfermedades raras, según informó la entidad
El 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevas terapias para enfermedades raras. Además, uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano, lo que significa que está indicado para alguna patología rara o poco frecuente
‘ColorADD’ es el código de colores de las personas con acromatopsia y daltonismo y llegará a los colegios de España gracias el ‘Programa ColorADD en las Escuelas’, con el objetivo de que “los niños que no tienen ninguna dificultad visual de este tipo puedan conocer en primera persona lo que sienten los acrómatas”, según explicó el vicepresidente de la asociación Acrómatas, que es una de las impulsoras del programa, Pedro Giralda
La Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson reclamó este martes el "diagnóstico precoz" de la enfermedad de Wilson, patología “rara y silenciosa”, mediante la inclusión de un cribado de la enfermedad “en las revisiones rutinarias” de los niños
La ONCE dedica su cupón del jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema "25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
El Partido Popular registró este lunes en el Senado una solicitud para la creación de una comisión de investigación sobre el 'caso Koldo' que forzará al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, y a la presidenta del Congreso, Francina Armengol, a comparecer y dar explicaciones por la trama. Todo ello después de que el PSOE avanzase otra comisión paralela en la Cámara Baja para “analizar la compra de material sanitario desde las administraciones públicas”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves que estas patologías se logren diagnosticar en menos de un año, ampliando para ello las pruebas de cribado neonatal o pruebas del talón en bebés, que hoy no están homogeneizadas en las diferentes comunidades autónomas de España
El documental ‘Mirar al miedo’ se estrena este jueves en CaixaForum+, la plataforma 'online' gratuita de la Fundación “la Caixa”, para contar la vida de Marta Huertas, una alicantina de Orihuela con encefalitis, una enfermedad rara, herpética o autoinmune que provoca la inflamación del cerebro y de la que cada año se diagnostican en España entre 100 y 200 casos
Investigadores de la Plataforma de Medicina Computacional de la Fundación Progreso y Salud, entidad dependiente de la Consejería de Salud y Consumo de Andalucía, identificaron una serie de fármacos con potencial terapéutico frente a la retinosis pigmentaria, que es la principal causa de ceguera hereditaria en adultos
Arturo Parrado nació en una 'aldea' de Galicia en 1962. De niño corría por el campo en este municipio coruñés, donde la vegetación y el paisaje enamoran a primera vista a cualquier visitante. Hoy sus ojos no pueden ver nada de eso porque una enfermedad le arrebató la función ocular hace más de dos décadas. Sin embargo, emprendió una nueva vida hasta convertirse en el primer alto cargo con ceguera de la Xunta. Fue un pionero que abrió el camino en la Administración a otras personas con discapacidad
Las cuatro especies de grandes simios (bonobos, chimpancés, gorilas y orangutanes) tienen la capacidad de utilizar bromas divertidas al igual que los humanos, con lo que los requisitos previos para el humor evolucionaron desde el ancestro común hace unos 13 millones de años
El líder del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, acusó este martes al Gobierno de creer “que el medioambiente son los jardines del Paseo de la Castellana”, y le instó a tratar con "respeto" a los agricultores, ganaderos y pescadores
La Fundación Síndrome de Dravet reclamó este lunes seguir investigando en epilepsia y luchar contra el estigma que aún padecen los pacientes con esta enfermedad, muchos de ellos niños
Magdalena Dabrowska, una joven polaca de 23 años que reside desde niña en la localidad guipuzcoana de Legazpi, tuvo que vivir “19 años sin saber qué enfermedad tenía”
Los pacientes con acromegalia quieren hacer visible su enfermedad y luchan por parar el crecimiento de todos sus órganos y tejidos. Su objetivo es detener la hormona del crecimiento para “volver a su ser” en la medida de lo posible, lo que incluye el tratamiento de numerosas secuelas internas
Dos jóvenes con acondroplasia, Ainhoa Yoldi e Iván Segura, son los ganadores de las dos becas de formación académica que concede Fundación ALPE Acondroplasia en colaboración con bioMarin
